De wil bevrijden met een elektrode

Psychiatrie Diepe stimulatie van het brein als behandeling van dwangstoornissen wordt volwassen.

spreekwoord; dweilen met de kraan open, foto: Iris Loonen, Hollandse Hoogte Iris Loonen/Hollandse Hoogte

De meeste mensen zouden er niet aan beginnen. Twee gaatjes laten boren in de schedel. Een hersenchirurg twee elektrodes laten steken in een diep gelegen hersengebied. Die elektroden via onderhuidse snoertjes laten verbinden met een onder het sleutelbeen geïmplanteerd apparaatje dat elektrische pulsen in het brein geeft. Maar mensen die door een stoornis de hele dag dingen doen die ze helemaal niet willen, zijn wanhopig. Zij doen dat wel.

De techniek heet diepe hersenstimulatie (deep brain stimulation, ofwel DBS). Ze wordt al jaren succesvol ingezet bij ernstige bewegingsstoornissen en de ziekte van Parkinson. De elektrische stroompjes uit het onderhuidse apparaat brengen het ontregelde hersengebied waarin de elektrodes zijn geplant, weer in het gareel. Er lopen wereldwijd al tienduizenden mensen rond met deze elektronica in hun brein.

Sinds tien jaar wordt diepe hersenstimulatie ook experimenteel ingezet bij psychiatrische aandoeningen, zoals depressie, dwang- en eetstoornissen. “Wereldwijd zijn nu zo’n 500 psychiatrische patiënten behandeld,” vertelt psychiater en filosoof Damiaan Denys in zijn werkkamer in het Academisch Medisch Centrum Amsterdam. “Dwangstoornissen vormen daarbinnen de grootste groep, met pakweg 200 mensen. Hier in Amsterdam hebben we er nu 40 behandeld.”

Binnen enkele maanden beslist het College voor Zorgverzekeringen of deze behandeling van dwangstoornissen vergoed zal worden vanuit het basispakket. Denys hoopt op een positieve beslissing. “Dan wordt het een reguliere behandeling, net als in de meeste andere Europese landen, zoals België, Duitsland, Frankrijk, Italië. Dan hoeven mensen zorg niet in het buitenland te halen.”

Diepe hersenstimulatie is een laatste redmiddel. Alleen mensen met ernstige dwangklachten, die niet verdwijnen met de gebruikelijke medicijnen en gedragstherapie, komen in aanmerking. “Dat zijn mensen die 8 tot 16 uur per dag geobsedeerd met hun dwang bezig zijn”, vertelt Denys. “Ze móeten de hele dag poetsen, bijvoorbeeld. Of doorlopend hun handen wassen. Dat is niet leefbaar. Die mensen zijn zo ernstig ziek dat ze soms zelfs voor de dood kiezen.”

Klachtenafname

Bij driekwart van de onbehandelbare patiënten heeft deze behandeling echt een goed effect, volgens de van oorsprong Vlaamse hoogleraar. “Dat is meer dan bij de reguliere therapieën. Bovendien is de klachtenafname onnoemelijk veel hoger dan wat je kunt bereiken met medicijnen of gedragstherapie. Minstens 40 tot 50 procent, soms zelfs 85 tot 90 procent.” Wanneer eenmaal de juiste instelling van de elektrodes gevonden is – een proces dat maanden in beslag kan nemen – dan verdwijnen de klachten snel. Er zijn soms wel bijwerkingen, vooral geheugenproblemen, of een verhoogde impulsiviteit. “Maar dan verlaag je de stimulatie, en is dat effect weg”, aldus Denys.

Van een van zijn eerste patiënten leerde Denys waarom de behandeling niet bij iedereen werkt. “Dat was een meisje van achttien jaar. Haar obsessie was dat ze haar kleren altijd op een specifieke manier aan moest trekken. Als er iets niet klopte, moest ze weer helemaal opnieuw beginnen. Het kostte haar zeven uur per dag om zich aan te kleden. De behandeling verminderde haar klachten nauwelijks. We vermoeden dat dit te maken heeft met haar perfectionisme. Een patiënt kan zeggen: ik moet poetsen, maar ik vind het verschrikkelijk onzinnig. Maar er zijn er ook die in hun hart ook echt vinden dat het proper moet zijn. Bij mensen die hun klachten zinvol vinden, slaat de behandeling minder goed aan.”

