Pijnen die zich niet laten kennen

De pijn in zijn afgezette been inspireerde oud-journalist Max van Rooy tot een intiem verslag van verlies – niet alleen van zijn been, maar ook van de man die hij ooit was. Oud-journalist Sytze van der Zee ging na een verkeerde diagnose op zoek naar de betekenis en behandeling van chronische pijn.

Als één ding duidelijk wordt uit zowel Leve het Been van Max van Rooy als Pijn van Sytze van der Zee is het wel hoe weinig we eigenlijk weten van het menselijk lichaam. Neem alleen al alle misdiagnoses die mensen weken, soms maanden in onzekerheid laten. ‘Stel je voor’ schrijft Max van Rooy, oud-redacteur van deze krant, als eindelijk duidelijk wordt waarom hij zo’n last heeft van zijn knie, ‘een kwaadaardige, dodelijke tumor die was bestreden met eindeloze fysiotherapie, ijsblokjes en steunzolen.’ De tumor zit in zijn rechter bovenbeen en heeft dan al een derde van zijn bot weggevreten. Het been moet eraf. Snijtijd: 90 minuten.

Twee dagen na de amputatie begint Van Rooy met schrijven. Over het ziekenhuis, zijn gezin, de revalidatie en zijn nieuwe spiegelbeeld. Hij vraagt zich af wie hij nu is en overdenkt wie hij ooit was. Hij beschrijft de steden die hij heeft bezocht, toen hij nog kon wandelen en verdwalen, de kennismaking met zijn 27-jaar jongere vrouw Anita, de muziek, architectuur en films waar hij van houdt. Hij ziet het kale systeemplafond van zijn ziekenzaal veranderen in kleurige Jugendstilpanelen, het chirurgisch team aan zijn bed herinnert hem aan de BBC-serie The Singing Detective. In de sprankelende geest van Van Rooy wekt alles een associatie op.

Wanneer Van Rooy weer naar huis mag, naar zijn Amsterdamse herenhuis vol trappen, terug naar Anita en hun zevenjarige jongenstweeling, komen langzaam ook de herinneringen aan Hedwig boven, zijn eerste, overleden echtgenote. Het zijn de mooiste passages van het boek, en de meest hartverscheurende.

Ooit was Hedwig fotomodel, een trotse vrouw, maar haar laatste levensjaren brengt ze door in een tehuis voor jong dementerenden. Haar geest is in verval. Als Van Rooy haar bezoekt, drinken ze samen witte wijn in de kantine. ‘Haar wenkbrauwen trok zij dan hoog op om mij van onderaf, met opengesperde, waterige vissenogen aan te kijken. Een blik die ik mijn leven niet zal vergeten. Radeloze eenzaamheid. „Ben jij mijn man?” vroeg zij mij meer dan eens als ik net was binnengekomen en haar dolend op de gang gevonden had. Een vraag die zij met hulpeloze blik dan eindeloos kon herhalen. „Ben jij mijn man? Ben jij mijn man? Ben jij mijn man?” Mokerslagen op mijn schuldgevoel.’

Elke keer als Van Rooy vertrekt, klampt Hedwig zich aan hem vast, smekend om haar mee naar huis te nemen. Het doet de vraag rijzen wat we eigenlijk weten van dementie of alzheimer. Wat gaat er in het hoofd van dementerenden om, waar zijn ze zich nog bewust van? Is Hedwig haar verdriet na een uur weer vergeten, of blijft het gevoel ergens in het lichaam zitten, als een fantoomemotie? Zoals Van Rooy na zijn amputatie last heeft van prikkels, tintelingen, spasmen en steken in een been dat er niet meer is, zo voelt Hedwig misschien ook wat ze verloren is. Zou dat mogelijk zijn?

Maagstreek

In Pijn haalt Sytze van der Zee, schrijver en oud-journalist, een essay aan van de dichter Rogi Wieg, Fantoompijn van de Afgesneden Ziel, waarin deze zijn depressie beschrijft als ‘een onbekend orgaan dat was weggesneden of weggehakt’. De stomp die zich in zijn borst bevindt is levenslust. En dat bedoelt hij niet metaforisch, maar letterlijk. Het doet ook letterlijk pijn: rondom zijn hart en in zijn maagstreek.

In de tour de force die Pijn is, komen nog veel meer van dit soort onverklaarbare pijnen voor. En ook hier begint alles met een misdiagnose. Begin 2005 krijgt Van der Zee na een reeks vage klachten te horen dat hij een longontsteking heeft. In werkelijkheid is er sprake van een maagperforatie. Uiteindelijk wordt hij maar net op tijd geopereerd. Toch voelde hij daarvoor amper pijn. Dat zet Van der Zee aan het denken, hij vraagt zich af wat pijn en pijnbeleving precies zijn en begint zijn onderzoek.

