Studeren met hersenbeschadiging. Universiteit onder vuur wegens omstreden hulpmiddel

Assistent laat gehandicapte student via letterbord communiceren. Beeld BNN

Amsterdam University College, een instituut van de UvA en VU voor excellente studenten, geeft een zwaar gehandicapte vrouw die niet normaal kan communiceren de mogelijkheid om toch haar diploma te halen. Met hulp van assistenten wijst ze letters aan op een bord. Enkele wetenschappers van buiten deze academie protesteren: zij menen dat niet de studente, maar de assistent de letters aanwijst.

In De Volkskrant trokken zij zaterdag van leer tegen de decaan van het Amsterdam University College (AUC). Onderzoek na onderzoek zou namelijk geen bewijs hebben geleverd voor de werking van facilitated communication (FC), een in 1977 ontwikkelde techniek die al decennia omstreden is. De indruk bestaat dat de assistenten, terwijl ze de spastische bewegingen van de gehandicapte tegengaan, zelf woorden spellen.

De studente sociologie liep een hersenbeschadiging op bij haar geboorte, door zuurstofgebrek. FC zou aantonen dat ze alleen lichamelijk beperkt is en niet intellectueel. Maar juist die methode mist wetenschappelijke grond. “Hoe is het in godsnaam mogelijk dat de decaan van de universiteit dit heeft laten passeren?”, zegt hoogleraar psychologie Harald Merckelbach van de Universiteit Maastricht. “Voor een wetenschapper vind ik dat alarmerend. We weten allemaal dat de communicatie gestuurd wordt, en dat het de begeleider is die de antwoorden geeft. De wetenschappelijke literatuur is hier zo duidelijk over.”

Niet iedereen kan zomaar assisteren

Er is geen reden om aan te nemen dat de assistenten niet te goeder trouw zijn. Mogelijk projecteren zij onbewust hun gedachten op de 22-jarige gehandicapte. Zoals bij een Ouijabord. Sommigen geloven dat je daarmee met geesten kan communiceren, maar het is meer aannemelijk dat deelnemers hun verwachtingen onbewust omzetten in spierbewegingen.

Rob Nanninga, hoofdredacteur van Skepter, onderzoekt dit soort theorieën. Al in 2010 stelde hij het gebruik van facilitated communication op Amsterdam University College aan de kaak. “Het lijkt aannemelijk dat ondersteuners het gevoel dat ze alles zelf doen tijdens een FC-sessie grotendeels kunnen uitschakelen”, schreef hij. “Dit is volgens de psycholoog Daniel Wegner (2002) niet zo abnormaal als je in eerste instantie zou denken. Hij veronderstelt dat een wilservaring ontstaat wanneer we onze handelingen toeschrijven aan onze eerdere gedachten. Wanneer we er echter van overtuigd zijn dat deze handelingen door iemand anders worden veroorzaakt (bijvoorbeeld door een hypnotiseur), of wanneer we geloven dat we ons laten leiden door subtiele signalen buiten onszelf (bijvoorbeeld door een geest), dan interpreteren we het anders en kunnen we de illusie krijgen dat we zelf niet verantwoordelijk zijn voor wat we doen.”

18 januari 2011 trad de gehandicapte studente, die ook een boek over haar ervaringen heeft geschreven, op in het BNN-programma Je zal het maar hebben. Een aantal dingen vallen op: ze mist controle over haar lichaam, kijkt niet naar het letterbord, maar weet toch met hulp van haar assistente de letters aan te wijzen. Als presentator Valerio Zeno het overneemt, mislukt de facilitated communication. De verklaring van de assistente is dat het bij haar twee weken duurde voordat ze het onder de knie had. “Dit gaat over geloof, niet over wetenschap”, zegt Howard Shane van Harvard Medical School in De Volkskrant.

University College: ‘VWO-diplima geeft recht op toelating’

Volgens de krant weigert het Amsterdam University College om commentaar. Desgevraagd wil de decaan wel aan nrc.nl een toelichting geven op de ontstane discussie. Maar een discussie over facilitated communication “over de rug van één kwetsbaar iemand” staat haar tegen, omdat de student zelf noch de ouders hebben willen meewerken en ook geen toestemming voor publicatie hebben gegeven. Ze kiest daarom voor onderstaande, schriftelijke verklaring, die met name de rechten van de student benadrukt.

