Met mijn ogen schrijf ik gedichten

In de rubriek ‘Het laatste woord’ praten mensen over hun laatste levensfase.

Daaronder staat wekelijks een necrologie van een niet per se bekende persoon.

„In mijn vier dichtbundels beschrijf ik het levenspad dat ik sinds het begin van mijn ziekte heb afgelegd.” Foto’s Gijsbert van Es

De tekst hieronder heeft Anja de Sonnaville zelf geschreven. Tot spreken is zij niet meer in staat – een gevolg van haar ziekte, ALS, waardoor motorische zenuwcellen afsterven.

Een vriendin van Anja attendeerde mij op haar nieuwe dichtbundel, Gebroken Licht. Ik las de bundel, waaraan ik een tiental trefwoorden ontleende. Ik vroeg Anja haar verhaal te vertellen aan de hand van deze trefwoorden (in de tekst zijn ze cursief gedrukt).

„Sinds bij mij in 2004 de diagnose ALS is gesteld, ben ik in rap tempo bijna al mijn fysieke vermogens kwijtgeraakt. Ik kan nu niet meer lopen, mezelf niet omdraaien in bed, ik ben nauwelijks verstaanbaar. Ik ben helemaal afhankelijk van sondevoeding, omdat ik niet meer goed kan slikken.

„Ik was 43 en had de jaren ervoor een opleiding gedaan waarmee ik me klaar voelde voor de tweede helft van mijn loopbaan. In plaats daarvan moesten mijn man en ik nadenken over wel of niet beademen, wel of geen voedingssonde. Het huis moest verregaand aangepast worden, mijn piano ging weg en een hoog-laagbed kwam ervoor in de plaats.

„Dankzij de hulp van de thuiszorg, die overdag drie keer en ’s nachts twee keer komt, kan mijn man het volhouden voor mij te zorgen. Ik ben heel blij dat ik nog thuis kan zijn. Voor ons gezinsleven geeft dit de meeste continuïteit. Sinds 2009 heb ik een computer met oogbesturing in bruikleen. Het is mijn venster op de wereld. Met mijn ogen schrijf ik gedichten. Ik ben dankbaar dat in Nederland zulke goede voorzieningen beschikbaar zijn.

„Mijn ziekte heeft onze horizon drastisch ingeperkt. Veel toekomstdromen zijn niet in vervulling gegaan. We hadden ook graag meer met onze zoons ondernomen.

„Toch is deze ziekte niet alleen maar negatief. De inspiratie om ermee te leven, put ik uit verschillende bronnen. Uit weblogs van dappere lotgenoten. Uit het leven van mensen als Mandela en Bonhoeffer, die in gevangenschap hun waardigheid niet verloren. En uit onze familiegeschiedenis. Mijn grootouders hebben in de oorlog onschuldig gevangen gezeten onder beroerdere omstandigheden dan ik, nu ik in mijn lichaam gevangen zit.

„Ik word door liefde en hulp omringd. De grootste kracht putten mijn man en ik uit de liefde. We hebben hoop, dankzij het geloof in de God van de Bijbel, zoals Hij zich laat kennen in Jezus. Wanneer wij menen de waarheid in pacht te hebben, laat Hij zich niet zien. Als wij wanhopig zijn, biedt Hij ons troost en perspectief.

„Dit verhaal is veel te beperkt om uit te leggen wat het christelijk geloof voor mij betekent: leg maar eens uit waarom je van iemand houdt!

„De gemiddelde levensverwachting met ALS is drie jaar. Het is een wonder dat ik er nog ben. Ik kreeg de tijd gedichten te maken en via mijn boekjes ook een stem te geven aan mensen die afhankelijk zijn van zorg en niet meer voor zichzelf kunnen opkomen. Ik ontvang veel reacties van mensen die schrijven dat zij steun aan mijn dichtbundels hebben. Dat is voor mij een bemoediging. De gedichten bieden gespreksstof voor hulpverleners en voor wie gezond is. Samen vormen mijn vier boekjes een soort reisverslag.

„Mijn leven is nooit saai, maar wel moeilijk. Mijn ademvolume wordt langzaam minder.. ALS is een wrede ziekte. Je wordt gedwongen je vergankelijkheid onder ogen te zien.

„Voor de dood ben ik niet bang. Wel ben ik benieuwd hoe het ziekteproces zal verlopen. Wat het hiernamaals betreft: ik houd me vast aan Jezus’ woorden en verder laat ik me verrassen. Tot dan proberen we samen te genieten van wat nog mogelijk is. En dat is heel wat!

„Ik ben verwonderd over de vele zegeningen die ons overeind houden. Lieve vriendinnen die mij gezelschap houden, helpen, voorlezen, met me wandelen. Paul kan daardoor twee dagen blijven werken en heeft af en toe tijd voor zichzelf.

„Voor ons huwelijk is deze situatie een beproeving. We hebben verdriet gehad om alles wat we niet meer samen kunnen doen. Het feit dat ik een belasting ben voor Paul, in plaats van de steun die ik zou willen zijn, ja, dat kost strijd en tranen. We wapenen ons met humor om het leven draaglijk en speels te houden.

„Er is genoeg saamhorigheid in ons gezin, met familie en vrienden en in onze kerk, om het uit te houden met de eenzaamheid die deze ziekte met zich meebrengt. Welbeschouwd geldt voor ons allemaal dat we unieke mensen zijn en dus bij tijden eenzaam. Ik prijs mij gelukkig dat ik God mag kennen. Voor mij is het geloof geen randverschijnsel, het is de bron waaruit ik leef. Als Hij bij mij is, kan mij ten diepste niets gebeuren.

„Zolang ik kan, ga ik door met dichten. Mijn laatste woord is nog niet gezegd.

Reacties: laatstewoord@nrc.nlTwitter: #hetlaatstewoord