Piep stap piep stap piep stap

Geneeskunde In Nijmegen gaan mensen met Parkinson vooruit dankzij speciale zorg, die ook nog goedkoper is. Zo gaat lopen veel beter met een piepapparaat en strepen.

Marcel aan de Brugh

Nederland, Nijmegen. 6-11-2012 Patienten met Parkinson, in behandeling bij neurologie, Bas Bloem, in het UMC Radboud. Arie Jan Scheer. Foto: Flip Franssen

Arie Jan Scheer (73) heeft de ziekte van Parkinson en is op controle in het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen. Een minuut geleden liep hij nog met kleine pasjes, voorzichtig, schuifelend. En kijk nu eens. Scheer heeft zojuist van fysiotherapeut Maarten Nijkrake een apparaatje gekregen dat een piepgeluid maakt. De frequentie van de piep is afgesteld op het loopritme van Scheer. “Stopt u het apparaat maar in uw broekzak, en zou u dan nog eens een stukje willen lopen”, vraagt de fysiotherapeut. Scheer begint te lopen. Piep…piep… piep, klinkt het apparaatje. De man zet nu grotere passen. Hij lijkt ook stabieler te lopen, zekerder. Als hij aan het eind van de gang moet draaien – een lastige beweging voor veel Parkinsonpatiënten – gaat dat sneller en vloeiender.

Met dit soort hulp is het UMC St. Radboud de afgelopen tien jaar uitgegroeid tot een van de belangrijkste centra in Europa voor de diagnose en behandeling van Parkinson. En meer dan dat. Hoogleraar neurologie Bas Bloem en bewegingswetenschapper Marten Munneke werken aan een totaal andere opzet van de zorg. De behandeling vindt niet meer plaats door algemeen geschoolde neurologen, fysiotherapeuten en andere hulpverleners, maar door mensen die extra training hebben gehad in het begeleiden van Parkinsonpatiënten, en die onderling de begeleiding ook beter afstemmen. Bovendien gebeurt de behandeling zoveel mogelijk bij de patiënt thuis. Inmiddels is duidelijk dat deze opzet tot betere resultaten leidt en, zo blijkt uit onderzoek, ook tot lagere kosten.

Daarmee is het een schoolvoorbeeld van de nieuwe zorg zoals de overheid die graag ziet. De belangstelling voor het model is dan ook erg groot, zegt Bloem. In binnen- en buitenland. Een soortgelijk netwerk wordt nu in Nederland gebouwd voor longziekten. Ook hebben hoogleraar Bloem en zijn collega Munneke net een Europese subsidie gekregen om hun model in Duitsland op te zetten.

Een van de centrale problemen van Parkinsonpatiënten is dat ze moeite hebben een beweging te starten, legt Bloem uit op zijn kamer. Ze willen wel lopen, maar het brein geeft het signaal niet goed door aan de voeten. Ze staan als bevroren. Dat leidt tot vallen, en breuken. Oplossing is om de patiënt een prikkel van buitenaf aan te bieden, die hen op gang helpt. Dat kan via een ritmisch piepje bijvoorbeeld. “Of je plakt bij de patiënt thuis streepjes op de vloer”, zegt Bloem.

Een ander, levensgevaarlijk, probleem is de niet meer goed werkende slikreflex. De meest voorkomende doodsoorzaak bij Parkinsonpatiënten, zegt Bloem, is dat patiënten een fatale longontsteking krijgen nadat ze zich in hun eten hebben verslikt. “Met hulp van een gespecialiseerde logopediste leren mensen heel bewust te slikken.”

Paraffinebaden

Acht jaar geleden begonnen Bloem en Munneke vanuit Nijmegen een netwerk uit te bouwen, ParkinsonNet. Ze begonnen met neurologen en fysiotherapeuten die speciaal werden getraind voor de behandeling van Parkinsonpatiënten. Tussen 2005 en 2007 volgden Bloem en Munneke 700 Parkinsonpatiënten, van wie de helft binnen het uitdijende netwerk werd behandeld, en de helft op de traditionele manier. Binnen het netwerk bleken hulpverleners beter samen te werken. Ze voerden alleen behandelingen uit met bewezen effect. “Ruim de helft van de patiënten krijgt bijvoorbeeld fysiotherapie, maar er is een brede waaier aan behandelingen”, zegt Bloem. Massage, stretchoefeningen, paraffinebaden. Het effect van veel van die behandelingen is niet bewezen.

Binnen het netwerk bleken de behandelingskosten veel lager. In een periode van zes maanden werd er per patiënt gemiddeld 700 euro bespaard – in Nederland zijn er naar schatting tussen de 30.000 en 50.000 patiënten. Bloem en Munneke publiceerden hun resultaten twee jaar geleden in het medisch vakblad The Lancet Neurology. In een commentaar spraken twee Amerikaanse neurologen van een mogelijke sea change in de behandeling van Parkinson.

