Zeldzame en kostbare ziektes

In Nederland lijden 115 mensen aan de ziekte van Pompe, een spierziekte die in het Rotterdamse Erasmus MC kan worden behandeld. Dat kost per patiënt 400.000 tot 700.000 euro per jaar. Ongeveer 400 mensen hebben de ziekte van Fabry, een erfelijke aandoening die nierklachten, hartfalen en beroerten veroorzaakt. Het Amsterdamse AMC weet verergering van deze ziekte te vertragen. De prijs die hier tegenover staat, bedraagt 200.000 euro per patiënt per jaar.

Dit blijkt uit conceptadviezen van het College voor zorgverzekeringen (CVZ), waarop de NOS de hand heeft gelegd. Het CVZ meent, in zijn voorlopige adviezen, dat bij de behandeling van de niet-klassieke vorm van Pompe de kosten niet tegen de baten opwegen. Een behandeling duurt meer dan veertig jaar en levert een overlevingswinst van twee jaar op. Die verhouding is „onacceptabel”. Met een soortgelijke redenering zijn volgens het CVZ ook bij de behandeling van Fabry kosten en baten uit balans. Conclusie: haal ze uit de basisverzekering.

Dit zijn kille cijfers en het is een harde redenering. Maar ze raken aan een lastige, emotionele discussie die onvermijdelijk moet worden gevoerd. In essentie is de vraag: hoeveel is een mensenleven en de kwaliteit daarvan ons waard? Hoeveel is de maatschappij bereid in de vorm van premies en belastingen mee te betalen aan de kostbare behandeling van zeldzame ziektes? Hetzelfde geldt voor het doorbehandelen van ongeneeslijke ziektes met slechts een gering levensverlengend of kwaliteitsverhogend effect.

Ontegenzeggelijk moet aan de kostenstijging van de gezondheidszorg op een of andere wijze een halt worden toegeroepen. Ook al is goede zorg de samenleving heel veel waard. Daarbij zijn nog vele vragen te beantwoorden. Bijvoorbeeld over de rol van de farmaceutische industrie en de verantwoordelijkheid die zij op zich wenst te nemen. Meer inzicht is nodig in de wijze waarop deze bedrijven tot hun tarieven komen.

Mensen verzekeren zich tegen kosten waarvan zij hopen dat ze die niet hoeven te maken, omdat ze hun draagkracht te boven gaan. Bij de ziektes van Pompe en Fabry is dat zonder twijfel het geval. Hoewel de behandelkosten per patiënt hoog zijn, vormen zij een zeer gering deel van het totale budget dat aan de zorg wordt besteed. Het ligt niet voor de hand om hierin als eerste te snijden. Wellicht is veel meer winst te behalen bij het beteugelen van massaal medicijngebruik. Hoe het ook zij: aan harde, politieke besluiten over de zorgkosten valt niet te ontkomen.