Doorleven na een zware medische fout

In de couveuse raakten Joyce Rebecca’s hersenen beschadigd na een fout van een verpleegkundige. Twaalf jaar streden haar ouders voor een schadevergoeding.

Frederiek Weeda

Redacteur Zorg

Johan de Kruijf heeft de afspraak afgezegd. Hij is te moe. Een paar dagen later vertelt hij dat hij na het afzeggen de hele middag heeft geslapen. Uitgeput van de strijd die nu eindelijk voorbij is.

Meer dan twaalf jaar lang heeft De Kruijf gevochten voor zijn dochter. Met zijn letselschadeadvocaat, Frans Janse, nam hij het op tegen de advocaten van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Het ergste, zegt De Kruijf, was dit: „Het ging hen nooit om mijn dochter, om het meisje. Het ging de advocaten om het geld, om gelijk krijgen.”

Nu hebben ze een schikking getroffen: volgens zijn advocaat is het bedrag een mijlpaal. De exacte hoogte is geheim maar het is volgens Janse „een bedrag van zeven cijfers” – het hoogste bedrag dat is toegekend na een medische fout in Nederland. De jarenlange strijd en het leed van zijn gezin is volgens De Kruijf niet te compenseren door een geldbedrag. Toch voelt de schikking voor hem en zijn ex-vrouw als een verlossing.

Ook het Erasmus MC is blij dat de zaak voorbij is, zegt het ziekenhuis in een reactie. „We vonden het voor de familie heel erg dat het zo lang heeft geduurd.”

Ruim twaalf jaar geleden kregen Johan de Kruijf en zijn vrouw een meisje, Joyce Rebecca. De moeder leed aan het Hellp-syndroom, een zeldzame zwangerschapskwaal die moeder én kind bedreigt. Het meisje werd twee maanden te vroeg geboren, ze woog 1.200 gram. Maar ze was gezond en kwam, in het Erasmus MC, in een couveuse.

Omdat haar longen nog niet gerijpt waren, had ze zuurstof nodig. Er moest een zuurstofslangetje in haar neus. Daar ging het mis: een verpleegkundige schoof het slangetje te ver het hoofdje in. Ze beschadigde in één klap de complete linkerhersenhelft van Joyce Rebecca.

De Kruijf woont in een Gronings dorp, zijn dochter woont de ene week bij hem, de andere week bij haar moeder. Hij is IT’er maar heeft zijn bedrijfje een paar jaar geleden verkocht omdat hij dag en nacht met zijn dochter bezig was.

Toen Joyce tweeënhalf jaar oud was, een peuter, kreeg ze haar eerste epilepsieaanval. Die was ontstaan door de hersenbeschadiging die het slangetje had veroorzaakt. Ruim drie jaar later, Joyce was zes, gaf een team deskundigen Johan en zijn vrouw gelijk: het uitgeschoten slangetje was niet zomaar een ‘complicatie’, zoals het ziekenhuis steeds zei. De verpleegkundige en de dokter hadden een vermijdbare fout gemaakt.

Met Joyce Rebecca ging het intussen slecht. „Om de zes weken stond er een ambulance bij ons voor de deur”, vertelt De Kruijf. Haar epilepsieaanvallen duurden doorgaans twee uur en dan moest ze worden opgenomen. Al snel bleek ook dat haar ontwikkeling achterbleef, ze begreep weinig, had dag en nacht zorg nodig. „We kregen hulp van familie maar waren ook zelf altijd in touw. Ons huis was een soort medisch centrum geworden.”

De zorg voor een zwaar gehandicapt kind kan grote druk op een huwelijk leggen, zeggen mensen die het meemaken. Ook de relatie tussen De Kruijf en zijn vrouw leed eronder. Hij vertelt het nuchter: „We gingen in ons verwerkingsproces allebei een andere kant op. We groeiden uit elkaar.” Na een paar jaar scheidden ze. Wel bleven ze samen vechten voor financiële compensatie voor hun dochter.

In 2007 gaf de civiele rechter Johan de Kruijf en zijn ex gelijk: het uitgeschoten slangetje was een verwijtbare fout. Het gezin had recht op een schadevergoeding. Want ze moesten veel medische apparatuur en begeleiding zelf betalen. Ook Joyce Rebecca’s toekomst was, en is, verre van zeker. Ze moest dus een soort compenserend inkomen krijgen.

Maar het Erasmus MC ging tegen het oordeel in beroep. Johan, zijn ex en hun inmiddels achtjarige dochter leefden verder.