Vorig jaar publiceerde adviesbureau KPMG een veel grotere studie, uitgevoerd onder 28.000 patiënten, binnen en buiten het netwerk van ParkinsonNet. Binnen het netwerk kwamen maar half zo veel heupfracturen voor. Waardoor de kosten voor opname in een ziekenhuis, revalidatiecentrum of verpleeghuis flink daalden. KPMG schatte dat ParkinsonNet een besparing van 15 tot 20 miljoen euro per jaar kan opleveren.

ParkinsonNet heeft inmiddels landelijke dekking. Er zijn zo’n 2.000 hulpverleners bij aangesloten, vanuit 19 disciplines – naast fysiotherapeuten en logopedisten inmiddels ook bijvoorbeeld diëtisten, seksuologen en psychiaters. Parkinson is een complexe ziekte, zegt Munneke. Patiënten hebben soms slaapproblemen, last van obstipatie, seksuele problemen, zijn depressief. Ze kunnen zelf aangeven welke klachten ze het liefst aangepakt zien. Op de website www.parkinsonzorgzoeker.nl kunnen ze alle aangesloten hulpverleners in hun regio opsporen, en uitkiezen door wie ze behandeld willen worden. Ook kunnen ze via speciale communities op internet in contact komen met andere patiënten.

Maar maken ouderen – bij de meeste Parkinsonpatiënten wordt de diagnose tussen de 50 en 60 jaar gesteld – wel zoveel gebruik van internet? Psychologe Jany Rademakers van onderzoeksbureau Nivel in Utrecht vraagt het zich af. Ze onderzoekt de positie van de patiënt in de zorg. “De overheid wil graag een mondige, actieve patiënt, maar niet iedereen past in dat beeld”, zegt ze. Ouderen, migranten en lager opgeleiden maken minder gebruik van moderne technieken. Bovendien, hoe doe je dat met het toetsenbord als je handen heftig trillen, zoals bij veel Parkinsonpatiënten het geval is.

Bas Bloem geeft toe dat er mensen zijn die geen gebruik van internet willen of kunnen maken. “Het alternatief is dat de partner helpt, of het slimme neefje. We zien nu al vanuit de overheid een zwaarder beroep op de mantelzorg, om de stijgende zorgkosten te dempen. Die druk zal alleen maar stijgen.”

Gezondheidswinst

Vorige week gaf het ministerie van Volksgezondheid het groene licht aan thuiszorg en verpleeghuizen voor het gebruik van de gespecialiseerde hulp van ParkinsonNet. Tot nu toe was dat niet het geval. In verpleeghuizen zitten volgens Bloem veel mensen die Parkinson hebben, maar bij wie die diagnose niet is gesteld, door gebrek aan kennis.

Verder is het team van ParkinsonNet in samenwerking met koepelorganisatie Zorgverzekeraars Nederland deze maand met een grote inventarisatie gestart van alle behandelingen die worden gegeven. Welke hulpverlener werkt volgens de richtlijnen – die er sinds twee jaar zijn – en welke niet? Wie boekt veel gezondheidswinst, wie niet, en waarom? Ook gaat ParkinsonNet experimenteren met de beloning van specialisten: niet meer op basis van het aantal behandelingen, maar van de behaalde gezondheidswinst per geïnvesteerde euro. Dat moet de neurologen aanzetten tot onderlinge concurrentie op kwaliteit. Bloem verwacht dat van de 50 tot 60 neurologen in Nederland uiteindelijk 10 procent zich toe zal leggen op Parkinson.

Binnensmonds praten

Verder zijn Bloem en Munneke gestart met een spreekuur speciaal voor de partners van de patiënten. Uit de literatuur blijkt dat 40 procent van hen op instorten staat, zegt Munneke. Als je daar maar een paar procent van af kunt halen, zou dat enorm in de kosten schelen, want anders moeten die patiënten naar een verpleeghuis. Tot nu toe hebben de partners van twintig patiënten al meegedaan. “Onthutsend soms om te zien hoeveel problemen die mensen hebben”, zegt hij.

Patiënt Arie Jan Scheer zit inmiddels bij logopediste Anne van Gerwen. Door zijn ziekte zijn ook zijn long- en stemspieren stijver geworden. Hij praat zachter, vaker binnensmonds, en soms ook wat schor. Parkinsonpatiënten komen vaak in een isolement terecht. Ze bellen niet meer, knopen moeilijker een gesprek aan. Ze hebben het idee dat toch niemand hen meer verstaat.

“Is het binnensmonds praten de laatste tijd erger geworden”, vraagt de logopediste.

“Dat hoor je niet zo goed van jezelf”, antwoordt Scheer. “Maar ik heb wel het idee dat anderen me vaker vragen: wat zeg je?”

De logopediste geeft hem het advies luider te spreken. “Want dan gaat u bijna automatisch trager praten en daardoor wordt u verstaanbaarder.” Ze proberen het. Hij moet de dagen van de week opzeggen. MAANDAG, DINSDAG…

“Probeert u het eens met een lagere stem”, vraagt ze.

En ever later: “Gaat u eens rechter zitten, en ademt u eens diep in.”

“MAANDAG, DINSDAG…”

Het gaat beter, en de logopediste reageert tevreden. “Ziet u. Het zit er wel in.”