Het euthanaseren van baby's is soms de enige uitweg

Neurochirurg Rob de Jong repte onlangs van onnodige babymoord. Het Gronings Protocol zou moeten worden herzien. Hij gaat voorbij aan baby’s die wel ondraaglijk lijden, stelt Roos Schlikker.

Schande. Onnodige babymoord. Artsen te kwistig met hun spuitje.

De commentaren in kranten en op Twitter logen er niet om toen neurochirurg Rob de Jong van het Erasmus MC in Rotterdam eind vorige maand in het wetenschappelijke tijdschrift Pediatrics bekendmaakte dat het leven van tientallen baby’s met spina bifida – een open ruggetje – onnodig was beëindigd. Paracetamol is volgens De Jong vaak al voldoende om kinderen met deze aandoening een menswaardig leven te geven. Het ‘Gronings Protocol’, een reeks richtlijnen voor levensbeëindiging bij pasgeborenen, zou gebaseerd zijn op kinderen die helemaal zo ziek niet waren. Het zou daarom moeten worden herzien.

Het is uiteraard niet vreemd dat deze uitspraken heftige reacties ontlokten. De beweringen van De Jong zijn alleen niet juist. Sinds het Gronings Protocol zijn er, voor zover bekend, helemaal geen levens beëindigd van kinderen met spina bifida. Evenmin vormden deze patiëntjes de directe aanleiding voor het protocol.

De aanleiding was Bente Hindriks. Zij werd in 2001 geboren met epidermolysis bullosa – blarenziekte, in de volksmond. Bij deze ziekte laat de huid los. Hierdoor hebben patiënten wonden over hun hele lichaam. De ziekte kent diverse gradaties. Die van Bente was bijzonder pijnlijk.

Haar ouders wilden dit niet voor haar en vroegen om levensbeëindiging. Omdat baby’s wilsonbekwaam zijn, zou dit gelijkstaan aan moord. De ouders waren vasthoudend. Ook een aantal artsen van Bente heeft geprobeerd een maas in de wet te vinden. Dit is niet gelukt. Bente heeft tien maanden in helse pijn geleefd voordat ze stierf.

De artsen van Bente hebben hierna duidelijkere richtlijnen bepleit voor artsen die het leven van een baby willen beëindigen. Dit is het Gronings Protocol geworden.

In mijn boek Ik wens je het onmogelijke heb ik een reconstructie gemaakt van de zaak-Bente. Ik heb haar ouders, artsen en andere betrokkenen geïnterviewd. Mij viel op hoe groot het taboe op levensbeëindiging bij baby’s nog altijd is.

Voor het Gronings Protocol werd levensbeëindiging bij baby’s zelden gemeld. Toenmalig minister Donner (Justitie, CDA) schreef in 2005 in een brief aan de Tweede Kamer dat hij hoopte en verwachtte dat kinderartsen na invoering van het protocol meer gevallen zouden melden.

De wens van Donner is niet uitgekomen. Uit het jaarverslag van de ‘centrale deskundigencommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen’ blijkt dat er in 2009 en 2010 slechts één keer melding is gedaan van levensbeëindiging van een baby.

Inmiddels is de twintigweken-echo ingevoerd. Wellicht worden er minder ernstig zieke kinderen geboren, maar zou het ook niet zo kunnen zijn dat veel artsen niet durven te melden? Een van de artsen van Bente antwoordt in mijn boek op de vraag of het Gronings protocol iets bij hem heeft veranderd: „Ik zou toen niet zijn overgegaan tot actieve levensbeëindiging en ik zou het nu ook niet doen. Er is nu dat protocol, maar eerlijk gezegd vertrouw ik ook dat niet. Ik ben niet bereid het risico op vervolging te nemen.”

Zijn angst is niet ongegrond. Eerder zijn artsen vervolgd wegens levensbeëindiging van een doodzieke baby. Ze kregen weliswaar geen straf, maar moesten leven met de wetenschap dat ze veroordeeld waren tot moord. Dit is nogal wat.

De Jong vindt dat het Gronings Protocol onder de loep moet worden genomen. Dit vind ik ook – niet omdat er te veel gebruik van wordt gemaakt, maar eerder te weinig.

In elk geval wordt er te weinig in openheid gezegd. De ouders van Bente hebben tien maanden geheimzinnig moeten doen over hun – strafbare – wens. Ook artsen durven vaak niet toe te geven dat ze het leven van een kindje willen beëindigen.

Soms wordt de hoeveelheid medicijnen langzaam opgehoogd, in de hoop dat het kind sterft. In wezen is dit palliatieve sedatie. Op zichzelf is hiermee niets mis, maar áls een arts al hiertoe bereid is, is het maar de vraag of hij dat durft te zeggen.

Ook over de dood van Bente bestaat onduidelijkheid. In haar laatste dagen kreeg ze een morfinepompje. Was dit met de bedoeling haar te laten inslapen? De ouders vermoeden het. De arts zegt dat het alleen voor de pijnbestrijding was. Dat hier nog steeds vaagheid over is, bewijst dat er nog altijd niet duidelijk wordt gecommuniceerd over het onderwerp.

Ik pleit er niet voor dat er gemakkelijker wordt overgegaan tot levensbeëindiging. Wel bepleit ik meer gesprekken erover. Verkeerde berichtgeving als die van De Jong draagt bij aan de angstcultus rond de levensbeëindiging van baby’s. Zolang artsen te bang zijn zich erover uit te spreken, lopen er ouders rond die een onmogelijke wens hebben voor hun kind en nergens terechtkunnen.

Levensbeëindiging bij baby’s verdient een verstandige en vooral open discussie. Artsen gaan bepaald niet over één nacht ijs. Dit is terecht. De dood is voor altijd – maar het leven kan soms ook te lang duren.

Roos Schlikker is journalist en auteur van het boek Ik wens je het onmogelijke – wie beslist over het leven van je kind?, uitgegeven door Nieuw Amsterdam.