Wat de agent zei, was voor mij de druppel

ICT’er Erwin Leenheer heeft een prothese door een ongeluk op het werk. Daar leerde hij mee leven, totdat hij werd overvallen. Vanaf toen zat alles tegen.

Het was een dag na de overval waarbij hij zijn knie brak, nu ruim een jaar geleden. Erwin Leenheer (47), ICT’er met een eigen bedrijf, was naar het politiebureau in Roermond gekomen om aangifte te doen. De politieagent ging zitten, pakte de papieren voor de aangifte en zei: „Die haak, daar roep je agressie mee op.”

Die haak. Zijn zwarte armprothese, met twee haken. De haken waarmee hij computers monteert. Waarmee hij typt, autorijdt. Waarmee hij, toen hij nog niet zo in de put zat, in het weekend zijn radiografisch bestuurbare helikopter bestuurde. Erwin Leenheer werkt fulltime, in zijn eigen bedrijf en als bestuurslid van de Landelijke Vereniging voor Geamputeerden. Hij draagt een haak, omdat de gangbare kunsthanden onpraktisch zijn – dat blijkt uit wetenschappelijk onderzoek.

Toen kwam, in februari 2011, die overval. En die agent. Leenheer was na zijn amputatie ‘redelijk tevreden’, zegt hij. Maar dat is voorbij. Hij belandde bij het Riagg. Hij vertelt het in zijn kantoortje op een bedrijventerrein in Limburg. Hij draagt een polo, een korte sportbroek en leren slippers. Leenheer knijpt de twee haken van zijn prothese om het dopje van een flesje bronwater en draait het voorzichtig open.

Hoe bent u uw hand kwijtgeraakt?

„Zeven jaar geleden, in februari 2005, haalde ik tijdens het werk mijn linkerhand open aan een moederbord. Ik had een flinke schram van mijn middelvinger tot aan mijn pink. Toen moet er vuil van dat moederbord in de wond zijn gekomen. Of chemicaliën – ze maken dat allemaal in China, je weet het niet. Al heel snel begon het heftig te ontsteken en kreeg ik dikke blaren op mijn vingers. Ik ging naar het Laurentius Ziekenhuis in Roermond. De artsen wisten niet wat ze ermee aan moesten, ze propten me vol met morfine tegen de pijn. Ik werkte wel door, maar als het vijf uur was wist ik soms niet wat ik de hele dag gedaan had, van de pijn en de morfine. Intussen werd de wond groter. Toen begon ik wel te denken: als het niet anders kan, haal die hand er dan maar af. Dit is geen leven. Op Valentijnsdag 2006, 14 februari, werden mijn hand en een deel van de onderarm geamputeerd. Toen ik wakker werd uit de narcose, was de meeste pijn al weg. Het had eigenlijk al een jaar eerder moeten gebeuren.”

En daarna?

„Het wende haast vanzelf. De operatie was op dinsdag. Zaterdag was ik weer thuis en dinsdag ging ik aan het werk. De avond van mijn eerste werkdag liet ik mijn vrouw zien hoe snel ik al kon typen met een simpele haak, mijn eerste prothese. Toen de wond was genezen, kreeg ik een ‘lichaamsbekrachtigde prothese’. (Die gaat open en dicht als de drager aan een band trekt die om de overliggende schouder gaat, HvS.) Ik kon wel een uur bezig zijn met een schroefje dat ik ergens in moest draaien. Vroeg mijn collega: ‘Moet ik je helpen?’. Maar ik wil alles eerst zelf proberen. En ik ben mondig. Ik besloot dat ik niet boos wilde zijn op het ziekenhuis. Die energie stak ik in het helpen van lotgenoten.”

Toen werd je overvallen.

„Dat was in februari 2011. Ik zat aan mijn bureau te werken, mijn stagiair zat tegenover me. Toen kwam er een klant die al jaren wanbetaler was. Hij kwam overleggen over de betaling. Opeens ging hij door het lint. Hij rende naar me toe en trok mijn laptop los. Hij begon me te slaan en te schoppen. Hij brak mijn knie – maar dat merkte ik toen nog niet. Ik wist hem tegen de grond te werken. De politie kwam na drie kwartier. Drie kwartier, bij een overval met geweld. En toen, de dag erna, die agent op het bureau. ‘Je straalt agressie uit met die haak, en dat roep je over je af. Daar moet je mee leren leven.’ Zo’n haak is toch al stigmatiserend. Je bent openbaar bezit. Ik kan niks doen om mijn handicap te verbloemen. Iedereen kijkt naar die haak, op straat of in de trein. Wat die agent zei, was de druppel.”

