Taieb was niet ziek, maar zijn leven is verwoest

Dankzij „griezeldokter” Ernst J. S. dacht Taieb El Haddad twaalf jaar dat hij alzheimer had.

Taieb El Haddad (met vrouw en dochter) kreeg ten onrechte de diagnose alzheimer. Foto Eric Brinkhorst

Mila El Haddad had een hoge dunk van neuroloog Ernst J. S. Hij was zo belangstellend, zo meelevend. Niets was hem te veel. Hij belde zelfs op zondag om te vragen hoe het ging. Haar dochter Farah: „Voor haar was hij een soort God.”

Was, verleden tijd.

Mila ziet hem nu alleen nog maar als „een gestoord monster”, „een griezeldokter”, als de arts die haar leven en dat van haar man, Taieb, heeft verwoest. Twaalf jaar leefde het gezin in de veronderstelling dat Taieb zou aftakelen, zijn geheugen verliezen, zijn vrouw en dochter uiteindelijk niet meer zou herkennen en naar een verpleeghuis zou moeten. In april 1997 had neuroloog Ernst J.S. uit Enschede vastgesteld dat Taieb leed aan de ziekte van Alzheimer. Ze laten een verslag zien uit het medisch dossier. Daar staat het, in kapitalen: ‘ALZHEIMER.’

Hun leven was al die jaren een hel, zegt Mila (65) in hun rijtjeswoning in Oldenzaal. Zij was voortdurend bang dat Taieb (71) de weg naar huis niet meer zou kunnen vinden als hij boodschappen deed. Ze durfde hem nauwelijks alleen te laten. Elk jaar gingen ze op vakantie naar hun geboortelanden, het voormalig Joegoslavië en Marokko, telkens in de veronderstelling dat het de laatste keer zou zijn. Mila: „Na een paar jaar lachte mijn familie mij gewoon uit.” Thuis nam ze „alles” op zich. „Ja, want mijn man kon dat niet. Hij was ziek. Hij was de patiënt.” Taieb verloor zijn baan – hij was monteur bij de sociale werkplaats in Oldenzaal – hun huwelijk leed eronder, het echtpaar raakte sociaal geïsoleerd.

Een paar jaar ging hij twee dagen per week naar de dagbehandeling van een verpleeghuis in Losser, waar ze achter zijn rug over hem bleken te roddelen. Ze dachten dat hij de kluit belazerde. Hij was veel jonger dan de rest en leek helemaal niet vergeetachtig. Intussen geloofde Taieb het zelf ook allemaal niet zo. Hij had zich in 1997 met klachten over duizeligheid bij de neuroloog gemeld, maar: „Ik voelde mij niet ziek, niet dement. Maar toch, als de dokter het zegt, geloof je hem.”

Ook zijn vrouw en dochter twijfelden al die jaren geen moment aan de diagnose. Aan een second opinion hebben ze nooit gedacht. Farah: „Waarom zouden we? Als een arts het zegt, neem je dat aan, zeker in die tijd, vijftien jaar geleden.” Mila las talloze boeken over alzheimer, werd lid van Alzheimer Nederland, verdiepte zich in wat hun te wachten stond.

Toen in 2009 landelijk bekend werd dat een neuroloog uit Enschede mogelijk tientallen verkeerde diagnoses had gesteld, en een foto van de ex-neuroloog op tv te zien was, drong het tot Farah door; zou mijn vader misschien één van die mensen zijn? Ze meldden zich opnieuw in het ziekenhuis in Enschede, dit keer bij een andere neuroloog. Ernst J.S. werkte er al niet meer sinds 2003.

In juni 2009 stelde die andere arts vast dat El Haddad niets mankeert. Maar wie denkt dat het een opluchting voor de familie was, heeft het mis. Eigenlijk stortte hun wereld opnieuw in. „Al die ellende, al dat verdriet, al die zorgen, het was niet nodig geweest. Eigenlijk is dat nog pijnlijker dan de diagnose zelf”, zegt Farah. Het heeft haar ouders zo somber gemaakt. Ze zijn er nog steeds niet overheen.

Een schadevergoeding heeft de familie (nog) niet gehad. Een aanbod van verzekeraar MediRisk van 1.500 en later 5.000 euro hebben ze afgewezen. Het is wel erg weinig voor al dat leed, vinden ze. Over de houding van MediRisk geen goed woord; de verzekeraar doet er in hun ogen alles aan om er zo veel mogelijk onderuit te komen. Farah: „We zijn op hen zo mogelijk nog bozer dan op de arts.”

De verzekeraar vindt dat niet is aangetoond dat er een verkeerde diagnose is gesteld, zo valt op te maken uit correspondentie. Taieb heeft maar kortstondig onnodig medicijnen geslikt. Hij stopte na een halfjaar met het gebruik van Exelon. „Mijn eigen beslissing. Ik werd er ziek van, voelde me misselijk en kreeg last van diarree.”

In mei deed Taieb aangifte bij de politie. Zijn dossier is een van de negen die justitie heeft geselecteerd voor behandeling in de rechtszaak tegen de ex-neuroloog. De familie El Haddad zal morgen bij de zitting zijn, ook al wordt de zaak niet inhoudelijk behandeld en zal de arts zelf niet aanwezig zijn. „Dit is een belangrijk moment voor ons. We hebben er naartoe geleefd. Nu gaat er eindelijk concreet iets gebeuren.”