Om de dwangklachten te verhelpen, richt Denys zijn elektroden op de nucleus accumbens. Dat is het beloningscentrum van het brein, dat ook gestimuleerd wordt bij de experimentele behandeling van verslaving. “Het idee is dat dwangstoornissen ook een vorm van verslaving zijn, namelijk afhankelijkheid van gedrag”, legt hij uit. “Patiënten moeten iets doen, ze missen controle over hun gedrag. Dat hebben dwangstoornissen, eetstoornissen en verslaving met elkaar gemeen.” De elektrische activatie beperkt zich niet tot het gebied waarin de elektrode zit. Ze bereikt via zenuwvezels dwars door de hersenen allerlei gebieden. Ook de voorhoofdsschors, controlecentrum bij uitstek, reageert, ontdekte Denys bij ratten.

Heelal

Hoe DBS nu precies werkt, is nog niet duidelijk. Er zijn bijvoorbeeld nog vier andere hersengebieden die artsen kunnen stimuleren om dwangstoornissen te temmen. “We weten net zo weinig van de hersenen als van het heelal, minder dan 1 procent”, zegt Denys. Hij vindt dan ook niet dat we kunnen stellen dat wij ons brein zijn.

“DBS laat bij uitstek zien dat wij absoluut onze hersenen niet zijn. Dan staken we er een elektrode in, en waren we klaar. Maar dat is niet zo. We zien dat die klachten afnemen, spectaculair soms, maar niet volledig. Patiënten hebben aanvullend psycho-educatie nodig, cognitieve gedragstherapie. Ze hebben bijvoorbeeld dertig jaar niet de bus genomen, uit angst om besmet te worden. Met DBS verdwijnt die angst, maar ze nemen die bus nog steeds niet. We moeten met die mensen praten en oefenen. De rijkheid van een persoon kunnen we niet terugbrengen tot een brein. Je hebt ook andere dingen nodig: een gesprek, interactie met een ander mens.”

“Er is een tweede reden waarom ik denk dat wij niet slechts ons brein zijn”, zegt Denys, die ook filosoof is. “Dan zouden we ook geen vrije wil hebben. Dat is niet leefbaar, dat zie ik bij mijn patiënten. De essentie van dwangklachten is: een subjectief gevoel dat men dingen moet doen en denken, terwijl men dat niet wil. Dat gaat gepaard met onnoemelijk veel lijden. Mensen met dwangklachten willen niet meer leven, zo erg is het. Mensen moeten het gevoel hebben van een vrije wil, en de illusie om als eigen persoon dingen te doen.”

Dagelijks worstelt Denys met ethische vraagstukken. “Het kan zijn dat door de behandeling iemand er slechter aan toe is. Of beter is voor zichzelf, maar slechter voor de omgeving. We hebben iemand hier gehad die 30 jaar depressief was. We genezen hem, en hij wordt vrij recalcitrant. Hij zei, ik herken me zoals ik was in mijn puberteit. Wilder, sigaretten roken, drinken. Zijn vrouw zei: kun je hem toch niet ietsje depressiever houden, want dat is makkelijker om mee samen te leven.”

“Dat zijn moeilijke ethische kwesties. Voor wie en voor wat doe ik het? Moet je mensen genezen? Moet je ze gelukkig maken? Ten koste van de familie? Er wordt ook nagedacht over DBS bij psychopathie. Is dat een indicatie? Wat is ernstiger: een niet te genezen ernstig psychopathische pedofiel levenslang opsluiten in een tbs-kliniek, of een elektrode in zijn hoofd stoppen en zorgen dat de klachten tachtig procent afnemen? Die overweging is niet makkelijk. Wie moet het antwoord geven? Niet de psychiater, of een neurochirurg. Het is een maatschappelijk debat.”

Frezen

De operatie is zo ingrijpend dat alleen mensen die onnoemelijk lijden er aan zullen beginnen. Maar de techniek schrijdt voort. Elektrodes worden dunner en verfijnder, de batterijen worden kleiner en kunnen straks gewoon in de schedel ingefreesd worden. Zal DBS in de toekomst ook gebruikt worden voor mensverbetering?

“Voor ons is het heel helder”, zegt Denys stellig. “Wij gaan tot het genezen van ziekten. Alles wat daarboven komt is onbespreekbaar. Maar er zal op een dag een rijke oliesjeik zijn, die zegt: ik ben niet gelukkig. Mag ik een elektrode, ik geef 5 miljoen voor een onderzoek. Stop het er maar in. Dat gaat gebeuren. Dat zal waarschijnlijk in een burcht ergens in Toscane zijn. En dan komt dat uit. Dan wordt die discussie pas gevoerd.”

Voorlopig is voor Denys de belangrijkste stap dat de ziektekostenverzekering in Nederland de behandeling gaat vergoeden. “Dat is van belang voor de patiënten, pakweg 20 per jaar. En voor mijn onderzoeksgroep ook. Ik heb tien jaar gewerkt aan het ontwikkelen van deze behandeling, ik wil nu wel dat het erkend wordt.”