Orgaandonatie met een Chinees karakter

Geneeskunde

Transplantatieorganen komen nu nog van geëxecuteerden of van mensen met schulden die zich overleveren aan de zwarte handel. Maar China wil een orgaandonatiesysteem naar westers voorbeeld.

De nieren van Lu Chi Rong zijn aan het verschrompelen tot walnoten. De dag nadat de dokter hem vertelde dat hij lijdt aan uremia verbrak zijn vriendin de verloving, een paar maanden later verloor hij zijn werk omdat zijn baas geen “zwakkelingen en zieken” kan gebruiken. Als zijn moeder hem niet zo nodig had, was Lu (32) allang “vertrokken naar een andere wereld”.

“Dan is er niemand meer om voor mijn moeder te zorgen, want mijn vader is gestorven en we hebben geen andere familie. Mijn situatie is hopeloos. Ik heb nog een paar jaar te leven. Geen vrouw wil nog met mij trouwen, zwaar werk kan ik niet meer doen en als je in China geen geld hebt en geen speciale relatie met de dokter dan is een transplantatie uitgesloten”, vertelt de jonge arbeider in Tinglin, een van die dorpen ten zuidoosten van Shanghai waar de modernisering van China aan voorbij is gegaan. De bleek ogende Lu zit ondanks een gewatteerd pilotenjack te rillen van de kou. Oudere Chinese huizen ten zuiden van de Yangtze-rivier hebben zelden verwarming en geld voor een elektrisch kacheltje hebben Lu en zijn moeder niet.

“Voor gewone mensen is het ook onmogelijk om zonder connecties in aanmerking te komen voor een nier van een geëxecuteerde gevangene en ik heb helaas ook geen jong familielid dat mij kan helpen”, zucht Lu. Natuurlijk heeft hij geprobeerd nieren te kopen op de illegale markt voor organen, de muur van de dorpskliniek is volgeklad met telefoonnummers van de handelaren in nieren, levers, hoornvliezen en longen. Maar de huidige marktprijs – 40.000 euro – voor een passende nier is onbespreekbaar. Nog nooit zijn de prijzen in het illegale circuit zo hoog geweest als nu.

Lu en zijn moeder leven van een uitkering van 120 euro per maand. Het enige luxeartikel in het kale huis met vloeren van beton en strengen knoflook aan de muur is zijn acht jaar oude scooter waarmee hij vier keer per week naar de dialyse gaat. “De illegale markt is geen optie. Daar word je belogen en bestolen en je loopt het risico dat ze je dood laten gaan om je lichaam te plunderen.”

Moeder Lu, een stuurse boerin met van de kou opgezwollen handen en een gelooid gezicht als de schil van een passievrucht, fluistert dat hij de hoop niet mag opgegeven. Zij heeft op de radio gehoord dat in China volgend jaar eindelijk een nationaal orgaandonatiesysteem in werking treedt. Dat klopt. In China loopt het tijdperk van ethische en juridische chaos op het gebied van orgaandonatie ten einde, althans in theorie.

Begin 2013 treedt een nationaal orgaandonatiesysteem in werking naar westers voorbeeld. Als Lu hoort dat wij een paar dagen later de politieke en medische architect daarvan, viceminister Huang Jiefu, ontmoeten voor een gesprek over deze doorbraak in de Chinese gezondheidszorg, licht zijn gezicht op. Of we de hooggeleerde excellentie – Huang is behalve politicus ook hoogleraar hepatopancreatobilaire chirurgie, dus van de lever, alvleesklier en galweg – alle succes willen toewensen en vooral willen vragen haast te maken.

Leven of dood-gevallen

“We doen ons best”, antwoordt Huang Jiefu (66) op zijn kantoor in Beijing Medical University Centre, “het systeem dat voor China helemaal nieuw is, treedt meteen na het begin van het nieuwe Chinese jaar in werking, maar ik vrees dat we dit soort acute ‘leven of dood’-gevallen niet meteen kunnen oplossen.”

Huang Jiefu realiseert zich dat het voor nierpatiënten als Lu Chi Rong een moeilijke, zo niet onbegrijpelijke boodschap is. En niet alleen voor Lu, maar ook voor de 1,5 miljoen andere wachtenden op nieren, levers, longen, hoornvliezen en harten. Er mag dan een volwaardig nationaal donatiesysteem in werking treden, inclusief efficiënte logistiek, een databank en een gecomputeriseerd verdeelsysteem, nog lang niet alle wettelijke en vooral culturele hindernissen zijn genomen.

“We houden om allerlei redenen nog jaren ernstige tekorten aan organen”, verwacht hij. Huang Jiefu legt uit dat door de snelle toename van de welvaart en de ontwikkeling van de transplantatietechnologie in China, net als elders, de vraag naar donororganen sinds 1998 vervierhonderdvoudigd is. Op dit moment wachten 1,5 miljoen Chinese patiënten op een nieuw orgaan. Per 130 patiënten is er echter maar één passend orgaan beschikbaar. Acht van dertien patiënten sterft nu nog voordat het tot een transplantatie kan komen. Wie wel geholpen wordt, beschikt in het door en door corrupte systeem over geld en guanxi (relaties).

