Ik zei: goh, er zit een tumor

Hans van der Hoeven is arts op de intensive care, en kroop zelf als patiënt door het oog van de naald. Een gesprek over het vak, de prijs van een mensenleven en het omgaan met de dood. „Als dat verdriet je niet raakt, dan moet je uit het vak weg.”

Hans van der Hoeven: „Ik lag in die tunnel in die scan en ik zag aan de mensen buiten het kamertje dat er iets helemaal mis was.” Foto Merlin Daleman

Hans van der Hoeven (1958) ging in 1978 medicijnen studeren in Rotterdam. Hij specialiseerde zich tot intensivist (intensivecarearts), werkte in Leiden en Den Bosch en is sinds 2003 verbonden aan het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen, waar hij aan het hoofd staat van de intensive care. Van der Hoeven wist al vanaf zijn vierde dat hij dokter wilde worden. „Dat kwam doordat mijn moeder ziek was. Ze had het aan haar rug, is daar vele malen aan geopereerd. Als klein jongetje denk je dan: als ik later groot ben, dan ga ik mijn moeder beter maken. Toen ik eenmaal medicijnen studeerde, kwam ik in aanraking met intensivecare-geneeskunde. Dat had eigenlijk alles waarvan ik dacht dat geneeskunde zou moeten zijn. Een vak dat ertoe dééd. Je had echt het idee dat je daar als arts het verschil kon maken. Dat trok mij enorm aan.”

Wat doet een intensivist precies?

„Die zorgt voor mensen met een levensbedreigende aandoening, vaak van meerdere organen tegelijk. Verder coördineert hij een belangrijk deel van de zorg, want er zijn veel specialisten betrokken bij zo’n patiënt. De intensivist moet ervoor zorgen dat al die specialisten zich op het juiste moment rondom die patiënt ophouden. De meeste patiënten komen op de IC omdat ze net geopereerd zijn. Als de operatie ingrijpend is geweest, is de kans op complicaties aanwezig. Dus die patiënt moet je goed bewaken.”

Het AD en Elsevier publiceren jaarlijks van die lijsten van de beste ziekenhuizen. Zijn die betrouwbaar?

„Nee, die zijn volslagen onbetrouwbaar. Je kunt bij de ene bovenaan staan, en bij de ander onderaan. Er wordt vaak een aantal items gekozen die niet direct iets met de kwaliteit van zorg te maken hebben: of de maaltijden goed zijn, en of er een ruimte is voor de familie. Maar daar gaat het niet om. In essentie gaat het om dat team dat daar met passie die patiënt probeert te behandelen.”

En dat wordt onvoldoende beoordeeld?

„Dat vind je helemaal niet terug. Ik heb in de waarheidsvindingscommissie gezeten die onderzoek deed naar bacteriële infectie in het Maasstad Ziekenhuis. Die commissie onderzocht waarom die bacterie daar zolang heeft kunnen doorwoekeren. Het Maasstad Ziekenhuis heeft jarenlang heel erg zijn best gedaan om steeds hoger op die lijstjes te komen. Dat deden ze ook voortreffelijk. Het is inderdaad een heel goed ziekenhuis. Alleen: een belangrijk proces, zoals het met elkaar in de gaten houden dat er toch niet iets helemaal misgaat binnen zo’n ziekenhuis, is volledig verloren gegaan. En dat is evengoed kwaliteit van zorg.”

In welke valkuilen kun je als intensivist trappen bij een patiënt? Zijn er bepaalde dingen waarvan u weet: daar kun je je zó op verkijken?

„Dat je heel vroeg probeert een prognose van een patiënt te maken en daar eigenlijk ook onmiddellijk consequenties aan verbindt. Stel je voor: een patiënt komt binnen en je spreekt eigenlijk onmiddellijk met jezelf af: oké, hij is binnen; ik ga hem behandelen, maar als hij opnieuw een ernstige complicatie krijgt, bijvoorbeeld een hartstilstand, dan ga ik die hartstilstand niet behandelen. Als je dat doet, zo weten we uit de literatuur, dan wordt de hele zorg voor die patiënt slechter. Zodra jij zoiets uitspreekt binnen je team, is de kans dat de zorg voor zo’n patiënt slechter wordt, heel reëel.”

