Ik wíl niet stoppen als ik iemand ken

Michel Wouters ontmoet vaak berusting, als hij tegen patiënten met kanker moet zeggen dat ze niet lang meer hebben. „De partner reageert meestal emotioneler.”

Michel Wouters: „De echte verspilling ontstaat door dubbel werk.” Foto Merlijn Doomernik

Elke week is er wel een patiënt aan wie Michel Wouters moet vertellen dat hij niet lang meer zal leven. Het zwaarst, zegt Wouters, is dat te vertellen aan een patiënt met wie hij een band heeft opgebouwd. Bij wie hij eerst de kanker op de huid wegsneed. Een jaar later de uitzaaiingen in de klieren. Weer later die in de rechterlong. Dan in de dunne darm. Vervolgens in de linkerlong. Om dan op een dag toch te moeten zeggen: „Deze ziekte gaat niet meer weg.”

Doorbehandelen of niet. Kwaliteit van leven. Gezondheidsopbrengst. Discussiestukken en adviezen staan er vol van. Dokters kunnen technisch steeds meer waardoor de vraag steeds sterker opkomt: wanneer is het te veel? Wanneer komt het moment dat iemand een klein beetje beter maken niet meer opweegt tegen de last van de medicijnen voor de patiënt, de operatie, een ziekenhuisbed?

Michel Wouters (45), chirurg in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, vindt dat soms moeilijk te bepalen. „Het is lastig om te stoppen als ik iemand al jaren ken. Elke keer zijn de uitzaaiingen weer weg en zitten ze tevreden in de spreekkamer. Ze zeggen: ‘Dit hadden we een paar jaar geleden niet durven hopen, hè dokter?’ Daar drijf je op. Dus ik wil dóór met die strijd. Soms moeten naaste collega’s tegen me zeggen: kijk nou terug. Eerst duurde het anderhalf jaar voordat de uitzaaiingen bij deze patiënt terugkwamen. Maar de periodes worden steeds korter. Je moet er misschien mee stoppen.”

Dat moet hij dan uitleggen aan die patiënt. „Dat vind ik heel erg. Alsof ik afhaak na al die tijd.”

Voor een gesprek met een patiënt staan vijftien minuten. „Maar dat loopt natuurlijk uit. Ik wil er de tijd voor nemen.” Gek genoeg, zegt Wouters, blijft de patiënt bij het nieuws vaak heel kalm. „Alsof ze er altijd al op rekenden. De partner reageert meestal emotioneler.”

Levensverlenging is in de wereld van de kankerzorg relatief. Kanker kan zich zo snel ontwikkelen dat een jaar extra leven al geldt als lang. „Meestal zijn we maandjes erbij aan het sprokkelen.” Zeker bij het melanoom, een agressieve vorm van huidkanker waarin hij is gespecialiseerd. De groep die eraan lijdt is tussen 2000 en 2010 bijna verdubbeld tot 4.665 patiënten. Maar lange tijd was er weinig tegen te doen. Zeven jaar na de diagnose van een melanoom met uitzaaiingen leeft nog maar 12 procent van de patiënten.

Sinds kort is er een medicijn voor melanoom dat wordt beschouwd als een doorbraak. Wouters en zijn collega’s waren er dolblij mee. Al plaatst het hen ook meteen voor een dilemma. Het kost namelijk 80.000 euro voor één patiënt.

Uit buitenlandse studies is bekend dat dit medicijn het leven van melanoompatiënten gemiddeld met vier maanden verlengt. Sommigen leven zelfs meer dan drie jaar langer – wat lang is in de kankerzorg. „Bij één op de vijf slaat het aan. We weten alleen niet van tevoren bij wie. Moeten we dat medicijn voor 80.000 euro aan iedereen voorschrijven? Dat zijn lastige afwegingen in een tijd van bezuinigingen.” De artsen hebben met de overheid afgesproken het middel vier jaar uit te proberen in geselecteerde ziekenhuizen.

Des te erger is het, zegt Wouters, dat er ook echte verspilling is in de gezondheidszorg. Die ontstaat niet moedwillig, maar door vernieuwingen, bureaucratie en soms ook door schaalvergroting.

