Ik wil gewoon achttien jaar zijn

In de rubriek ‘Het laatste woord’ praten mensen over hun laatste levensfase.Daaronder staat wekelijks een necrologie van een niet per se bekende persoon.

„Hoe ik mijn toekomst zie? Ik weet ’t echt niet, ik zie wel. Eindelijk, na twee jaar, gaat het weer goed met me. Ik wil niet de hele tijd nadenken en praten over irritante dingen.

„Ik wil ook gewoon achttien jaar zijn, bezig zijn met dingen die bij mijn leeftijd horen: muziek, meisjes, techniek. Ik ben een techneut. Geef mij een Ikea-kast om in elkaar te zetten, een motorblok om aan te sleutelen – echt mooi vind ik dat.

„Aan meisjes ben ik de afgelopen jaren niet zo toegekomen. Jammer wel. Maar ik heb heus ook de gevoelens die m’n leeftijdgenoten op dit gebied hebben. Mag je gerust weten, ik schaam me nergens voor.

„Twee jaar geleden rond deze tijd had ik met een vriend op het ijs gek lopen doen. Was ik hard gevallen. Kort daarna begon ik een rare vlek te zien. En ik had stevige hoofdpijn, waarvan ik wel vaker last had.

„De huisarts stuurde me naar de oogarts en die stuurde me weer door naar een andere dokter, die een MRI-scan liet maken. Na die scan kreeg ik te horen: kom straks maar naar dat-en-dat kamertje voor een gesprek met de dokter. Mijn vader vertelde later dat hij meteen begreep: dat zit fout. Ik had niks in de gaten, ik dacht nog steeds dat er iets mis was met m’n oog.

„De dokter vertelde: we hebben een hersentumor bij je gevonden, tussen je kleine hersenen en je hersenstam. Ik geloof niet dat het tot me doordrong hoe erg dat was. Alles ging ook zo snel vanaf dat moment. Ik kwam vrijwel direct op een behandeltafel te liggen. D’r werd in m’n schedel geboord, om hersenvocht te laten weglopen. Vreselijk was dat. Nee, totaal niet pijnlijk, maar de herrie in m’n hoofd en het getril waren afschuwelijk.

„Een dag of drie later ben ik ge-opereerd. Toen is m’n schedel opengelegd om de tumor eruit te halen. „In mijn geheugen zit een gat van bijna twee maanden. Ik kan me nog wel herinneren dat ik onder narcose ging. Mijn volgende herinneringen zijn van eind maart, vlak voordat ik verhuisde naar een revalidatiecentrum in Beetsterzwaag.

„Later heb ik van mijn ouders gehoord wat er in februari en maart allemaal met me is gebeurd. Ik heb een hersenbloeding en een zware longontsteking gehad. Een keer of twee, drie ben ik op de rand van de dood geweest. Bijna vijf weken heb ik op de intensive care gelegen. „In het revalidatiecentrum heb ik opnieuw moeten leren lopen en praten. Mijn hersenen waren door de operatie flink beschadigd. Met verschillende soorten therapie moest ik allerlei hersenfuncties weer aan de gang zien te krijgen.

„Ik had een selectief gehoor in die tijd. Niet alles drong tot me door wat tegen me werd gezegd. Het eerste wat ik, maanden na de operatie, heb gezegd is: ‘Ik denk dat ik weet waarom ik niet zo goed kan praten. Omdat ik niet zo goed kan horen.’

„Nog steeds kost het me moeite gewoon te lopen en te praten. Het gaat niet, zoals vroeger, min of meer vanzelf. Ik moet me echt concentreren. Dat is vermoeiend. Als ik moe ben, holt m’n coördinatie achteruit. Dan lijkt het alsof ik een beetje aangeschoten ben. Wat wel logisch is, want dronkenschap is ook een vorm van verstoorde hersenfunctie.

„Afgelopen vrijdag was ik met mijn broers in een Russische winkel in Groningen, waar ik een blikje bier kocht. De vrouw van de winkel zei: ‘Zou je dat wel doen? Volgens mij heb je al genoeg op.’ Toen heb ik haar uitgelegd wat er met me aan de hand is. Ze reageerde heel aardig.

„Op zes dagen na heb ik een jaar in het revalidatiecentrum doorgebracht. Ik heb het er prima naar m’n zin gehad. Tegen het einde van dat jaar ging ik in de weekenden naar huis en ook twee dagen in de week naar school. Maar leren, zoals vroeger, lukt me niet meer. Ik heb moeite met concentratie, ik kan niet tegen al die drukte om me heen.

„Ik krijg nu begeleiding van Corrianne die jongeren met hersenletsel begeleidt en Harriëtte die werkt met jongeren die iets vreselijks hebben meegemaakt en proberen hun leven weer op te pakken. We zoeken een opleiding die bij me past. Dat is lastig, want d’r is niks mis met m’n verstand, ik heb nooit problemen gehad op school. Allerlei speciale scholen en dagverblijven zijn dus niks voor mij, maar op een gewone school kan ik ook niet meedraaien.

„Ach, ik zie wel hoe het verder gaat. Door die ziekte gebeurde er steeds weer iets onverwachts, zoals afgelopen zomer, toen bleek dat de tumor weer was gegroeid en ik bijna dertig keer ben bestraald. Eigenlijk kreeg ik een week of zes geleden voor het eerst goed nieuws, toen bleek dat de tumor was gekrompen.

„Aan de ene kant moet ik natuurlijk een toekomstplan maken, maar aan de andere kant wil ik niet de hele tijd zo met mezelf bezig zijn en eindeloos praten over wat ik wel en niet kan of wil. Zo langzamerhand raak ik geobsedeerd door een efficiëntielijstje dat in m’n hoofd zit. Ik vind het zonde van m’n tijd en energie om steeds maar diezelfde verhalen over mezelf te vertellen. Ik wil een gewone jongen zijn – meer niet.”

Tekst Gijsbert van Es

Reacties: laatstewoord@nrc.nlTwitter: #hetlaatstewoord