Hiervan gaat je hoofdpijn weg. Het is alleen verboden

Clusterhoofdpijn is hoofdpijn die komt in periodes. Het voelt alsof iemand een ijspriem in je oog steekt. NRC-redacteur Toon Beemsterboer bestrijdt de pijn met paddo’s. Maar zelfmedicatie is best lastig.

Het Beest is terug. Dat was mijn eerste, bezorgde reactie toen ik in juli weer dat stekende gevoel achter mijn rechteroog en slaap voelde. Het was mooi weer en ik had met mijn vrienden afgesproken op De Parade in Utrecht. Terwijl kinderen kraaiden van plezier in de zweefmolen en mijn vrienden nog een kan sangria bestelden, voelde ik de hoofdpijn langzaam erger worden.

Dat wordt weer paddo’s eten, dacht ik.

Hallucinerende paddestoelen zijn namelijk de enige remedie voor mijn clusterhoofdpijn. Dat is een zeldzame vorm van migraine die komt in clusters, periodes waarin ik drie à vier keer per week een aanval krijg. Zo’n aanval duurt ongeveer twee uur en de pijn is bijna ondraaglijk. Alsof iemand een ijspriem in je oogbal steekt en flink ronddraait. Het is zo intens dat ik niet stil kan zitten. Dansen, noemen clusterpatiënten dat met grimmige humor.

Artsen die ervaring hebben met clusterhoofdpijn, zeggen dat er geen ergere pijn bestaat. Het wordt ook wel suicide headache genoemd, omdat veel patiënten in het verleden zelfmoord hebben gepleegd. Niets in het leven woog meer op tegen de pijn.

Ik heb gelukkig nooit overwogen een einde aan mijn leven te maken. Patiënten die zelfmoord plegen, lijden meestal aan de chronische vorm. Ze hebben het hele jaar door, elke dag meerdere aanvallen. Ik heb de episodische variant. Na een paar maanden van aanvallen, ben ik weer een periode pijnvrij. Voordat ik paddo’s ontdekte, leefde ik in constante angst voor een aanval.

Zoals bij de meeste patiënten, heeft het een tijd geduurd voordat ik erachter kwam wat ik had. De aanvallen begonnen rond mijn twintigste. Ik liep stage bij de Leeuwarder Courant en ging één, twee keer per week met splijtende koppijn naar huis. Daar gaat mijn journalistieke carrière, dacht ik.

Aanvankelijk zocht ik het probleem in mijn eet- en drinkpatroon. Ik stopte met chocola, oude kaas, stapte van koffie over op thee, en stopte een jaar met roken en drinken. Want dat merkte ik wel: zodra ik alcohol dronk, kreeg ik een aanval. Maar niets hielp.

Uiteindelijk stelde mijn huisarts de diagnose: clusterhoofdpijn. Hij schreef me tabletten van Maxalt voor. Zodra ik een aanval kreeg, moest ik die onder mijn tong laten smelten. Een half uur, drie kwartier later werd de aanval afgebroken. Een eeuwigheid als je het gevoel hebt dat er messen in je oog worden gestoken. Bovendien ging de pijn niet altijd weg. Later kreeg ik een zwaarder middel voorgeschreven: Imigran. Dat werkte een stuk beter. Enkele minuten nadat ik een spuit in mijn been had gezet, trok de pijn weg.

Nadeel was wel dat Imigran enorm slecht voor je hart is. Bovendien bleef het symptoombestrijding. Ik wilde voor altijd van die hoofdpijn af zijn. Maar de reguliere geneeskunde kon me niet helpen.

Rond dezelfde tijd stuitte ik op de Engelstalige Wikipediapagina over clusterhoofdpijn op een onderzoek uit het vooraanstaande Journal of Neurology. Daaruit bleek dat er sterke aanwijzingen zijn dat lsd en paddo’s een cluster van aanvallen kunnen onderbreken, waarna ze voor langere tijd niet terugkeren. Soms bleven ze zelfs jaren weg.

Ik besloot de gok te wagen.

Ik had al eerder geëxperimenteerd met paddo’s. Geweldige trips gehad, maar mijn hoofdpijn was nooit weggegaan. In het onderzoek stond dat er meestal twee of drie doses, met een tussenpoos van een week, nodig waren om de aanvallen te laten verdwijnen. Na twee trips, de eerste op festival Rock Werchter in België en de tweede een week later thuis op de bank met vrienden, was ik inderdaad van de pijn af. Van de ene op de andere dag. Het voelde als een bevrijding.

Twee jaar later was Het Beest terug, maar nu wist ik wat me te doen stond. Er was één probleem: toenmalig minister van Volksgezondheid Ab Klink had paddo’s verboden. De medewerker van de smartshop vertelde echter dat ze waren vergeten één soort op de opiumlijst te zetten: truffels. Ze hebben dezelfde werkzame stof (psilocybine) en hetzelfde effect, ze groeien alleen onder de grond. Dankzij de truffels was ik weer twee jaar van mijn hoofdpijn af.

Tot afgelopen zomer dus. Ditmaal werkten de truffels niet na twee keer. Hoe was dat mogelijk? Vertwijfeld zocht ik het antwoord op de website clusterbusters.com, opgericht door een patiënt die zelf met behulp van paddo’s van zijn chronische clusterhoofdpijn was afgekomen. De website geeft patiënten tips voor zelfmedicatie en probeert wetenschappelijk onderzoek naar hallucinerende drugs en clusterhoofdpijn van de grond te krijgen.

Volgens clusterbusters blokkeert Imigran de werking van paddo’s. Ik had inderdaad enkele keren een spuit gezet om een aanval af te breken, voordat ik in de gelegenheid was om truffels te eten. Ik moest dus tijdens mijn paddokuur stoppen met Imigran. Maar hoe moest ik dan in godsnaam die aanvallen enigszins dragelijk maken?

Ook daar had de website een antwoord op: Red Bull. En ja hoor, als ik aan het begin van een aanval vier blikjes Red Bull achterover werkte, trok de pijn grotendeels weg. Zo heb ik twee maanden geleefd, en na zeven weekenden achter elkaar trippen, was ik eindelijk weer verlost.

Zelfmedicatie blijft een hachelijke onderneming. Waarom hoefde ik eerst slechts twee keer paddo’s te eten en nu zeven keer? Heeft dat met dosering te maken? Hebben de truffels echt geholpen of zat ik aan het einde van mijn cluster? En wat doet de psilocybine in mijn hersenen waardoor mijn hoofdpijn verdwijnt?

Er is wetenschappelijk onderzoek nodig, het liefst in Nederland. Want in andere landen is het veel moeilijker om van toezichthouders toestemming te krijgen voor onderzoek met verboden middelen. De tienduizend patiënten in Nederland zullen enorm zijn geholpen als Het Beest wordt getemd.