Eén zieke versus 600.000 vaccins

Al zeven jaar hadden de gerenommeerde Amerikaanse journaliste Amanda Bennett en haar man Terence Foley tegen diens nierkanker gestreden. Daar lag hij nu – uitgestrekt op de vloer in de behandelkamer van zijn oncoloog. De kanker had zich door zijn lichaam verspreid en Foley was te uitgeput om op te staan of in een stoel te zitten. Bennett vouwde haar mans jasje op en legde het als een kussen onder zijn hoofd, zo beschrijft ze in The Cost of Hope.

Het was 8 november 2007 en Foley was overduidelijk ernstig ziek. Maar stug klampte het echtpaar zich vast aan hoop – mede ingegeven door de bemoedigende woorden van de oncoloog, die beweerde dat Foleys leven nog kon worden verlengd. In de daaropvolgende vier dagen ontfermden maar liefst 29 zorgprofessionals in het ziekenhuis van de University of Pennsylvania zich over hem, zo schrijft Bennett – verplegers, fysiotherapeuten, voedingsdeskundigen, artsen.

Acht keer werd hem bloed afgenomen, twee keer zijn urine. Er werd een CT-scan van zijn borst gemaakt en een MRI-scan van zijn hersenen. Het bizarre aan al dit testen en scannen was, zo ontdekte Bennett jaren later, dat de meeste uitvoerders ervan dachten dat Foley snel zou sterven. 33 dagen en een nieuwe ziekenhuisopname later gebeurde dat ook. Hij was 67 jaar oud.

In The Cost of Hope vertelt Bennett niet alleen een aangrijpende particuliere geschiedenis, maar stelt ze ook enkele prangende ethische vragen over het almaar doorbehandelen van terminale patiënten.

Uilenbril

Bennett en Foley ontmoetten elkaar in 1983 in Beijing waar Bennett correspondent was voor The Wall Street Journal. Zij was 32, hij 44. Hij vertelde haar dat hij aan het promoveren was op de relatie tussen China en de Sovjet-Unie, wat leek te passen bij zijn vlinderdas en uilenbril. Bennett sprak met hem af voor een interview – om vervolgens te ontdekken dat Foley een sojabonenhandelaar was. ‘Je bent knap. Je bent een journalist. Ik wilde met je praten,’ zo verklaarde Foley zijn leugen. ‘Hoe lang zou je met me hebben gepraat als ik je had verteld dat ik in de sojabonen zit?’ De afspraak ging toch door en uiteindelijk trouwden ze.

Toen de kanker zich openbaarde, was Foley bezig zijn zevende taal te leren. In de daaropvolgende jaren, een zestiger inmiddels, promoveerde hij als China-historicus. Deze man was nog niet uitgeleefd. ‘Onze kinderen waren nog tieners,’ schrijft Bennett. ‘We hadden al enkele jaren op de ziekte gewonnen. We wilden meer.’ Zo rationaliseert Bennett hoe het paar tot het bittere einde bleef hopen. Maar waarom deden al die artsen, verplegers en technici hetzelfde, vraagt ze zich af. Waarom gingen ze door met zoveel zorg verschaffen aan een patiënt waarvan ze niet verwachtten dat die nog lang zou leven? En waarom was de rekening voor die vierdaagse ziekenhuisopname 33.382 dollar (zo’n 27 duizend euro)?

In juni van dit jaar stemde het Amerikaanse Hooggerechtshof in met de grondwettelijkheid van de Affordable Care Act (2009), de door president Obama geïnitieerde hervorming van het zorgstelsel – ook wel Obamacare genoemd. De wet maakt dat nagenoeg alle Amerikanen na 2013 een ziektekostenverzekering hebben terwijl de stijgende zorgkosten terug zullen lopen. Maar, zo stelt Bennett in The Cost of Hope, Obamacare biedt geen oplossing voor een van de grootste problemen van het Amerikaanse zorgstelsel: de emotionele en financiële kosten van levenseindezorg. Dat had Obama overigens wel gewild: hij pleitte voor de bemoeienis van levenseindespecialisten die zich zouden uitspreken over de wenselijkheid van doorbehandeling in individuele gevallen. ‘Death panels’ werden die algauw door de Republikeinse oppositie genoemd, die ‘bij oma de stekker eruit trekken.’ Het voorstel sneuvelde.

