Ook euthanasie voor dementen

Ook bij demente ouderen moet de wilsverklaring tot euthanasie een belangrijke rol spelen voor de arts, vindt Corine Muller-Bauer.

Onlangs overleed onze moeder, bijna 93 jaar oud. Zij, eens bestuurslid van de Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie (NVVE), was voorvechtster geweest voor het recht op zelfbeschikking van het leven.

Zij dementeerde en was niet meer consistent over haar doodswens. Door haar conditie moest zij veranderen van huisarts en kwam zij onder de hoede van de verpleeghuisarts. De regie over haar leven ontglipte haar – en ons. Er waren verschillen van opvatting tussen de kinderen en gebrek aan leiding van de artsen. Euthanasie was, ondanks haar wilsverklaring, een gepasseerd station. Zij stierf, bed- en rolstoelpatiënt en dement, na vijf jaar in een zorginstelling. Wij hadden vrede met haar overlijden, maar niet met het proces.

Hoewel alle betrokkenen goede en liefdevolle dagelijkse zorg gaven, faalde de zorg op een essentieel punt: tijdig ingrijpen overeenkomstig de meest fundamentele wens van onze moeder. De zeggingskracht van een uitgesproken wens verbleekt naast woorden uitgesproken in een stadium van dementie. Verschuilen wij ons hierachter om een stap en verantwoordelijkheid, die uiteraard moeilijk zijn om te nemen, te vermijden?

In mijn omgeving tref ik uitsluitend leeftijdgenoten die een laatste levensfase zoals die van onze moeder willen voorkomen. Dementie treft 15 tot 20 procent van de mensen in het cohort van 80 tot 85 jaar. Bij verder oplopen van de leeftijd stijgt dit tot 40 procent. De diagnose dementie zal in een steeds vroeger stadium gesteld kunnen worden. Dementie is een irreversibel proces. Behalve de persoonlijke last is er ook toenemende maatschappelijke last. De discussies over de kosten onderstrepen dit.

Onze generatie (babyboomers) heeft voor een goede laatste levensfase drie belangrijke regeltaken: wilsbeschikking, kinderen en arts. Kernwoorden zijn: regie en tijdigheid.

De eerste taak is het zorgvuldig formuleren van de wilsbeschikking. De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde beschikt over alle nodige informatie. Het is noodzakelijk dat kopieën van de wilsbeschikking gegeven worden aan belangrijke anderen (partner, kinderen, arts). Een wilsverklaring moet onderhouden en ververst worden, wil ze haar kracht behouden.

Ten tweede: tijdig regelen betekent nú de wilsverklaring bespreken met niet alleen de eventueel nog levende vaste partner, maar vooral met de kinderen. Als de partner niet meer beschikbaar is, moeten de kinderen de regie overnemen. Het gesprek met de kinderen zal niet eenmalig kunnen zijn.

Dit is een delicate kwestie, omdat de opdracht van de ouder aan het volwassen kind is: ik wil dat jij als kind voor mij doet wat ik wil en dat je zo nodig over je eigen bezwaren en loyaliteiten heen stapt. Ook zal de ouder een van de kinderen moeten aanwijzen om de regie en verantwoordelijkheid op zich te nemen als de ouder dit niet zelf meer kan.

De derde taak is het gesprek met de arts. In eerste instantie is dit een taak voor de oudere zelf. Als hij dit niet meer kan, zal het kind die de regie heeft gekregen deze verantwoordelijkheid op zich moeten nemen, om de continuïteit te waarborgen. Het hoort vervolgens tot de taak van de arts om de aan hem toevertrouwde wilsverklaring een prominente plek te geven. De arts is ook verantwoordelijkheid voor de overdracht aan een opvolger.

Het is begrijpelijk dat een wilsverklaring op weerstand stuit bij medewerkers als verzorgenden van een instelling, wier primaire zorgtaak ver afstaat van ingrijpen om de dood te bespoedigen, maar dit kan geen motief zijn om de discussie uit te stellen. Artsen blijken vaak onterecht van mening te zijn dat de wet geen ruimte biedt voor dementerenden met een wilsverklaring.

Dat de babyboomgeneratie – opgegroeid in de schaduw van de oorlog – een grote mate van zelfredzaamheid als overlevingsstrategie heeft ontwikkeld, dient zich te vertalen in de regie over het levenseinde.

Corine Muller-Bauer (1947) is psycholoog en psychotherapeut.