Neem de concentratie van de kankerzorg die gaande is. Dokters en verzekeraars verwijzen patiënten steeds vaker naar de grotere ziekenhuizen, ze worden niet meer behandeld in elk willekeurig ziekenhuis. Bedoeling is dat patiënten zo alleen de beste behandeling krijgen, van de meest ervaren teams. En dat het daardoor iets goedkoper wordt.

Wouters, die voorzitter is van de wetenschappelijke vereniging van alle vierhonderd oncologisch chirurgen, is voorstander van die concentratie. Toch veroorzaakt de nieuwe patiëntenstroom in het hele land op het ogenblik allerlei extra kosten. „De patiënt komt in zijn lokale ziekenhuis met erge pijn of diarree, extreme vermoeidheid of een knobbel. De dokter denkt aan kanker en neemt bloed af, maakt een scan of doet een punctie. Uiteindelijk constateert hij een tumor en moet hij de patiënt naar een centrum als het onze sturen. Maar de patiënten kunnen er niet altijd direct terecht, dus er ontstaan wachttijden. Als de scan van de patiënt inmiddels twee maanden oud is, doen wij dat onderzoek opnieuw. Want we gaan niet opereren op grond van een scan die twee maanden oud is. Dát is een nieuwe vorm van verspilling: dubbel werk.

„We moeten nu met de verwijzende ziekenhuizen in de regio afspreken dat zij bij de diagnose patiënten zo snel mogelijk doorsturen en het onderzoek aan ons overlaten.”

Nog maar vijftien jaar geleden, vertelt Wouters, stierf soms wel 15, 20 procent van de patiënten na een ingewikkelde slokdarm- of longoperatie (zijn andere specialisme). „Mijn opleider zei erover: ach, dat is al zo lang zo.’ Maar ik dacht: dat moet mínder!”

Voor zijn promotieonderzoek in Leiden vergeleek hij de resultaten na slokdarmoperaties in elf ziekenhuizen in de regio. Hoe veel mensen overleden er, hoeveel werden beter en hoeveel kregen er complicaties? „De verschillen waren groot. Eigenlijk was het de eerste audit op dit gebied.” Inmiddels kan elk medisch team voor bepaalde operaties in de wekelijkse audit zien hoe goed het presteert, vergeleken met andere ziekenhuizen. Dat heeft verbeteringen opgeleverd.

Hij weet het zelf ook precies: van de 350 patiënten bij wie hij een tumor uit de long haalde, zijn er twee overleden als gevolg van complicaties na de operatie. Hij had niet per se fouten gemaakt, maar misschien wel een te optimistische inschatting gemaakt van hun conditie. Want een longoperatie is heel zwaar. „Wij checken de conditie van de patiënt vooraf heel goed. Vervolgens loop ik, na alle officiële controles, ook nog even met hen de trap op. Als ze te veel hijgen, overweeg ik nog eens of de operatie kan doorgaan.” Slechts 20 procent van alle patiënten met longkanker kan überhaupt met een longoperatie geholpen worden. De rest wordt alleen bestraald of krijgt een chemokuur.

En er was die ene echte fout die hij moest vertellen aan de patiënt. Het was niet eens zijn eigen fout, maar hij was wel verantwoordelijk. Hij had, op grond van de diagnose van de patholoog, een uitgebreid ‘okselkliertoilet’ gedaan. Dat is jargon voor een operatie waarbij vanwege uitzaaiingen de lymfeklieren worden weggesneden. Het gevolg was dat de patiënt oedeem kreeg aan een arm (opgezette arm), die niet meer wegging. En toen bleek, achteraf, dat de ingreep voor niets was geweest. Er was niet één uitzaaiing in de okselklieren te vinden. De punctie die voorafging aan de operatie was verkeerd beoordeeld.

Hij legde het uit aan de patiënt en bood excuses aan. En wat hem weer opviel, was hoe begripvol mensen reageren als je oprecht tegen ze bent. „Hij wilde vooral weten hoe we in de toekomst gingen voorkomen dat dit bij andere patiënten gebeurt.”