Wat was er dan nog meer?

„Het begon toen ik een nieuwe prothese nodig had. Mijn lichaamsbekrachtigde prothese veroorzaakte blessures. Ik kreeg een ‘myo-elektrische’ prothese. Die gaat open en dicht als je je armspieren aanspant, via een elektrode op de huid, en heeft dus geen schouderband die knelt. Dat werkte, tot Leenheers vaste instrumentmaker in Utrecht de armkoker van de prothese wat moest aanpassen. Toen ging het mis. Ik kreeg een nieuwe koker, maar die paste weer niet. Mijn arm raakte helemaal geïrriteerd. Ik vroeg of er een fout was gemaakt, vroeg een second opinion aan. De verhoudingen raakten verziekt. Uiteindelijk kreeg ik een brief waarin stond dat ze me niet verder wilden behandelen. De medische wereld kan niet omgaan met mensen die mondig zijn. Dan gaan de luiken dicht.”

Had u toen nog wel een prothese?

„Nee, ik heb acht maanden alles zonder een prothese moeten doen omdat de niet-passende-prothese wel was gedeclareerd. Nu heb ik een behandelteam in Eindhoven. Daar kreeg ik een nieuwe, passende koker – maar pas afgelopen mei.”

Is alles nu opgelost?

„Nee, het gaat nog steeds door. De overvaller is veroordeeld tot 20 uur werkstraf, maar is in hoger beroep gegaan – die zaak loopt dus nog. En ik voer nog steeds strijd over de prothese. Twee jaar geleden testte ik een iLimb. Dat is de eerste handprothese met vijf bewegende vingers, en sensoren die de knijpkracht van de vingers aanpassen – hij kost 20.000 euro. Met een andere prothese zou ik nooit een glas omklemmen, want je drukt het zo kapot. Met deze wel. Voor het eerst had ik het gevoel dat ik mijn hand weer terug had. Maar het eerste model was nogal storingsgevoelig. Inmiddels is er een duurzamer versie van de iLimb op de markt. Maar omdat ik nu in Eindhoven zit, moest de aanvraag weer helemaal opnieuw. Nieuwe proefpassing met de prothese, nieuwe aanvraag bij de zorgverzekeraar. Ik ben nog geen stap verder.”

Denkt u niet intussen: laat maar, ik hou mijn oude prothese wel?

„Nee. Ik ben bestuurslid. Ik doe dit niet alleen voor mezelf, maar ook voor andere prothesedragers. Die lopen tegen dezelfde problemen aan. Ik vind dat zorgverzekeraars de wet overtreden – daarin staat dat mensen altijd recht hebben op een functionerend hulpmiddel. Ik heb een advocaat gevonden die een proefproces wil voeren.”

Zijn er nog wel goede momenten?

„Het oplossen van problemen voor lotgenoten geeft me heel veel bevrediging. Maar vorig jaar zei een vriend: ‘Erwin, je was altijd zo ad rem, maar nu word je zuur.’ En dat is wel zo, denk ik. Mijn radiografisch bestuurbare helikopter staat alweer bijna een jaar thuis op de kast. En aan mijn eigen bedrijf kom ik ook nauwelijks toe. Het gevecht kost me zo veel energie, het is slopend. Dinsdag was ik bij mijn nieuwe revalidatiearts, bleek dat hij was vergeten om allerlei papieren bij mijn aanvraag voor de iLimb te voegen. Weer vertraging, ik was er helemaal hoteldebotel van. Ik stapte in de auto om naar huis te gaan. Het was warm, ik haalde een milkshake bij de McDonald’s voor onderweg. En toen ik daar in de rij stond, begint er een kleuter keihard te krijsen. Die was geschrokken van mijn haak.”