Genbedrijf houdt gegevens over borstkanker geheim

A monitor shows the image of a breast cancer at a centre run by the "Reto" Group for Full Recovery of Breast Cancer in Mexico City October 18, 2012. Breast cancer has been the leading cause of death in Mexican women since 2006, according to the group. The World Day Against Breast Cancer is commemorated on October 19. REUTERS/Edgard Garrido (MEXICO - Tags: HEALTH ANNIVERSARY) REUTERS

Het Amerikaanse bedrijf Myriad Genetics, dat octrooi heeft op genetische tests om twee belangrijke borstkankergenen te analyseren, neemt een „oneerlijke voorsprong op concurrenten” door kennis geheim te houden over de ziektekans die specifieke genmutaties geven. Dat schrijven Amerikaanse wetenschappers onder leiding van Robert Cook-Deegan in het European Journal of Human Genetics.

Europese genetici sluiten zich erbij aan: geheimhouding van klinische gegevens belemmert een goede diagnose. Cook-Deegan vindt dat verzekeraars in Europa Myriads test alleen moeten vergoeden als het bedrijf zijn data beschikbaar stelt.

Myriad heeft in de VS sinds midden jaren negentig het exclusieve recht op genetische testen van BRCA 1 en 2, de genen die de belangrijkste oorzaak zijn van familiale borstkanker, waarbij vrouwen al op jonge leeftijd tumoren kunnen krijgen.

Het monopolie van Myriad is omstreden. Het bedrijf voerde een jarenlange juridische strijd met als voorlopige uitkomst dat de octrooien van het bedrijf rechtmatig zijn.

Cook-Deegan suggereert dat Myriad de gegevens over de genetica en de ziektegeschiedenis van zijn cliënten voor zichzelf houdt om zijn monopoliepositie te versterken. Het is voor het bedrijf een levensverzekering voor het geval de octrooien alsnog onwettig verklaard worden en als ze verlopen. Juridisch staat het bedrijf in zijn recht, maar moreel gezien vinden veel genetici dat niet in de haak, omdat de patiëntenzorg er niet bij gebaat is.

„Myriad heeft al een voorsprong genomen op de concurrentie”, zegt Martina Cornel van het VU Medisch Centrum. „Het punt is dat er nu en dan varianten van deze genen opduiken waarvan onbekend is of ze het risico op borstkanker bevorderen. Om die goed te kunnen interpreteren, heb je zoveel mogelijk klinische gegevens nodig van familieleden en andere mensen met dezelfde mutatie. Myriad schermt die gegevens echter af, maar profiteert wel mee van de gegevens in publieke databanken die Europese onderzoekers erin stoppen. Daardoor kunnen zij met hun tests nu al beter voorspellen of iemand een grote kans heeft op borstkanker.” Cornel verwacht dat Myriad daarmee op den duur anderen zal kunnen wegconcurreren.

In Europa hebben artsen en ziekenhuizen hun eigen testen ontwikkeld, maar Myriad wil zich binnenkort ook in Europa vestigen.

Behalve Myriad leveren ook de Amerikaanse bedrijven Prevention Genetics en Medical Neurogenetics geen klinische gegevens aan openbare databanken. Myriad reageerde niet op vragen van deze krant.