Oh ja, vergeten de familie in te lichten

Met de beste bedoelingen werden Henrietta Lacks’ cellen opgekweekt. Nu is haar DNA gepubliceerd. Ook weer met de beste bedoelingen.

De Amerikaanse arts George Gey had goede bedoelingen toen hij er in de jaren 50 in slaagde om menselijke cellen te kweken. Gey wilde een cellijn maken die, het liefst eindeloos, kon voortleven in reageerbuizen. Zijn HeLa-cellijn bleek daarvoor wonderlijk geschikt. De cellen veroverden de wereld: het poliovaccin werd er op getest, de effecten van radioactieve straling werden ermee onderzocht, en twee Nobelprijzen (die van 2008 voor het verband tussen het humaan-papillomavirus en baarmoederhalskanker en die van 2011 voor de rol van telomerase bij veroudering) betroffen onderzoek aan de HeLa-cellen.

Eén persoon werd vergeten: Henrietta Lacks, de jonge zwarte vrouwbij wie de cellen waren weggenomen zonder dat zij of haar gezin daarvan op de hoogte was gesteld. Zij stierf niet veel later, alleen, aan baarmoederhalskanker in het ziekenhuis. Haar kinderen, die mede daardoor geen goede start in het leven hadden, lazen twintig jaar later in het tijdschrift Rolling Stone dat hun moeders cellen in bijna elk medisch lab ter wereld werden gebruikt. Maar pas toen wetenschapsjournalist Rebecca Skloot over deze geschiedenis een bestseller schreef, werd Henrietta Lacks’ verhaal algemeen bekend.

En toen? Gebeurde het weer. Vorige week zetten onderzoekers van het European Molecular Biology Laboratory in Heidelberg het genoom van Lacks online – zonder dat haar kinderen of kleinkinderen ervan wisten. „Ik werd overstelpt met e-mails van mensen, veel wetenschappers, die mijn boek hadden gelezen”, zegt Skloot aan de telefoon vanuit de VS.

U was verbaasd?

Skloot: „Ja, natuurlijk. De familie was ook onthutst: nu is er een boek verschenen, een monument onthuld, gedebatteerd en nu gebeurt het weer!”

Heeft u de familie Lacks meteen gesproken?

„Nee, ik heb eerst allerlei wetenschappers geraadpleegd. Ik wilde er zeker van zijn dat ik het juiste verhaal kon vertellen. Hoeveel privé-informatie kun je uit een genoom afleiden? Wat zijn precies de regels?”

U sprak ook met de onderzoekers uit Heidelberg…

„Ja. Ze waren geschokt toen ze hoorden hoe ontdaan de familie was. Ze kenden het verhaal van Henrietta Lacks en zeiden dat ze zich met de familie verbonden voelden. Een van hen had zelfs het boek gelezen. Juist daarom hadden ze besloten het genoom via internet gratis beschikbaar te maken. Ze hadden begrepen dat de familie er moeite mee heeft dat sommige mensen en bedrijven enorm rijk zijn geworden aan de cellen van hun moeder.”

Maar ze vergaten contact met de familie op te nemen..…

„Ja, daar dachten ze niet aan. Heel jammer, want de familie was niet per se dwars gaan liggen. Ze zijn er ook trots op dat de cellen de wetenschap vooruit helpen. Ze hadden vooral veel vragen. Door daaraan voorbij te gaan is het wantrouwen jegens de wetenschap vergroot.”

Welke vragen had de familie?

„Een van de eerste vragen was in hoeverre je de kans op ziektes aan het genoom kan aflezen. En wat betekenen die kansen dan voor henzelf, Henrietta’s kinderen en kleinkinderen? Het lastige is dat nog niet eens zo duidelijk is wat de voorspellende waarde van een genoom is voor een individu, en laat staan voor volgende generaties. Dat gaf ook veel discussie op internet.

„Maar goed, de kern is dat iemands privacy niet is gerespecteerd.”

Hoe gaat het nu verder?

„De onderzoekers hebben het genoom van de website afgehaald. Ze hebben excuus aan de familie aangeboden en hun vragen beantwoord. Ze willen nu deelnemen in een internationale commissie die de wet- en regelgeving moet bekijken. Dat is het grootste probleem: zij hebben geen wetten overschreden, maar de regelgeving loopt ontzettend achter bij wat intussen allemaal kan. En is overal een beetje anders.”

Komt het genoom weer online?

„Dat zou goed kunnen, denk ik. Je zou de data bijvoorbeeld alleen toegankelijk kunnen maken voor mensen die eerst beloven dat ze de informatie slechts voor wetenschappelijke doeleinden gebruiken.”

Het klinkt zo simpel.

„Ja, als dit meteen aan de Lacks-familie was voorgelegd, dan hadden ze, denk ik, geen bezwaar gemaakt.”