Met de mantel der liefde

Jarenlang was Brigit Kooijman ‘mantelzorger’ van haar schoonmoeder. Verzorging met liefde ontaardde in last. Dat had heel anders gekund, ontdekte ze.

Illustratie Leonie Bos

Eigenlijk viel er best een hoop te lachen. Het gemodder met de steunkousen, de ruzietjes om niks. Maar we lachten niet, niet meer althans.

Pas toen mijn schoonmoeder was overleden – ze was 91 – en de last van onze schouders viel nadat we zeven jaar voor haar gezorgd hadden, bliezen we met elkaar stoom af en kwam de vrolijkheid terug.

Toen ik haar vijfentwintig jaar geleden leerde kennen, was ik meteen dol op haar. Een opgewekte, ruimdenkende vrouw met aanstekelijke humor. Ik bewonderde haar: ze stond ondanks haar spierziekte myasthenie, waardoor ze al jaren voornamelijk op bed lag, midden in het leven, las wetenschapsbijlagen en literaire tijdschriften en was op haar 75ste Hebreeuws gaan leren. Met hulp van een werkster en de boodschappendienst leefde ze helemaal zelfstandig.

We woonden op een kilometer afstand van elkaar, en het leek vanzelfsprekend om, toen ze over de tachtig was en haar gezondheid achteruitging, ’s avonds voor haar te koken. Het stelde niets voor: als we kwamen stond alles klaar en ze had de groenten al gesneden. En bovendien: onze hond moest toch uit. Het was eerder een welkome afwisseling van het kinderen-naar-bed-breng-gebeuren dat ook altijd rond dat tijdstip viel, dan een last. Mijn man, zijn broer en ik wisselden elkaar af.

Een paar jaar later was van de luchtigheid niets meer over. Geregeld moest ik mezelf naar mijn schoonmoeders huis slepen. De geanimeerde gesprekken hadden plaatsgemaakt voor een gespannen zwijgen. Kleine ergernissen stapelden zich op omdat ze steeds meer eisen stelde aan hoe de dingen moesten gebeuren. Maakte het haar aanvankelijk niet uit hoe laat we kwamen, na een poosje werden we rond een bepaald tijdstip verwacht. Op zeker moment – toen haar eetlust afnam – verlangde ze dat ik de helft van haar banaan opat, ook al hield ik niet van bananen. Het bracht haar in paniek, want wat moest ze nu toch met die andere helft? En waarom hield ik eigenlijk niet van bananen?

Geen zoenen meer

Zo kwamen er steeds meer kwestietjes, en steeds meer gespreksonderwerpen werden taboe, omdat er telkens ruzie uit voortkwam. Soms ging het een tijd wat beter, dan kon het zelfs even lijken op vroeger, totdat zij of ik weer uit haar slof schoot. Hoe ik ook mijn best deed, het lukte me steeds minder om aardig en vriendelijk te zijn, laat staan om genegenheid op te brengen. Tekenend was dat ik haar in het begin altijd nog een zoen gaf bij binnenkomst en afscheid, later alleen bij het afscheid en aan het eind helemaal niet meer. Ook mijn man kon steeds minder goed met haar overweg, al spraken we er nauwelijks over.

Na een paar jaar kon mijn schoonmoeder ook haar lunch niet meer maken, dus behalve voor het avondeten gingen we ook tussen de middag langs om beschuiten te smeren. Heel geleidelijk kwamen er klusjes bij. Zo ging ze een paar maanden voor haar dood steunkousen dragen, de bedoeling was dat wij haar die aantrokken tijdens ons middagbezoek. Nadat ik een paar keer vreselijk had staan hannessen – steunkousen aantrekken is een lastig en zwaar werkje – dacht ik voor het eerst: moeten we dit niet uitbesteden aan de thuiszorg? Maar mijn schoonmoeder was iemand die zich ondanks haar spierziekte altijd zo ver mogelijk had gehouden van medische zorg, en ook wij hadden eigenlijk geen trek in vreemden over de vloer. „En ach”, zei mijn echtgenoot, „wat stellen die steunkousen nou voor?” Het was waar, onze handige 16-jarige dochter (intussen ook ingelijfd bij de hulptroepen) deed het in een wip. Zelf heb ik het nooit goed onder de knie gekregen. Schoonmoeder liet door luid ‘au, au’ te roepen altijd blijken als ik verkeerd bezig was, wat mijn ergernis opriep en me niet zachtzinniger maakte.

Toen zij plotseling ernstig verslechterde, vroegen we ten langen leste thuiszorg aan. Ze vond het meteen heerlijk om geholpen te worden en zich niet meer zelf te hoeven wassen (op het laatst deed ze er dagelijks twee uur over). Nog geen twee dagen na die eerste keer thuiszorg overleed ze.