Want iemand is al een beetje afgeschreven?

„Iemand is dan al een beetje afgeschreven, ja.”

U bent zelf ook erg ziek geweest een paar jaar geleden.

„Dat klopt. Ik was met mijn vrouw in Alaska, aan het trekken met de rugzak. Op een dag ging ik dubbelzien en onzeker lopen. Ik voelde dat er iets aan de hand was.”

Wist u als dokter: dit is ernstig?

„Ik had wel een vermoeden. Maar goed, we hebben die vakantie wel gewoon afgemaakt. We konden ook niet zo makkelijk terug. Bij thuiskomst ben ik meteen naar de neuroloog gegaan. Die kon eigenlijk niet zoveel vinden, maar vond het verhaal natuurlijk ook verdacht. De volgende dag werd er een MRI gemaakt, een scan van de hersenen. Ik lag in die tunnel in die scan en ik zag aan de mensen buiten het kamertje dat er iets helemaal mis was. Je ziet ze wijzen op dat schermpje. Ik dacht: oh god, dat is niet goed! Vervolgens heb ik een radioloog gebeld, één van onze röntgendokters, en gevraagd of ik samen met hem die foto kon bekijken. Hij vroeg: van wie moeten we een foto bekijken? Ik zei: het is mijn eigen foto, er is net een MRI van mijn hoofd gemaakt. Het eerste plaatje dat we opzetten liet meteen een tumor zien. Op een heel vervelende plek in mijn hoofd. Dus die radioloog ook van slag. Dat kun je je voorstellen.”

Zeiden jullie wat tegen elkaar?

„Ik kan me nog heel goed herinneren dat ik als eerste het woord nam. Goh, er zit een tumor. Ja, zei hij, er zit een tumor. Ik zei: dan moet ik even mijn vrouw gaan bellen en kijken wat we moeten gaan doen. Daarna heb ik André Grotenhuis gebeld, onze hoogleraar neurochirurgie. Een ongelooflijk fijne vent. Het was ’s avonds half zeven, hij was al thuis maar hij zei: ik kom meteen wel even langs. Dan kom ik naar die plaatjes kijken en gaan we meteen maar een plan maken. Dat was dinsdag. En vrijdags ben ik geopereerd. Een lastige operatie, omdat die tumor op een moeilijke plek zat. Maar hij heeft ’m er gewoon helemaal uit gekregen. In het begin was het onduidelijk of er misschien toch een klein randje achter zou blijven. Dat wist de neurochirurg niet zeker. Hij zei: het is een lastig gebied. Als ik daar een klein schaafje extra afhaal, dan is ie er misschien wel uit, maar dan ben je ook geen hoogleraar meer. Vervolgens belde hij de volgende dag alweer op. ‘Ik heb die operatie al helemaal zitten doen in 3D. Ik heb er vertrouwen in dat ik het eruit krijg. Vrijdagochtend gaan we het doen.’ Dan gaat het opeens heel snel. Donderdagavond word je al opgenomen in het ziekenhuis, vrijdagochtend ben ik geopereerd en vrijdagavond was ik terug op de intensive care. Het is allemaal heel goed gegaan, ook de jaren erna.”

Was u bang?

„Ik was heel bang, die twee dagen voorafgaand aan de operatie. Niet voor de operatie zelf, maar omdat het zo onverwacht kwam. Ik had mijn hele leven nog gepland, er moesten nog allerlei dingen gebeuren. Je hebt helemaal niet nagedacht over het idee dat je er straks misschien niet meer bent. Nooit meer samen met je vrouw koffie kunnen drinken, nooit meer samen door het bos lopen. Dat is buitengewoon beangstigend.

„Er is me ook iets anders bijgebleven. Een dokter vertelt je over je situatie. Ondertussen probeer je als patiënt aan alles af te lezen of hij misschien ook nog wat anders bedoelt. Ieder gebaartje, elk fronsje probeer je te interpreteren. Gaat het nou goed met me of niet? Ik ben me nog beter gaan realiseren dat onze patiënten op de IC dat ook hebben. Die kijken naar alles van mij. Ik kan ze nog zo geruststellen en ‘het gaat goed’ zeggen, maar als ik wegloop terwijl ik heel even mijn wenkbrauw optrek naar mijn arts-assistent denkt de patiënt: zie je wel, het is toch niet goed. Hij zegt niet alles wat hij weet. Dat ben ik me erg goed gaan realiseren.”

