De nadelen van een defibrillator komen niet ter sprake

Hartpatiënten met een implanteerbare defibrillator zijn vooraf onvoldoende voorgelicht over het nut en de gevolgen. De psychologische, praktische en langetermijneffecten kwamen vaak niet ter sprake, althans niet in de Verenigde Staten, waar dit nu is onderzocht. Een publicatie daarover verscheen gisteren op de website van het tijdschrift JAMA Internal Medicine. Uit Nederland is geen vergelijkbaar gepubliceerd praktijkonderzoek bekend.

Een implanteerbare cardioverter-defibrillator (ICD) bezorgt het hart weer een regelmatige hartslag als er een dodelijke ritmestoornis ontstaat. Alleen een elektrische schok brengt het hart dan weer in het gareel. Vanouds worden die klappen toegediend met twee elektroden, bekend uit ziekenhuisseries. Tegenwoordig hangen op veel plekken externe defibrillatoren die door ehbo-ers kunnen worden bediend. Maar mensen die al eens zo’n hartstilstand hebben overleefd, of er grote kans op hebben kunnen een defibrillator geïmplanteerd krijgen. In Nederland gebeurt dat ruim 4.000 keer per jaar.

Nadat de apparaten in de jaren negentig populair werden, bleek echter dat ze ook vaak een onterechte schok geven, wat pijnlijk en beangstigend is. Onderzoek toont dat de kwaliteit van leven bij 15 procent van de dragers vermindert. Bij mensen die nog geen hartstilstand hebben gehad daalt de kans op overlijden met 5 tot 7 procent in de eerste 2 tot 4 jaar. In het Amerikaanse onderzoek bleek dat de patiënten het effect van de ICD hoog inschatten: ze dachten dat een ICD 88 van de 100 mensen zou redden van een voortijdige dood.

Vier op de vijf patiënten herinnerden zich verder niet dat langetermijnproblemen waren besproken. Veel mensen vonden het vervelend dat er geen MRI meer kon worden gemaakt. Sommigen vlogen niet meer omdat de metaaldetector altijd af gaat. Anderen dachten dat een ICD geneest en kwamen er later achter dat hij alleen de dood voorkomt.

De onderzoekers lieten ook 22 ICD-kandidaten praten met elf cardiologen. Daarbij bleken psychologische gevolgen en alledaagse informatie nauwelijks aan de orde te komen.