‘Een biografie’ luidt de terechte ondertitel van zijn boek: werkelijk alle aspecten van pijn worden belicht. In helder proza beschrijft Van der Zee de geschiedenis van het denken over pijn, de strijd voor erkenning en de ontwikkelingen in de behandeling ervan. Daarnaast bezoekt hij onder andere lotgenotengroepen, woont hij operaties bij en tekent tientallen verhalen op van mensen wier leven getekend is door pijn. Omdat ze chronische klachten hebben, het juist niet voelen (een genetische afwijking) of er zelfs doelbewust naar op zoek gaan (via sadomasochisme of zelfmutilatie). Uitgangspunt daarbij is hoe we in de westerse samenleving met pijn omgaan.

Hierin is de laatste decennia veel veranderd. Zo is het amper dertig jaar geleden dat men dacht dat pasgeborenen geen pijn konden voelen omdat hun zenuwstelsel nog niet volgroeid was. Operaties werden zodoende standaard zonder verdoving uitgevoerd. Zelfs wanneer het een openhartoperatie betrof. Inmiddels weten we dat pasgeborenen niet minder, maar juist meer pijn voelen.

In dat opzicht is er wat kennis betreft dus een grote sprong vooruit gemaakt. Toch lijden in Nederland nog altijd 600.000 tot 800.000 mensen aan onverklaarbare, chronische pijnen. Mensen die wanhopig op zoek zijn naar de oorzaak van hun lijden.

Zou het kunnen dat we bepaalde ziektes nog niet kennen? Dat we met de huidige apparatuur en kennis nog niet in staat zijn bepaalde kwalen op te sporen? En wat is eigenlijk de invloed van de geest?

IJsblokjes

Een van de mensen die Van der Zee in zijn boek interviewt is Wim Hof, bijgenaamd The Iceman omdat hij in staat is bijna twee uur lang tot aan zijn kin in een bak met ijsblokjes te staan. Hof beweert met zijn gedachten pijn te kunnen neutraliseren, en verwondingen tot drie keer sneller te kunnen genezen. Iets wat volgens hem iedereen kan: ‘Bij ieder mens zit een grote gratis huisapotheek van binnen.’

Of de kracht van gedachten werkelijk zo groot is, zal wellicht ooit blijken. Vooralsnog laat Van der Zee in ieder geval zien dat er nog een groot grijs gebied bestaat tussen neurofysiologische en psychologische factoren. Want al is pijn een lichamelijke sensatie, tegelijkertijd geldt het ‘als een subjectieve, emotionele ervaring, waarbij factoren als erfelijkheid, psychosociale omstandigheden en stress evenals voorgaande pijnervaringen een rol spelen.’

‘Zo is uit onderzoek gebleken dat hevige pijn bij baby’s sporen nalaat in de vorm van een pijngeheugen. Officieel beklijft de herinnering aan pijn niet langer dan 72 uur, maar de eerder genoemde pasgeborenen die onverdoofd werden geopereerd, bleken op latere leeftijd veel gevoeliger voor pijn en hadden bovendien vaker last van gedragsstoornissen. Alsof de pijn toch ergens in hun lichaam was blijven zitten. Zoals dat misschien ook bij dementerenden als Hedwig het geval is.

Al met al is nog veel onbekend. Maar juist dát maakt van Pijn zo’n fascinerend overzichtswerk: het staat barstensvol ontroerende, gruwelijke en verbazingwekkende verhalen. En al ontbeert het boek een kern, waardoor af en toe ook een stuwende kracht ontbreekt, dat wordt meer dan goed gemaakt door de veelzijdigheid ervan.

Dat pijn kan fungeren als inspiratiebron bewijst Max van Rooy. Zijn Leve het been is op de huid geschreven: een mooi en intiem verslag van verlies. Verlies van een been, verlies van een geliefde, verlies van de man die hij ooit was. Maar Van Rooy is er de persoon niet naar om zich daarbij neer te leggen. Daarvoor is zijn geest te rijk. ‘Ach natuurlijk’, schrijft hij, ‘er is geen verschil, de werkelijkheid is verbeelding, de verbeelding werkelijkheid.’

Uiteindelijk ontkomt niemand aan pijn, pijn van het lichaam of pijn van de ziel, pijn zonder duidelijke oorzaak of met. Maar dé manier om daarmee om te gaan, is waarschijnlijk zoals Van Rooy dat kan. Hoopvol en gericht op de toekomst.