Terwijl de vraag naar organen jaarlijks toeneemt, daalt op het ogenblik het legale aanbod. “Het aantal ter dood veroordeelden neemt jaarlijks met tien procent af en daarmee ook de beschikbaarheid van organen. In ieder transplantatieziekenhuis merken we dat deze bron van organen snel aan het opdrogen is, dramatisch snel zelfs. Dat we minder afhankelijk worden van de organen van geëxecuteerden is op zichzelf een heel goede zaak, want het gebruik van gevangenen is onethisch, niet overeenkomstig internationale standaarden en het bezoedelt het imago van China”, zegt de viceminister.

Het was Huang Jiefu die in 2005 tijdens een transplantatiesymposium in Manilla bevestigde wat mensenrechtengroepen al langer beweerden: tweederde van de transplantatieorganen in China werd ‘geoogst’ uit de lichamen van gevangenen die, om organen te sparen, meestal met een nekschot waren geëxecuteerd. Collega-ministers verklaarden hem voor gek dat hij had gedurfd de kritiek van internationale mensenrechtenorganisaties te bevestigen en daarmee het aanzien van China schade te beschadigen, maar prijzen hem nu om zijn politieke moed. Ook van The Lancet heeft Huang Jiefu royale lof gekregen. En de nieuwe leiders in het Politbureau hebben hem gevraagd niet met pensioen te gaan tot het nationale orgaandonatiesysteem goed functioneert. Vernieuwing van de Chinese zorg is om sociale en vooral ook economische redenen een prioriteit geworden.

Huang Jiefu, die in de internationale wereld van levertransplantatiechirurgen Jeffrey Huang heet, breekt op dit moment zijn hoofd over de vraag waar in de toekomst organen vandaan moeten komen, want hij voorziet dat China op termijn de doodstraf zal afschaffen. De meest voor de hand liggende bron zijn de 90.000 jaarlijkse verkeersdoden, wier organen nu nog in Huang’s ogen ‘verspild’ worden. “Ik heb het al onderzocht. In ieder van de 600 beste ziekenhuizen van China sterven jaarlijks 100 verkeersslachtoffers. Als hun organen gebruikt zouden kunnen worden dan hebben we een nieuwe, gegarandeerde bron aangeboord.”

Dat brengt de viceminister bij het belangrijkste obstakel voor de werking van het nationale orgaandonatiesysteem. “Er zijn in de samenleving en in de partij grote, culturele bezwaren tegen vrijwillige orgaandonatie”, zegt Huang. De machtige Communistische Partij van China moet in staat worden geacht in een groot land als China een efficiënt orgaandonatiesysteem te organiseren, maar Chinezen ervan overtuigen dat zij, wil het systeem een succes worden, wel moeten meewerken is veel lastiger.

Chinezen beschouwen het afstaan van organen als een schending van het lichaam. Een lichaam is een gift van ouders aan kinderen, organen weggeven is dus een teken van weinig respect voor de ouders. Boeddhisten geloven bovendien dat het lichaam intact moet blijven om door te reizen naar een volgend leven. Misschien wel het belangrijkste obstakel is het feit dat beslissingen over het afstaan van organen niet door individuen, maar door families genomen moeten worden.

“In het westen staat de individuele wilsbeschikking centraal, in China draait alles om de familie. Zonder toestemming van de beslissers in een familie, vaak de vaders en de grootvaders langs vaderlijke zijde, is het onmogelijk om organen van overledenen te oogsten. Geen Chinees zal zonder toestemming van de hele familie een codicil tekenen of op zijn sterfbed instemmen met donatie van organen”, legt Huang Jiefu uit.

Een derde complicatie is dat families van slachtoffers nooit toestemming geven als het hart nog klopt en de bloedcirculatie nog niet is gestopt. “In China is het belangrijkste criterium voor dood zijn dat het hart is gestopt met het rondpompen van het bloed. Alleen dan, en niet eerder, kan er begonnen worden met het oogsten van organen. Hersendood zijn wordt niet erkend als een definitie van overleden zijn, ook niet door de wetgever, ook niet door de partij.”

Verkeersongeluk

Om deze en andere bezwaren weg te nemen, heeft viceminister Huang het Chinese Rode Kruis in het toekomstige orgaandonatiesysteem een belangrijke rol toebedacht in het overtuigen van potentiële donoren en hun families. “Niemand in China vertrouwt dokters en ziekenhuizen, medische corruptie is een heel ernstig probleem. Het Rode Kruis wordt wel gerespecteerd en vertrouwd en gaat optreden als toezichthouder en gaat ook campagnes voeren voor vrijwillige orgaandonatie’’, zegt Huang.

Later op de dag zal hij naar Guangzhou vliegen voor een transplantatieoperatie met de organen van een 17-jarig meisje dat die ochtend is omgekomen bij een verkeersongeluk. Dat haar ouders toestemming hebben gegeven voor de donatie van haar lever, nieren en hoornvliezen is zo zeldzaam dat het Chinese avondjournaal er een onderwerp van maakt.

Kort na het gesprek met de viceminister sms’t nierpatiënt Lu Chi Rong opnieuw. Hij wil weten of er misschien toch een beetje hoop voor hem is. Misschien wel, houd moed, luidt het diplomatieke antwoord.

    • Oscar Garschagen