Compassiemoeheid

Ze is nu anderhalf jaar dood, en het knaagt nog steeds aan me: wat is er misgegaan? Ik ga op zoek naar het antwoord, al was het maar om straks niet dezelfde fouten te maken met mijn eigen ouders. Hoewel wij het woord ‘mantelzorg’ alleen ironisch gebruikten en we ons beslist geen echte mantelzorgers voelden, ga ik te rade bij Roos Scherpenzeel, adviseur bij MOVISIE en coördinator van het Expertisecentrum Mantelzorg. In het gesprek komen termen voorbij als ‘compassiemoeheid’ en ‘ontspoorde mantelzorg’, en al snel begrijp ik dat onze situatie allesbehalve uniek was. Het overgrote deel van de naar schatting 3,5 miljoen mantelzorgers in Nederland ziet zichzelf niet als zodanig en zal dus niet snel hulp vragen. Scherpenzeel: „Voor veel mensen is het zorgen voor een partner, of ouder iets vanzelfsprekends, iets wat bij het leven hoort. Het is hét probleem van organisaties als Movisie en Mezzo, de koepelorganisatie van Steunpunten Mantelzorg: hoe bereik je de mantelzorger als die niet eens weet dat hij er een is?” Scherpenzeel en haar collega’s proberen beroepsgroepen in de zorg er van bewust te maken dat achter hun patiënt of cliënt ‘een heel zorgsysteem’ schuilt. Zo hebben het Expertisecentrum, Mezzo en de Landelijke Huisartsen Vereniging een brochure gemaakt om huisartsen te attenderen op mantelzorgers en hun mogelijke problemen.

Scherpenzeel: „Samenwerken met het sociale netwerk van de patiënt wordt steeds normaler, er is veel meer oog voor mantelzorgers. Dat vind ik heel fijn, al is het treurig dat het komt vanwege de tekorten in de zorg. We gaan van een verzorgingsstaat naar een participatiestaat. Daardoor krijgen mantelzorgers explicieter een positie. Daar zitten veel goede kanten aan. Maar naarmate de informele zorg toeneemt, zullen we ook meer ontsporingen zien: mensen die aanvankelijk met liefde de zorg voor een familielid op zich namen, raken overbelast, zodat er ‘compassiemoeheid’ optreedt. Zo kan het gebeuren dat iemand een dementerende partner vastbindt op bed om even boodschappen te kunnen doen, of drogeert om hem rustig te houden.”

Signalen genegeerd

Ik moet denken aan mijn eigen steunkousengeweld en de algeheel verzuurde relatie met schoonmoeder. Hoe hadden we dat kunnen voorkomen? Scherpenzeel adviseert om naar het Steunpunt Mantelzorg in mijn regio te gaan. In het raadhuis van Heemstede houdt Tandem, het regionale Centrum voor Mantelzorg, spreekuur. Ik had hun magazine weleens gezien, daarin ging het over de Dag van de Mantelzorger, waar je 3D-kaarten kon maken en cupcakes versieren. Voor mij – hoe arrogant eigenlijk – des te meer reden om te denken dat ik niet tot de doelgroep behoorde.

Mantelzorgconsulente Fia Vieleers legt, nadat ik haar onze ‘casus’ verteld heb, meteen de vinger op de zere plek. Ze zegt dat ik jarenlang op mijn tenen heb gelopen door krampachtig de dingen te doen zoals mijn schoonmoeder het wilde. Dat ik op een gegeven moment mezelf niet meer was, en ons contact verdween. „Terwijl het allerbelangrijkste bij mantelzorg juist is om de relatie zoveel mogelijk in stand te houden.” Dan noemt ze iets wat weleens sluimerde in mijn hoofd, maar waar ik nooit werk van gemaakt heb: „Misschien hadden anderen het koken kunnen overnemen, zodat jullie gewoon voor de gezelligheid hadden kunnen komen.”

Waarom heb ik dat nooit serieus bekeken? Ook daar heeft Vieleers een antwoord op: „Je hebt niet stilgestaan bij je eigen gevoel. Je had het druk met je werk, met je kinderen – daardoor heb je de signalen dat er iets niet klopte, genegeerd. Dat gebeurt heel vaak.”

Vieleers vraagt of inzicht in de medische toestand van mijn schoonmoeder mij geholpen had. Nou en of, zeg ik. Pas achteraf beseften we dat ze, hoewel verre van dement , de laatste jaren geestelijk flink achteruit was gegaan. Bepaalde neigingen die ze al had, zoals een zekere controledwang , werden sterker en overschreden geleidelijk de grenzen van het acceptabele.

Afscheid nemen

Haar interesses en invoelingsvermogen werden minder. Dat kan horen bij veroudering, zegt Vieleers. „Mensen die ouder worden, veranderen soms van karakter, ook doordat ze bezig zijn met afscheid nemen van het leven. Dat is een ontzettend moeilijk proces. Inzicht daarin helpt. Zo had de huisarts hierbij iets voor jullie kunnen betekenen.”

Steeds duidelijker wordt hoe algemeen de problemen zijn die wij tegenkwamen. Vieleers vertelt dat mensen zelden overbelast raken door praktische taken, wel door de emotionele kant van het zorgen. Vooral over niet uitgesproken emoties. Onlangs belde een wanhopige vrouw die al tien jaar voor haar man zorgde en het niet meer aankon. „Wat bleek: ze praatten niet meer met elkaar. Hij wilde haar niet verder belasten door over zijn gevoelens te praten, zij deed hetzelfde. In één gesprekje haalde ik dat naar boven. Ze waren als kinderen zo blij.”

Hadden wij op tijd hulp ingeroepen, dan hadden we wellicht ook aan zo’n ‘familiegesprek’ moeten geloven – wie weet wat dat had opgeleverd. Waarschijnlijk had het ons al goed gedaan om ons verhaal te kunnen doen. Zelfs nu is het een vreemd soort troost te weten dat het anders had gekund.