Je moet mij niet vastbinden

Bas Bloem, voormalig topvolleyballer en nu hoogleraar neurologie aan het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen, doet onderzoek naar Parkinson. ‘Dat niet vrij kunnen bewegen, dat zit mij dwars.’

Mijn eerste woorden

„Mijn moeder had MS. Ze lag heel vaak in het ziekenhuis. Het enige wat ik wilde was voor haar zorgen en haar beter maken. De eerste drie woordjes die ik kon zeggen waren papa, mama en dokter. In mijn herinneringen zie ik me door het Diaconessenziekenhuis in Voorburg lopen. De gangen daar, de geur van jodium. Dat is me altijd bijgebleven. Daarom wilde ik neuroloog worden, om hersenziektes te genezen. Gaandeweg richtte ik me steeds meer op de zorg voor patiënten. Geen cure, maar care.”

Fladderen

„Een vlinder. Zo noemde mijn moeder me. Ik hou van fladderen. Je moet mij niet vastbinden. Ik ben erg anti-hiërarchisch, heb een hekel aan regels. Ik wil los zijn. Dat is denk ik wat me zo treft bij parkinsonpatiënten. En bij ziekte in het algemeen. Die tragiek van de krimpende wereld. Mensen komen niet meer ver; hun motoriek hapert. Ze leveren cognitief in, praten niet meer makkelijk, worden niet meer serieus genomen. Fladderen kan niet meer. Mensen hebben een loden kogel aan hun pootje. Dat niet vrij kunnen bewegen, dat zit mij dwars.”

Oplossingsgericht

„Van mijn moeders kant heb ik het sociale, het bourgondische. In haar familie zit zuidelijk bloed. Mijn vaders kant is Noord-Hollands. Nuchter. Georganiseerd. Dat heb ik ook in me. Ik ben extreem oplossingsgericht. Stel, er komt een promovenda bij me, half in tranen. Ze vertelt me dat ze er al maanden tegenop ziet, maar dat ze nu echt heeft besloten te stoppen met haar promotie. Heel even denk ik: wat rot. Maar snel komt ook de gedachte: dat betekent geld over. Wat zal ik daar eens mee doen?”

26 rondjes

„Mijn vader heeft me geleerd alles uit jezelf te halen. Hij was leraar lichamelijke opvoeding. Ik zat in de klas bij een van mijn neefjes, Hans Vlak, een fenomenale loper. Moesten we rondjes om het voetbalveld lopen. Hij liep er 26, een dik jongetje haalde er met moeite anderhalf. Dan ging mijn vader de cijfers oplezen. Hans Vlak kreeg een 9, en dat dikke jongetje een 10. Hans boos. Hoe kan dat nou, zei hij. Omdat jij er 28 had kúnnen lopen, zei mijn vader. Je hebt niet alles eruit gehaald wat erin zit. Hij wel, wees hij naar het dikke jongetje. Hij kan er anderhalf. En dat heeft-ie gedaan ook.”

Fijne toets

„We zijn opgegroeid met sport. Als we op vakantie gingen gooiden we de caravan vol met honkbalknuppels, badmintonrackets. Ik was tien jaar, en zag een advertentie in de krant van Starlift, de legendarische volleybalclub. Ze zochten mini’s. Ik dacht, ik ga eens kijken. Ze speelden in de Vliegermolen, een kast van een hal. Tegen CSKA Moskou. Ik dacht, wow, dat wil ik ook. De coach van Starlift, de Brabander Pierre Mathieu, zag me bovenhands spelen. Hij zei: Ge het ’ne fijne toets.”

Kleine blessures

„In 1980 ben ik in Jong Oranje gekomen. Het was de generatie van Ron Zwerver, Henk-Jan Held, Olof van der Meulen. In 1985 gingen we naar het Europees kampioenschap onder de 18 jaar. Daarna speelde ik nog twee jaar eredivisie. Maar ik besefte dat ik geen topper was. Ron Zwerver, die was van een andere planeet. Ik had vaak kleine blessures. Blokkeerde ik een bal dan sloeg er weer een duim door. Spelen met pijntjes, daar had ik een hekel aan. Ik telde mijn knopen, en wierp me op de geneeskunde.”

Zelf nadenken

„Ik ben als neuroloog opgeleid in Leiden. Door hoogleraar Axel Wintzen. Hij was bijzonder. Vaak zeggen opleiders precies wat je moet doen als je met een medisch probleem bij ze komt. Wintzen niet. Dat vond ik soms erg verwarrend. Dan had ik geen antwoorden en geen oplossingen voor het probleem van een patiënt. Maar dat leerde me wel zelf na te denken. Wintzen heeft me geleerd goed naar patiënten te kijken.”

