Niet huilen, alles komt goed

Nicky Westerhof besloot op haar 22ste haar borsten te laten verwijderen. Het was de enige manier om te ontkomen aan de borstkanker waaraan haar moeder en oma waren overleden. Dit is wat zij van het leven weet – tot nu toe.

Foto Anaïs López

Van het erfelijkheidsgen hoorde zij voor het eerst toen ze zestien jaar was. „Ik zei tegen mijn moeder: ik wil het laten onderzoeken. Mijn moeder vond dat we dat ‘tegen die tijd’ wel zouden zien”, vertelt Nicky Westerhof in haar vrolijk gekleurde appartement. Van haar verscheen vorige maand Dansen op een zijden draad. Hierin schrijft Westerhof (28) over haar preventieve borstamputatie toen ze 22 was. Die onderging zij nadat duidelijk was geworden dat ze drager was van het gen BRCA1, dat verhoogde kans op borstkanker en eierstokkanker geeft. Omdat ze nog zo jong was wilden veel artsen er niet aan.

■ „Volg je intuïtie, ook al zijn er tegengeluiden. Na het overlijden van mijn moeder heb ik nooit getwijfeld. Mijn vader en zusjes vonden het moeilijk dat ik snel het onderzoek inging. Zij wilden meer tijd om te rouwen. Maar voor mij was dit onderdeel van mijn rouwproces. Het overlijden van mijn moeder en het laten verwijderen van mijn borsten lagen voor mij in elkaars verlengde. Ik weet zeker dat als mijn moeder de mogelijkheid had gehad, als de kennis van het gen toen al aanwezig was geweest, ze ook voor preventieve borstamputatie had gekozen. Toen ik zag hoe de wereld van mijn moeder steeds kleiner werd, deed me dat heel veel. Ik wist één ding zeker: dit wil ik niet meemaken. Eigenlijk had ik altijd al het gevoel dat ik het gen had en door het te laten onderzoeken, ondanks de aarzelingen van mijn familie, heb ik mijn intuïtie gevolgd. Daar heb ik goed aan gedaan.”

■ „Durf je verdriet uit te spreken.

De buitenwereld dacht dat mijn moeder heel sterk was, en dat was ze ook. Maar ze vond het moeilijk om te laten zien dat ze bang was, haar emoties kon ze niet delen. Daardoor moet ze heel erg eenzaam zijn geweest. Ik lijk op haar. Toen ik het ziekenhuis in draaide, kon ik ook niet laten weten dat ik bang was, dus hield ik het op angst voor misselijkheid na de narcose, dat is iets feitelijks waarmee ik uit de voeten kon. De afgelopen jaren heb ik hard gewerkt om dat anders te doen. Het is enerzijds heel krachtig zoals mijn moeder haar ziekte heeft ondergaan, misschien heeft ze daarom nog achttien maanden geleefd in plaats van de zes die haar door de artsen gegeven waren. Maar anderzijds denk ik nu vaak: wat had ik graag met haar gepraat. Vlak voor de operatie had ik aan niemand zoveel behoefte als aan haar, maar ik kon haar alleen bij me hebben door de muziek te draaien die tijdens haar begrafenis was gespeeld. Vorig jaar heb ik hulp van een coach gezocht, toen ik bij het Adamas Inloophuis (een inloophuis voor mensen met kanker en hun naasten) ging werken. Daar wordt uitgegaan van het gevoel en ik merkte dat ik dat lastig vond. Ik ben daardoor anders gaan kijken naar de dood van mijn moeder. Ik heb veel bewondering voor hoe ze vocht, hoe sterk ze was, maar ik weet nu ook dat ik liever had gehad dat ze meer gepraat had. Stel dat mij hetzelfde overkomt en ik heb een dochter van die leeftijd, dan hoop ik dat ik opensta voor haar verdriet, dat ik gesprekken durf aan te gaan. Mijn moeder riep na elke slechte uitslag: Kom, niet huilen, we gaan nu wat leuks doen.”