Als u die chirurg die u geopereerd heeft nu tegenkomt in de gang, is dat dan anders dan vroeger?

„Dat is helemaal anders. Voor mij is hij de man die mijn leven gered heeft.”

Wat mag een leven eigenlijk kosten?

„Ruwweg wordt gesproken over 80.000 euro per gewonnen levensjaar. Maar zoiets moet u aan een intensivist niet vragen. Onze zorg is extreem kostbaar.”

Wat kost het, een dag bij u liggen?

„Pakweg 3.000 euro. En dan heb je nog helemaal niks. Daar zitten geen medicijnen bij, en geen speciale apparatuur.”

Tot hoe ver kan het oplopen als u echt alles uit de kast moet trekken?

Ieder gebaartje van de arts probeer je te interpreteren

„Er zijn intensivecarebehandelingen die twee, drie, vier ton kosten. Als je zeer specifieke medicatie nodig hebt, kan dat erg oplopen. Maar als het een jong iemand is, die als hij erdoorheen komt alle kans heeft om nog een normaal leven te leiden, dan is dat het waard.”

Ik kan me voorstellen dat u zegt: dit is een vrouw van 38, ze heeft drie kinderen, daar ga ik die dure behandeling wel aan geven. Maar deze man van 82 is alleen. Moeten we dat wel doen, die 400.000 euro?

„Dat vind ik ook een rechtvaardige vraag, dus daar heb ik helemaal geen moeite mee. Ik zeg niet dat het makkelijk is. Maar ik vind dat ik dat als dokter moet meewegen. Ik denk dat ik bij uitstek geschikt ben om die afweging te maken. Dat ik alle informatie kan proberen te verzamelen om te zeggen: we weten dat deze behandeling voor een tachtigjarige anders uitpakt dan voor een dertigjarige. Dus deze patiënt krijgt de behandeling wel en die andere patiënt krijgt de behandeling niet. Ik ben blij, en dat zou de patiënt ook moeten zijn, dat daar een toegewijde dokter staat die probeert die beslissing zorgvuldig te nemen.”

Vorig jaar speelde een zaak met twee broertjes die een spierziekte hebben. Ze kregen een experimenteel medicijn waar ze enorm van opknapten. En toch heeft de fabrikant gezegd: wij vinden het rendement te laag, er zijn te weinig mensen die er baat bij hebben, dus we houden er weer mee op.

„Van een fabrikant kan ik me dat voorstellen, maar van een dokter zou ik dat absoluut niet accepteren. Ik zou alle pogingen doen om het uiteindelijk toch voor mekaar te krijgen. Uiteindelijk zou ik het als dokter toch gewoon geven. Als jij het belangrijk vindt dat je die kinderen behandelt op de manier waarop het zou moeten, dan moet je ook bereid zijn om die medicamenten gewoon te geven en het geld maar ergens anders op de afdeling te schrapen.”

U gaat het levenslang verstrekken?

„Als het zou moeten wel, ja.”

U hebt in uw werk ook veel met de dood te maken. Hoort de dood bij uw vak?

„Ja. Vijftien tot twintig procent van al onze mensen op de intensive care overlijdt.”

En is ‘dood’ dan een soort uit de hand gelopen vorm van ziekte?

„Het is vaak het natuurlijk einde van het leven. Dat is een nadeel van onze moderne Westerse gezondheidszorg: mensen mogen bijna niet meer overlijden zonder dat ze in die laatste fase ook alle zorg hebben gehad. Zo’n tachtig procent van de kosten die jij in je hele leven maakt in de gezondheidszorg maak je in het laatste half jaar van je leven. Mensen mogen bijna niet meer overlijden. En dan komen ze toch nog in zo’n ziekenhuis terecht. Terwijl de dood een heel natuurlijk proces hoort te zijn.”

U zegt: vijftien tot twintig procent overlijdt. Dat is dus een paar keer per week?

„We hebben een grote afdeling. Er overlijden zo’n 250 à 300 mensen per jaar. Dus zeg maar dat er zes per week overlijden.”

