Dit voelt als een straf. Je neemt een leven af

Dankzij de dure medicijnen kan Maryze Schoneveld van der Linde (41) leven én werken met de ziekte van Pompe. „Als dit plan wordt doorgezet dan ga ik vechten voor mijn leven”, zegt ze.

Maryze Schoneveld van der Linde heeft de ziekte van Pompe. Foto Merlin Daleman

Maryze Schoneveld van der Linde (41) heeft de ziekte van Pompe. Ze kan moeilijk geloven dat het College voor Zorgverzekeringen (CvZ) overweegt de medicijnen voor haar ziekte en de ziekte van Fabry niet langer te vergoeden. „Ik vraag mij af of het juridisch houdbaar is”, zegt Schoneveld, een van de oprichters van belangenorganisatie IPA (International Pompe Association). „Als het CvZ dit plan doorzet ga ik vechten voor mijn leven.”

Hoe oud was u toen de artsen vaststelden dat u de ziekte heeft?

„Ik was acht, maar in mijn babytijd was al duidelijk dat er iets niet goed zat. Zo had mijn moeder veel problemen met de borstvoeding. Toen zij overstapte op flesvoeding, en een gat in de speen knipte, ging het een stuk makkelijker. De verpleegsters gingen er aanvankelijk van uit dat ik een ‘luie baby’ was, maar later werd geconcludeerd dat het mij te veel inspanning kostte om op eigen kracht aan die tepels te zuigen. Als kleuter kreeg ik problemen met mijn evenwicht; ik viel om de haverklap. Op de lagere school was ik altijd de laatste met renspelletjes. Na veel onderzoek werd duidelijk dat ik aan deze zeldzame ziekte lijd.”

De ziekte van Pompe is een erfelijke ziekte. Hoe werd het overgedragen?

„Mijn ouders hebben de ziekte niet, zij dragen wel allebei het gen. Ik was een lotje uit de loterij, in de zin dat de kans heel klein is. Mijn broer en zus zijn de dans ontsprongen.”

Voelde u zich als kind een buitenbeentje?

„Dat niet, maar echt goed meekomen kon ik niet. Waar andere kinderen een hele rits zwemdiploma’s haalden, bleef ik steken op ‘B aangepast’ . Als middelbare scholier moest ik met de bus in plaats van de fiets naar school. Mijn ouders kozen een school met een lift buiten mijn woonplaats Varsseveld. In een periode dat je je erg bewust bent van wat anderen van je vinden, is dat niet makkelijk. Maar ik heb mij er goed doorheen geslagen.”

Wat was volgens de artsen uw levensverwachting?

„Daar konden zij weinig over zeggen. Bij de diagnose kreeg ik het advies mee ‘er het beste van te maken’, want ‘het is een ernstige ziekte’. Maar hoe lang ik nog te leven had, wisten zij niet. Op basis van de signalen die mijn lichaam gaf en de literatuur die ik las, ging ik uit van dertig tot veertig jaar. Ja, dat is zwaar, maar ik leerde al snel dat het gaat om kwaliteit, niet om kwantiteit. Iemand kan jong sterven aan een erfelijke ziekte, maar een gelukkiger leven hebben geleid dan een tachtiger die overlijdt aan een hartaanval.”

Sinds haar studententijd zit Schoneveld van der Linde in een rolstoel en aan de beademing; haar skelet- en ademhalingspieren werden aangetast. Ze studeerde culturele antropologie, maar medestudenten moesten wel haar boeken dragen. „Zonder die beademing was ik voor mijn twintigste overleden, daarvan ben ik overtuigd. Ik functioneerde niet meer normaal, op emotioneel niveau ging het steeds verder achteruit. Doordat ik niet goed kon ademhalen, kreeg ik last van nachtmerries, paniekaanvallen en overmatig zweten. Ik herinner mij dat ik panisch reageerde als iemand een deur hard dicht sloeg. In die tijd heb ik vaak gedacht: wat is er met mij aan de hand?”

Sinds haar 32ste wordt Schoneveld van der Linde behandeld met Myozyme. Ze was de vierde volwassene ter wereld met de ziekte van Pompe die over het medicijn kon beschikken.

Hoe kwam u aan het middel?

„Via de Vereniging Spierziekten Nederland, waarvan ik lid ben, legde ik contact met het farmaceutische bedrijf dat Myozine maakt: Genzyme. Ik zat destijds in een compassionate use programma, voor patiënten die zwaar te lijden hebben onder de ziekte. Het effect was meteen bemoedigend. Waar ik normaal halverwege de dag kapot was van vermoeidheid, kon ik hele lange dagen maken.”

Het CVZ zegt dat de gezondheidseffecten van Myozime beperkt zijn.

„Zonder dat middel had ik nu niet met u gepraat, dan was ik al overleden. Ik had niet kunnen deelnemen aan het arbeidsproces. Wel is het zo dat je er vroeg bij moet zijn. Wacht je te lang, dan zijn je spieren onherstelbaar beschadigd.”

CVZ zegt ook: het medicijn en de behandelingen zijn te duur. Per patiënt kost het tussen de 400.000 en 700.000 euro.

„Het zou raar zijn als je een middel dat werkt, niet meer verstrekt. Ik vergelijk het wel eens met de herinvoering van de doodstraf; je neemt mensen hun leven af. Maar de vraag is: waar word je voor gestraft? Ik heb nooit voor deze ziekte gekozen, het is mij overkomen.”