■ „Je kunt niet zonder je vader. Mijn vader is nu eigenlijk vader en moeder in één geworden. Hij is wel veranderd door haar overlijden. Van een man die vaak pas laat thuiskwam van zijn werk werd hij iemand die er altijd was. Hij is heel dicht bij mijn moeder gebleven toen ze zo ziek was en probeerde angsten bespreekbaar te maken. Hij begreep dat mijn moeder niet over haar komende dood wilde praten – nog een week voor haar dood zei ze dat ze niet dood zou gaan – maar ook dat wij straks zouden achterblijven en er juist wél over wilden praten, of in ieder geval onze emoties wilden uiten. Hij sprak met ons over wat de uitslagen van het ziekenhuis inhielden. Hij is een socialer en zorgzamer man geworden, veel opener. Het overlijden van mijn moeder heeft de band tussen mij en mijn vader, maar ook die met mijn zusjes verstevigd. Soms vraag ik me af: zou dat gebeurd zijn als ze nog had geleefd?”

■ „Verschuil je niet achter praktische handelingen. Toen mijn moeder haar bed niet meer uitkon, kropen mijn zusjes vaak bij haar in bed. Ik deed dat niet, ik deed boodschappen en kookte. Mijn moeder was kwaad toen ze wist dat een kleine afwijking in haar borst was uitgezaaid tot in haar hersenen, waardoor ze negen tumoren in haar hoofd had. Ze voelde zich machteloos, had zo enorm veel zin in het leven en haar dochters. Ze zei dat niet, maar je merkte dat wel. Ze reageerde dat vaak op mij af. Ik denk omdat ik de dingen deed die zij wilde doen. Ik confronteerde haar zo met wat zij altijd had gedaan. Maar het was natuurlijk mijn manier om het verdriet niet te hoeven aangaan, daarin leek ik op mijn moeder. Dat zal vast hebben bijgedragen aan haar woede.

■ „Als het je niet aanstaat, blijf dan maar weg. Drie jaar geleden maakte mijn vriend het uit. Hij was dertig, zijn vader was net overleden en hij was er niet van overtuigd dat de weg die hij met mij ingeslagen was, de juiste was. Dat hij het uitmaakte, had niets te maken met mijn operatie. Ik voelde me ook niet extra in de steek gelaten, maar was wel enorm verdrietig. Mensen in mijn omgeving zeiden: ‘je hebt toch groter verdriet meegemaakt?’, maar dit was zo rauw. Liefdesverdriet was een nieuw gevoel. Ik heb nog geen nieuwe vriend. Toen ik net alleen was, was ik erg onzeker: stel, ik zou een leuke man tegenkomen, zou ik dan meteen zeggen dat ik mijn borsten had laten verwijderen? Dat is geen ideale start. Maar niets zeggen is ook geen optie. Langzaamaan kwam ik er achter dat het geen echt probleem hoeft te zijn. Nu denk ik: als het je niet aanstaat of er niet mee uit de voeten kan, prima, dan ben je niet de vent die ik zoek. Ik ben niet meer onzeker over hoe ik eruit zie.”

■ „Opgelegde haast is rot. De artsen raden me aan voor mijn 35ste mijn eierstokken te laten verwijderen. Indertijd schoof ik dat voor me uit, maar nu ben ik 28. In mijn omgeving krijgen vriendinnen kinderen en de artsen zeggen: wil je kinderen, dan had je beter gisteren kunnen beginnen. Nee, ik ben niet met terugwerkende kracht extra kwaad op mijn ex. Met hem ging ik al om sinds mijn zestiende, maar er is zoveel gebeurd; als ik nu iemand tegenkom, dan denk ik dat die relatie beter in balans zal zijn. Maar om nu in de kroeg op zoek te gaan naar een vent van wie ik kinderen wil, zo zit ik niet in elkaar. Dat besef van haast is rot. Stel dat ik nog kinderen krijg, dan zou ik zelf willen kiezen voor embryoselectie als de tijd daarvoor er is en mijn toekomstige partner daar ook achter staat – mocht dat lukken, dan is de strijd definitief gewonnen.”

■ „Zonder borsten kan je uitstekend leven. Het is erg wanneer blijkt dat je het borstkankergen hebt. Maar het kan erger: dat je bijvoorbeeld een erfelijke hartafwijking hebt. Daar is niets tegen te doen. Zonder een hart kan je niet leven, maar zonder borsten kan dat uitstekend.