In dat jaar, 2007, gebeurde er ook een klein wonder. Een hersenchirurg, in een ander ziekenhuis, opereerde Joyce Rebecca. Hij zou haar beschadigde linkerhersenhelft helemaal stilleggen. De Kruijf: „De keuze voor ons was deze: als ze niet werd geopereerd, zou ze niet lang meer leven. Werd ze dat wel, dan zou ze overleven maar nooit meer praten of lopen. We wilden het toch proberen.” De Kruijf lacht nog als hij het vertelt: „Vijf minuten na de operatie kon ze praten! Er was iets geweldigs gebeurd: haar rechterhersenhelft had een aantal functies van haar beschadigde linkerhelft overgenomen.” Bovendien was de epilepsie verdwenen.

Sindsdien ontwikkelt Joyce Rebecca zich. Ze praat, loopt, en kan zelfs lezen. Zelfstandig zal ze nooit worden, maar ze leest inmiddels op AVI-5-niveau (gemiddelde voor zeven jaar).

En toch zal Joyce Rebecca waarschijnlijk nooit kunnen werken. Ze is twaalf jaar en functioneert op het niveau van een zes- of zevenjarige. Net te jong om alleen thuis te blijven, te jong om alleen naar de winkel of een sportclub te gaan. Ze zit op een mytylschool waar ze heel blij is.

Het ziekenhuis verloor in 2010 het hoger beroep bij het Haagse Gerechtshof. Johan en zijn ex kregen weer gelijk: de complicatie met het slangetje was verwijtbaar.

Nu stond vast dat het ziekenhuis een schadebedrag moest uitkeren aan het gezin dat de zorgkosten zou dekken én een inkomen voor later zou garanderen. De zaak werd terugverwezen naar de rechtbank Rotterdam, die de hoogte van de schade moest vaststellen.

Hoewel het ziekenhuis tussentijds voorschotten betaalde, duurde die procedure bij de rechtbank weer twee jaar. Dit keer was het de rechter die de zaak steeds uitstelde. „Dat mag, een rechter hoeft zich niet te verantwoorden”, zegt De Kruijf. Toen de zitting onlangs voor de vijfde keer werd uitgesteld, was voor De Kruijf de maat vol. Hij zei tegen de directeur van het Erasmus MC, met wie hij inmiddels goed contact had: „Laten we schikken, ik houd dit niet meer vol.” Opeens ging het snel: hun advocaten kwamen een redelijk bedrag overeen. Het exacte bedrag mag niet bekend worden – partijen hebben geheimhouding afgesproken.

Waarom moest het meer dan twaalf jaar duren? De woordvoerder van het Erasmus MC: „Het was een complexe zaak. Het duurde lang voordat ze konden aantonen dat de epilepsie door de fout kwam. Je kunt als ziekenhuis niet zomaar toegeven dat er een fout is gemaakt met zulke gevolgen.”

Maar toen de verwijtbaarheid vaststond, had het ziekenhuis toch niet in hoger beroep hoeven gaan bij het gerechtshof? „Jawel, want sommige deskundigen betwistten de causaliteit.” En toen ook het gerechtshof De Kruijf gelijk gaf, waarom duurde het toen nog twee jaar voordat de hoogte van het schadebedrag kon worden bepaald? „Onze visies over de hoogte van het nodige bedrag verschilden.”

Op de verpleegkundige en de arts die de fout maakten, is De Kruijf nooit boos geweest. Hij kent ze niet eens. Hij heeft ze naderhand alleen horen getuigen bij een verhoor. „Slopend voor alle betrokkenen. De fout was in een kwartier gemaakt, maar moest helemaal uitgesponnen worden.” Hij heeft via via gehoord dat zij het heel erg vonden, wat er is gebeurd met zijn dochter.

Van de strijd om de zakelijke belangen werd De Kruijf ongelukkig. „Ik stond als mens tegenover een systeem. Ik moest alles bewijzen, eerst de aansprakelijkheid en toen het bedrag dat we nodig hebben. Soms leek ik wel een dader. Tijdens één zitting vroeg de advocaat van de tegenpartij doodleuk wat de levensverwachting van mijn dochter zou zijn. Daar lag het kille financiële belang onder: hoe eerder mijn dochter dood zou gaan, hoe lager het schadebedrag zou uitvallen.”

Hij heeft ook een positieve wending gegeven aan de nasleep: De Kruijf richtte coachingsinstituut Odius op voor andere slachtoffers van medische fouten. Hij geeft trainingen en lezingen waarin hij ziekenhuizen en aansprakelijkheidsverzekeraars wijst op hun verantwoordelijkheid jegens het slachtoffer. En hij schrijft een boek. De titel heeft hij al: ‘Artsen zijn ook maar mensen.’