Maakt dat nog indruk op u?

„Dat maakt enorme indruk. Dat intense verdriet raakt je elke keer weer. Nogmaals: bij iemand die heel oud is, is het juist prachtig om die laatste fase te kunnen begeleiden. Maar een jonge patiënt met kleine kinderen die een groot hartinfarct heeft en overlijdt… dat maakt diepe indruk. Jij hebt die mensen een paar dagen om je heen, jij bent met ze aan het werk. Alle emoties komen bij jou terecht, je maakt alles mee, in hun allerdiepste ellende. Zoiets raakt je echt. Laatst nog: een jonge vader, twee heel jonge kindertjes, moeder opnieuw zwanger. En dan die totale paniek in haar ogen: hoe moet het leven nu verder? Dat verdriet, die volslagen ontreddering. Ja, als je dat niet raakt, dan moet je uit het vak weg.”

U bent dokter geworden om mensen beter te maken. Maar wat nou als mensen u vragen om dat leven te beëindigen?

„Buitenstaanders hebben vaak het idee dat dat op een IC heel vaak voorkomt. Dat is niet zo. Ik heb in mijn hele carrière maar één keer meegemaakt dat een patiënt mij bij vol bewustzijn vroeg om euthanasie. Dat was een patiënt met een zogenaamd locked-in-syndroom. Die mensen hebben een beroerte gehad op een zeer cruciale plek waarbij ze een volledig normaal bewustzijn hebben, maar helemaal verlamd zijn en uiteindelijk alleen hun ogen nog kunnen bewegen.”

En die patiënt vroeg dat met zijn ogen?

„Wij hadden, zoals zo vaak gebeurt, het idee dat die patiënt in coma was. Op een gegeven moment bij het ochtendrapport liep ik langs die meneer en kreeg ik de indruk dat hij reageerde. Ik weet niet meer wat het was, maar ik kreeg het gevoel: die man is niet in coma, hij hoort en begrijpt alles, maar hij kan gewoon niet reageren. Toen heb ik hem als eerste gezegd: ik geloof dat ik nu weet wat er met u aan de hand is: u hoort en begrijpt mij. Ik ga proberen om met u in contact te komen en te communiceren. Dat lukte inderdaad met oogbewegingen. Toen ben ik het gesprek aangegaan, want we weten dat dit voor die mensen iets afschuwelijks is, dat bovendien onherstelbaar is. ‘Wilt u met mij bespreken of we het leven bij u zouden moeten beëindigen?’ En toen gaf hij duidelijk aan: ja. Daar neem je uiteraard grote zorgvuldigheid bij in acht. Dat doe je ook niet op een vrijdagmiddag. Maar uiteindelijk is het gebeurd. Dat is iets dat ik nooit meer vergeet. Dat maakt zo ongelooflijk veel indruk; dat je naar een levend iemand loopt, die alles weet, alles meemaakt, met een paar injectiespuiten bij je.”

Hoe lang is dit geleden?

„Het was in Leiden, dus dat is twintig jaar geleden.”

Maar u denkt er nog wel eens aan?

„Och, daar denk ik héél vaak aan. Heel vaak. Ik ben blij dat het zelden voorkomt in ons vak.”

Wat emotioneert u nu als u daaraan denkt?

„Het leven is iets unieks. En op dat moment stop je een leven heel bewust. Jij komt met een spuit naar hem toe, en zegt: nu ga ik jou laten sterven. Nu gaat het gebeuren. Je spuit dat middel in, hij valt in slaap en houdt op met ademen. En dan is hij overleden. Dat is zo… zo…”

Weet u nog hoe u toen thuiskwam die dag?

„Er waren op dat moment twee andere dokters op de intensive care aanwezig. We zijn met zijn drieën wat gaan drinken en eten in de kroeg, hebben het als het ware even van ons afgespoeld en gegeten. Maar toen ik ’s avonds thuiskwam was het niet over. Mijn vrouw kan het ook nog zo navertellen. Ik droom er soms nog over. Het is echt een van de meest indringende momenten uit mijn bestaan geweest.”

Dit interview is een bekorte versie uit Kijken in de ziel – Artsen, het boek met de uitgebreide interviews uit de gelijknamige televisieserie.