Verlamde benen

„Sommige patiënten maken de ziekte erger dan hij werkelijk is. Ze zetten hun zorgen om in extra symptomen. Eigenlijk zenden ze daarmee een noodsignaal uit. Dat noemen we conversie. Tijdens mijn opleiding zag ik bijvoorbeeld een meisje dat vroeger op school werd gepest. Ze ontwikkelde twee verlamde benen. Die had ze niet echt, maar het was voor haar een noodkreet. Je moet heel goed naar de patiënt luisteren wil je dat ontdekken.

„Bij mijn moeder speelde dat tot op zekere hoogte ook. Dan zei ze: het gaat slecht met me. Kom je? En ik antwoordde: nee joh, het gaat best goed met je, ik hoef niet naar je toe te komen. Ik deed precies wat dokters vaak doen. Denken dat je de patiënt wel doorhebt. Het aan de kant vegen. Pas achteraf begreep ik wat ze deed. Het was een signaal. Daar ben ik te laat achter gekomen. Pas toen ze al was overleden. Dat verwijt ik mezelf wel.”

Samenwerken

„Mensen moeten meer stem krijgen in hun eigen behandeling. In ons Parkinson Centrum in Nijmegen bepalen patiënten zèlf wat ze als eerste aangepakt willen hebben. Het slechte slapen, het trillen, de problemen met de partner. Laat mensen vooral meedenken. Als we samenwerken behalen we meer gezondheidswinst, daar ben ik van overtuigd. Er zit ook een maatschappelijk belang aan. De vergrijzing zet door. Er zullen straks nooit genoeg zorgverleners zijn om dat op te vangen. Patiënten die zichzelf gezond houden, een deel van het management van hun ziekte overnemen, ontlasten het systeem.”

Gilde

„Gevolg is wel dat artsen autonomie kwijtraken. Dat stuit op veel weerstand bij collega’s. Geneeskunde is altijd een soort gilde geweest. Nu gaan andere partijen zich met de behandeling bemoeien. Zeker zorgverzekeraars, die hebben veel macht gekregen. Maar ook patiënten. Veel dokters vinden dat eng en lastig. Maar het is onvermijdelijk.”

Het leger

„Nog steeds is de opleiding geneeskunde erg hiërarchisch. Weet je hoe ze co-assistenten omschrijven? Het is wit en het staat in de weg. En dan ben je ineens medisch specialist. Het is net als het leger. Je hebt er een belangrijke streep bij. Dat zal iedereen dan weten ook. Veel artsen denken: nou ben ik onafhankelijk. Nou hoef ik geen rekenschap meer af te leggen.”

Video van hoop

„Drie jaar geleden kwam er een parkinsonpatiënt bij me. Hij kon geen twee stappen achter elkaar zetten. Maar hij kon wél tien kilometer fietsen. Ik zei: ik geloof je niet. We zijn naar buiten gegaan. Hij fietste zo weg. Het contrast was zo groot. Dat was niet eerder beschreven. Ik had een camera bij me en heb er een video van gemaakt. Met dat ongelooflijke verhaal haalden we de voorpagina van The New York Times, waren we even wereldberoemd. Ik laat de video nog vaak op congressen zien. Het is een video van hoop.

„Ik ben ervan overtuigd dat parkinsonpatiënten gebaat zijn bij veel beweging. Teus van der Kolk is een goed voorbeeld. Hij ging snel achteruit. Verloor kracht in armen en benen. In 2010 besloot hij te gaan sporten. Nu loopt hij halve marathons. Hij zegt: het sporten verzacht de nare kanten van mijn ziekte.”

British Medical Journal

„In een van onze laatste onderzoeken werden parkinsonpatiënten aangezet actiever te worden. Ze gingen buitenshuis sporten. We dachten dat het hun ten goede zou komen. Dat kwam er niet uit. Hun trillingen verminderen niet, en hun stijfheid ook niet. Wel voelden de patiënten zich fitter, en vonden ze het prettig dat ze meer greep op hun leven hadden. Dat onderzoek publiceerden we afgelopen week in de British Medical Journal. We gaan nu proberen de patiënten nog intensiever te laten sporten. Drie kwartier, drie keer per week, liefst meer. We kijken of dat beter helpt. Eruithalen wat erin zit. Oplossingen zoeken.”