‘EU moet medicijnen voor zeldzame ziektes zelf maken’

Niet farmaceutische bedrijven moeten geneesmiddelen voor zeldzame ziektes gaan maken, maar de overheid moet dat doen. Alleen dan kan worden gegarandeerd dat deze zogeheten weesmedicijnen beschikbaar en betaalbaar blijven. Dat zegt Hans Büller, voorzitter van de raad van bestuur van het Erasmus MC in Rotterdam, naar aanleiding van de discussie over vergoeding van medicijnen voor de zeldzame ziekten van Pompe en Fabry. Het College voor Zorgverzekeringen (CvZ) schreef in een conceptadvies dat medicijnen voor deze ziekten te duur zijn en te weinig gezondheidwinst geven, en adviseert te stoppen met de vergoeding ervan. Dit najaar beslist minister Schippers van Volksgezondheid (VVD) over het advies. De komende jaren volgen meer adviezen over andere zeldzame ziekten waarvan behandeling nu nog vergoed wordt.

„De overheid betaalt miljarden aan wetenschappelijk onderzoek aan universiteiten en ziekenhuizen naar de oorzaken van zeldzame ziekten”, zegt Büller. „En zodra we dan een mogelijke remedie ontdekken, laten we aan de farmaceutische industrie over of ze het willen maken.” Büller vindt dat onlogisch en hij noemt het een kwestie van beschaving dat de EU-lidstaten gezamenlijk dergelijke medicijnen produceren, ook al brengt zo’n instituut hoge kosten met zich mee.

Voor veel zeldzame ziekten worden nu geen medicijnen ontwikkeld terwijl dat wel zou kunnen, zegt Büller. Bovendien is niet duidelijk hoe de hoge prijzen van de geneesmiddelen die wel gemaakt worden, tot stand komen.

Michel Dutrée, directeur van Nefarma (vereniging innovatieve geneesmiddelen Nederland), vreest dat zo’n EU-instituut de bestaande structuren verstoort, terwijl die volgens hem goed werken. Universiteiten doen onderzoek naar oorzaken en remedies voor ziekten. Farmaceutische bedrijven, klein en groot, maken daar vervolgens veilige geneesmiddelen van. Er is juist steeds meer samenwerking tussen universiteit, industrie en overheid, zegt Dutrée. Dat wordt door de EU gestimuleerd, bijvoorbeeld in een recent samenwerkingsverband voor aanpak van de ziekte van Alzheimer.