“AUC handelt in deze zaak conform de wijze waarop de rechten en plichten van de student en de instelling wederzijds wettelijk geregeld zijn. In die zin is het ten eerste van belang dat het VWO-diploma recht geeft op toelating tot de universiteit. Mw. Grooff beschikte bij aanmelding hierover.

Daarnaast gelden bij AUC (aanvullende) toelatingscriteria met betrekking tot de hoogte van de op het VWO behaalde cijfers, de ambitie en de motivatie van de student om deze specifieke opleiding te volgen: breed, internationaal, residentieel. Ook aan deze aanvullende criteria voldeed mw. Grooff.

De wijze waarop examens worden afgelegd en beoordeeld ligt vast in het Onderwijs- en Examenreglement. De Examencommissie ziet toe op de juiste uitvoering hiervan. Deze heeft nooit vragen of klachten gehad i.v.m. mw. Grooff. Er is ook anderszins geen enkele reden om de integriteit van docenten die haar academische prestaties beoordelen, of die van haar assistenten (meestal studenten van VU of UvA), of haar tutors in twijfel te trekken.

Voorts geeft de Wet op het Hoger Onderwijs en Wetenschappelijk Onderzoek (WHW) de rechten van studenten met een functiebeperking aan, t.w.: ingeschreven studenten hebben recht op onderwijs, het maken van tentamens, toegang tot de onderwijsinstelling, het gebruik van bestaande voorzieningen, begeleiding van een studentendecaan en studiebegeleiding.

In het studentenstatuut en de studiegids van elke opleiding is vastgelegd hoe deze begeleiding is geregeld. Elke opleiding legt in zijn onderwijs- en examenregeling (OER) vast de manier waarop studenten met een functiebeperking in staat worden gesteld om tentamens te maken. Studeren met een functiebeperking is onderdeel van de accreditatie van de opleiding.

De Wet Gelijke Behandeling biedt op grond van Handicap of Chronische Ziekte (WGB h/cz) de garantie dat studenten met een functiebeperking recht hebben op aanpassingen die ‘noodzakelijk’ en ‘geschikt’ zijn. Studenten hebben het recht om bij hun opleiding de benodigde voorzieningen te vragen. De opleiding mag dit verzoek alleen afwijzen als het verstrekken van de voorziening een ‘onevenredige belasting’ is.

AUC voldoet aan al deze wettelijke vereisten. En hoewel het faciliteren van het onderwijs aan mw. Grooff extra inspanningen vraagt van docenten en studenten, is van een ‘onevenredige belasting’ geen sprake. Ten slotte zijn het Expertisecentrum Handicap en Studie en de middelbare scholen waar zij haar diploma’s heeft behaald uitgebreid geraadpleegd voor advies en om een goed beeld te verkrijgen van de te treffen voorzieningen.”

De korte schoolcarrière van de gehandicapte studente, mevrouw Grooff zoals de academie schrijft, is verbluffend. In de zomer van 2004 kwam ze voor het eerst in aanraking met facilitated communication en daarna met serieus onderwijs. Ze was toen 14. Nu heeft ze een VWO-diploma op zak, is ze auteur van een boek en studeert ze aan een prestigieuze universiteit. Dat is bewonderenswaardig.

De manier waarop ze dit bereikt heeft, blijft echter omstreden. Testen met haar en het letterbord zouden die twijfels kunnen wegnemen, maar daar willen de ouders niet aan meewerken. En het Amsterdam University College wil niet deelnemen aan een discussie over facilitated communication met de studente “als doelwit”. Ook niet met de decaan als doelwit. Haar naam is op uitdrukkelijk verzoek van de woordvoerder geschrapt uit een concept van dit artikel.

De academie blijft erbij dat de studente volgens de regels, in het bijzonder de diploma-eisen, is toegelaten. “Beseft u dat met deze discussie met name haar VWO-diploma in twijfel wordt getrokken?”, zegt de woordvoerder. “Waarom staat niemand daar bij stil? Dit diploma geeft ook gehandicapte studenten rechten. Het is zelfs zo dat als mevrouw Grooff zich bij een andere niet-selectieve WO-opleiding inschrijft ze niet geweigerd kan worden op basis van deze kwalificatie.”