Leg de bij de bedrijven schuld niet alleen

Artsen en politici schuiven de vragen rond dure medicijnen te makkelijk af op de industrie, stelt Michel Dutrée.

Wetenschappers en dokters die dagelijks patiënten behandelen, hebben de neiging de discussie over de prijs van geneesmiddelen tegen zeldzame aandoeningen weg te schuiven. Dat is wel begrijpelijk, maar niet reëel. Het is ook hún zaak. Het is te gemakkelijk om afstand te nemen van een buitengewoon lastig dilemma, waarbij de publieke verontwaardiging over hoge prijzen voor weesgeneesmiddelen zich wel erg gemakkelijk keert tegen de farmaceutische bedrijven. Niemand kan weglopen voor de vraag hoeveel geld wij als samenleving beschikbaar willen stellen voor de ontwikkeling van dergelijke geneesmiddelen. De vraag vertaalt zich in de discussie over het al dan niet vergoeden van zeer kostbare geneesmiddelen. Volgens Carla Hollak zijn er nog veel verbeteringen nodig op het vlak van het langdurig, op internationale schaal meten van effectiviteit. Weinigen zullen dat betwisten. Haar noodkreet om gestructureerder data te verzamelen over langetermijneffectiviteit, om bij voorbaat te weten of een middel gaat werken bij specifieke patiënten, moet serieus worden genomen.

Maar anders dan Hollak voorstelt, moeten farmaceutische bedrijven eerder meer dan minder worden betrokken bij dergelijke verbeteringen. Dat gebeurt gelukkig al in de vorm van het opzetten van relevante registraties van geneesmiddelinterventies in de dagelijkse praktijk, waarbij academische wetenschappers samenwerken met hun collega’s van bedrijven. Dat is veel effectiever dan het optuigen van een EU-commissie die gemakkelijk speelbal wordt van politieke besluitvorming. Aan de door Hollak terecht verguisde versnippering door het politiek verdeelde Europa moet geen nieuw element worden toegevoegd. Dat zal de zaak niet verbeteren.

Het anders inrichten van het onderzoek kan en mag geen reden zijn de discussie over de prijs van weesgeneesmiddelen weg te schuiven of eenzijdig op het bord van de farmaceutische bedrijven te leggen. Dat de problematiek lastig is, bewijst het feit dat artsen en politiek het ethische dilemma als een hete aardappel naar elkaar doorschuiven. Vragen krijgen steeds geen antwoord. Hoeveel willen wij uittrekken voor het behandelen van zeldzame ziekten, met het bijbehorende onderzoek? Welke aandoeningen moeten prioriteit krijgen? Hoe financieren we het onderzoek?

Voor de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen is de op de wetten van de commercie gebaseerde farmaceutische industrie onmisbaar. Noem mij één geneesmiddel dat de cyclus van ontdekkingstocht, onderzoek, ontwikkeling, productie, verspreiding en toepassing buiten de sector om heeft doorlopen. Het vervelende is echter dat weesgeneesmiddelen niet goed passen in het gebruikelijke businessmodel van de farmaceutische bedrijven. Daarin levert de afzet van nieuwe middelen bij grote patiëntengroepen voldoende op om de investeringen terug te verdienen en een mooie winst te behalen. Daar kijken investeerders en analisten naar. Die winst is ook nodig voor de ontwikkeling van nieuwe middelen en het opvangen van de financiële klappen als blijkt dat na een investering van tientallen tot honderden miljoenen euro een nieuw middel toch niet wordt toegelaten. Geen bank, geen investeerder, geen overheid, geen universiteit die de verantwoordelijkheid kan en durft te nemen voor een dergelijk besluit. Bij weesgeneesmiddelen leidt dit businessmodel echter tot een prijsniveau waar de samenleving grote moeite mee heeft. Hier kunnen de ontwikkelingskosten immers niet worden gespreid via grote aantallen patiënten.

Bedrijven zullen moeten zoeken naar een onderzoek- en ontwikkelingsmodel dat beter past. Internationale overheden moeten wet- en regelgeving herzien. Onderzoekers moeten anders gaan samenwerken. Regeringen moeten hun nationale beleid aanpassen.

Al die zaken zijn razend complex. Simpele oplossingen zijn er niet. Het gaat niet aan de schuld bij de bedrijven neer te leggen, noch eenzijdig van hen een oplossing te verlangen. Net als in onze nationale politiek, eisen moeilijke tijden een gemeenschappelijke aanpak. Daar hebben patiënten recht op en dat verbindt de werelden van politiek, wetenschap en industrie.

Dr. Michel A. Dutrée is directeur van de koepelvereniging Nefarma.