Dus zit er geen rem op doorbehandeling. Volgens Bennetts berekeningen, uitgevoerd in samenwerking met Foleys oncoloog, hebben de behandelingen in Foleys zeven ziektejaren hem zeventien extra levensmaanden opgeleverd. De rekening daarvoor was 618.616 dollar – een bedrag dat bijna geheel door Bennetts zorgverzekeraar werd opgebracht.

Ze is nog altijd dankbaar voor die extra jaren, schrijft Bennett. ‘Genoeg tijd om onze twintigste trouwdag te vieren, onze zoon naar de universiteit te zien gaan en met onze dochter de zon te zien ondergaan in Zuid-Spanje. Maar, zo oppert Bennett, ‘hebben we teveel extra tijd gekocht?’

76 CT-scans

Gedurende zijn zevenjarige strijd tegen nierkanker onderging Foley 76 CT-scans. Die waren vast alle om goede redenen aangevraagd, veronderstelt Bennet. Maar waren ze ook allemaal nodig? Ze weet zeker van niet.

De overbehandeling werd versterkt door de intense specialisering binnen de Amerikaanse zorg, zo concludeert Bennett. Voor de behandeling van de nierkanker was de oncoloog het aanspreekpunt. Dat was makkelijk. Maar er was ook een keelspecialist voor de tumor in Foleys keel. Een longspecialist voor de uitzaaiingen naar de longen. Een gastro-enteroloog voor intestinale bijwerkingen van de chemo. Een dermatoloog, een levenseindespecialist. ‘Leg het probleem aan me uit, dan belt een verpleger u terug,’ kreeg ze ontelbare malen te horen. Soms voelde Bennett zich de enige betrokkene die haar man als één persoon zag – en niet als een lichaamsonderdeel dat gespecialiseerde kennis nodig had.

Naast decentralisatie (of specialisatie) en de goede bedoelingen van zorgprofessionals die geen middel onbeproefd willen laten, noemt Bennett nog een belangrijke oorzaak voor de structurele overbehandeling in het Amerikaanse zorgstelsel: geld. Ziekenhuizen en doctoren worden alleen betaald voor wat ze doen – niet voor wat ze niet doen. Met andere woorden: het winstbeginsel, dat nagenoeg alle lagen van het Amerikaanse zorgstelsel domineert, is een probleem. Die vaststelling zouden ook de beleidsmakers in Nederland, waar liberalisering van ziekenhuizen wordt overwogen, als waarschuwing in acht moeten nemen.

Hoe dan ook, uitvogelen hoeveel de zorg van haar man kostte bleek zo goed als onmogelijk, zo ontdekte Bennett, zelfs voor een doorgewinterde onderzoekjournaliste als zijzelf. Zo bleek de hoogte van elke rekening af te hangen van de bulkovereenkomsten tussen verzekeraars, ziekenhuizen en artsen (waardoor onverzekerden in de regel veel meer betalen dan verzekerden). De kosten voor bijvoorbeeld eenzelfde CT-scan in hetzelfde ziekenhuis varieerden van 776 tot 2.586 dollar, afhankelijk van welke verzekeraar de rekening betaalde.

Voor Bennett en Foley was er ook emotionele schade: door de fixatie op het rekken van Foleys leven, kregen de twee geen kans meer om afscheid van elkaar te nemen. ‘Pas in de week voor Terence’ dood, toen hij al op intensive care lag en almaar vaker en langer in coma begon te geraken, sprak een jonge arts-in-opleiding met me over levenseindekeuzes en het feit dat mijn man ging sterven.’

Voor afscheid was het toen te laat. Hadden Bennett en Foley eerder voor een hospice gekozen als een zorgverlener hen in een vroeger stadium begeleiding had aangeboden? Als een death panel tussenbeide was gekomen? Ze weet het niet, maar pleit er impliciet voor: ‘Als we de kosten van zijn behandeling hadden gekend, dan hadden we een keuze gemaakt die paste bij het leven dat hij had geleid’, schrijft ze. ‘Ik geloof dat hij graag een actievere rol had gespeeld bij het bepalen hoe we een bedrag uitgaven waarmee we 600.000 kinderen in ontwikkelingslanden hadden kunnen vaccineren.’

    • Mars van Grunsven