Column

Hou HeLa in de gaten

In de jaren vijftig zijn ze van de tumor van een doodzieke vrouw afgesneden zonder haar medeweten: de eerste menselijke cellen die in een laboratorium zijn bewaard, en daarna eindeloos vermenigvuldigd. Dat was toen zwarten nog apart werden verpleegd in Amerikaanse ziekenhuizen, waar artsen als dat zo uitkwam wel vaker wat experimenteerden: niet al te bijzonder of schandalig, in die tijd.

De vrouw van wie ze waren was een arme zwarte vrouw die zou overlijden aan baarmoederhalskanker. Zij heette Henriette Lacks. Haar cellen werden wereldberoemd onder de naam HeLa. Henriette Lacks kende niemand, totdat wetenschapsjournalist Rebecca Skloot drie jaar geleden een duizelingwekkend boek over haar schreef, The Immortal Life of Henrietta Lacks. Het boek laat zien hoe onderzoek met HeLa-cellen vaak vooruit liep op onze opvattingen over privacy. De lijst waaraan de HeLa-cellen bijdroegen is eindeloos, van poliovaccin tot klonen en onderzoek naar effecten van de atoomboom. Maandelijks verschijnen nog honderden wetenschappelijke studies dankzij HeLa-cellen.

Je zou denken dat na zo’n boek, waarin zo pijnlijk nauwkeurig is beschreven hoe de kinderen van Henrietta Lacks pas twintig jaar na haar dood hoorden van de miljoenenindustrie rond haar cellen – nota bene pas toen wetenschappers ook hén zonder hun medeweten wilden gebruiken voor genetisch onderzoek– dat na zo’n boek dus, niemand het nog in zijn hoofd zou halen om nogmaals zonder toestemming op de loop te gaan met HeLa-cellen.

Toch wel. Vorige week hebben wetenschappers namelijk het genoom van cellen van Henrietta Lacks gepubliceerd: opnieuw zonder medeweten van haar familie.

Het gebeurde in The European Molecular Biology Laboratory in Heidelberg. Nu is toestemming voor het publiceren van deze data van een genoom niet verplicht. Uit het sequensen, zoals dit in kaart brengen van DNA heet, is ook verder niets af te leiden over het genoom van Henrietta Lacks of haar nakomelingen, zeiden de onderzoekers er meteen bij. Maar dat, betoogt Rebecca Skloot dit weekend in The New York Times, pakt in de praktijk heel anders uit. Er bestaat namelijk al een soort Wikipedia voor het vertalen van genetische informatie: SNPedia. Wetenschappers met bezwaren voerden de gepubliceerde data van HeLa’s genoom daar in, wat een rapport vol persoonlijke informatie over Henrietta Lacks en haar familie opleverde, schrijft Skloot, die het las.

Dit rapport blijft geheim. Het is er alleen om aan te tonen hoe ver privacywetgeving opnieuw achterloopt bij de ontwikkelingen rond DNA-onderzoek. Met bepaalde anonieme DNA-samples is nu al, gewoon via openbare online databases, iemands identiteit vast te stellen.

De Europese onderzoekers hebben intussen hun excuses aangeboden en hun data offline gehaald. Maar wie gesteld is op zijn privacy, houdt HeLa dus maar weer beter scherp in de gaten.

Margriet Oostveen schrijft op deze plek een wisselcolumn met Arjen van Veelen.