Jansen Steur is nog geen nieuwe Mengele

Er is veel stelligheid over neuroloog Jansen Steur, maar er zijn weinig feiten en veel vragen. De vergelijking met Mengele is ongepast, vindt Rien Vermeulen.

Neuroloog Jansen Steur zou in Duitsland weer hebben toegeslagen. De afgelopen weken was hij steeds vaker in het nieuws. Zijn meest recente misstap vernam ik via Radio 1. Hij zou bij twee patiënten schade hebben veroorzaakt door een lumbaalpunctie (ruggenprik), hoewel deze patiënten geen toestemming hiervoor hadden gegeven.

In NRC Handelsblad van 11 januari las ik dat neuroloog Philip Scheltens een „inhoudelijke beoordeling” bepleit van de publicaties van Jansen Steur waarin deze wetenschappelijk onderzoek beschrijft waarbij hij lumbaalpuncties deed om hersenvocht te verkrijgen. De vraag is of Jansen Steur toestemming aan de patiënten had gevraagd het hersenvocht te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Eerder kon niet worden vastgesteld of hij toestemming had gevraagd. De dossiers van Jansen Steur waren „belabberd”, volgens Scheltens.

In het verleden is Jansen Steur er al eens van beschuldigd dat hij een patiënt rolstoelafhankelijk heeft gemaakt. Dit is onwaarschijnlijk. De kans op schade door een lumbaalpunctie is uiterst gering. Als het voorkomt, gebeurt dit niet door het slecht uitvoeren van de punctie, maar door een complicatie, zoals een bloeding die bij elke ingreep kan voorkomen. Die complicaties leiden uiterst zelden tot rolstoelafhankelijkheid. Ik heb patiënten onderzocht die na ongecompliceerde lumbaalpuncties rolstoelafhankelijk werden. Bij een gedeelte van de patiënten was de ziekte waarvoor de puncties werd gedaan hiervoor verantwoordelijk, bij de overige ging het om conversie, ook wel functionele stoornis genoemd. Een dergelijke stoornis moet niet worden verward met simulatie of aanstellerij. Een lumbaalpunctie kan een traumatische ervaring zijn die een functionele stoornis uitlokt, ook als de punctie correct wordt uitgevoerd. Al met al is het uiterst onwaarschijnlijk dat Jansen Steur schade veroorzaakte door lumbaalpuncties.

Het zonder toestemming van een patiënt uitvoeren van een lumbaalpunctie is in de praktijk haast onmogelijk. Ik heb het ooit moeten doen. Het ging om een psychotische patiënt, die waarschijnlijk een hersenvliesontsteking had. De punctie kon ik alleen uitvoeren met de hulp van zes stevige verpleegkundigen.

Jansen Steur zou ook onnodige lumbaalpuncties hebben gedaan. Dat zijn puncties die voor het stellen van de diagnose niet nodig worden geacht. Over de waarde van lumbaalpuncties in de diagnostiek wordt evenwel wisselend gedacht. Zo zijn er neurologen die bij de diagnostiek van dementie altijd zo’n punctie doen. Voor andere is het een hoge uitzondering.

Jansen Steur zou destijds lumbaalpuncties hebben verricht en het hersenvocht ook gebruikt hebben voor wetenschappelijk onderzoek, maar volgens Scheltens was in zijn dossiers niet terug te vinden of hij de patiënten daarover had geïnformeerd. In het eerste rapport van de commissie-Lemstra staat dat een onderzoekscommissie van het ziekenhuis wel degelijk alle door patiënten ondertekende formulieren, bedoeld voor wetenschappelijk onderzoek van hersenvocht van Jansen Steur, heeft gezien. Het is opmerkelijk dat de neuroloog Scheltens – lid van de commissie-Lemstra – dit niet meer weet.

Het zou interessant zijn de mogelijk onnodige lumbaalpuncties van Jansen Steur voor het stellen van de diagnose te vergelijken met die van experts die zich kritisch uitlaten over Jansen Steur. Ik vraag mij af hoe ver hij afwijkt van de norm. Ook bij zijn foute diagnoses van destijds kunnen wij ons afvragen in welke mate hij afwijkt van een representatieve groep neurologen. Ziekten als parkinson en alzheimer kunnen pas na de dood bij microscopisch hersenonderzoek door de patholoog met zekerheid worden vastgesteld. Elke klinische studie naar diagnostiek en behandeling van dergelijke ziekten wordt in zekere mate beïnvloed door deze onzekerheid. In een wetenschappelijk onderzoek bleek dat experts op het gebied van de ziekte van Parkinson bij 6 tot 25 procent van de patiënten ten onrechte de diagnose parkinson hadden gesteld. Hoe verhouden de diagnoses van Jansen Steur van destijds zich tot deze getallen?

Er zijn vele vragen. Toch worden er bijzonder stellige uitspraken gedaan. De president van de KNAW, professor Clevers, stelde na alle publiciteit over de patiëntenzorg van Jansen Steur voor om diens wetenschappelijk onderzoek te laten beoordelen door een „zware commissie”, en liet eveneens weten de uitkomst al te kennen. Zou hij dat schrijven in zijn opdracht?

De stemming in het land werd verwoord door Youp van ’t Hek. Hij vergeleek Jansen Steur met Mengele. Ik begrijp wel dat men zich zorgen maakt over Jansen Steur na deze vergelijking, vooral nu de media herhaaldelijk een recente foto van de neuroloog denken te mogen laten zien.

Prof. dr. Rien Vermeulen is neuroloog te Amsterdam.