Genezen van kanker en toch patiënt

Het leed is niet altijd geleden als de kanker is behandeld. Bea van Barlingen, van de borstkankervereniging: „Sodemieter op. Ik mis een borst, kan niet meer werken.”

Het kan haar opeens overvallen. En dan kan ze helemaal niets meer. Het gaat ook niet over na een uurtje rust, zoals normale vermoeidheid, het blijft. Soms wekenlang. Ze heeft dan een hoofd vol watten, kan weinig onthouden en zich niet concentreren. Ze noemen het oncologische vermoeidheid. Terwijl de borstkanker bij Bea van Barlingen al veertien jaar geleden is bestreden.

Er is een nieuwe, groeiende categorie mensen, zegt Van Barlingen, en zij is er één van: kankeroverlevenden. Want steeds meer mensen krijgen kanker én steeds meer mensen overleven dat. Voor borstkanker geldt nu: één op de negen vrouwen krijgt het – 13.000 per jaar in Nederland – en driekwart leeft tien jaar na de behandeling nog steeds.

Overlevenden zoals Van Barlingen zijn genezen, maar ze zijn eigenlijk chronisch patiënt. Ze lijden nog altijd aan de bijwerkingen van de chemotherapie, de operatie of de bestraling. De één heeft een dikke, onbruikbare arm, de ander is chronisch vermoeid.

Van Barlingen kreeg borstkanker op haar 45ste. Ze was moeder van twee pubers en werkte op een school in Utrecht. Na de behandeling, ze was een jaar verder, probeerde ze weer te werken. Proberen, instorten, proberen, weer afhaken. Ze wilde graag, maar het ging niet. En toen zei de bedrijfsarts: misschien moet je accepteren dat het nooit meer gaat gebeuren. Gruwelijk. Nu zit ze in de WAO.

In de periode tussen de ontdekking van de knobbel en de laatste behandeling heb je oogkleppen op, zegt Van Barlingen. „Je leeft van dag tot dag, van chemo-infuus naar chemo-infuus. Je haar valt uit, je huid doet pijn van de bestraling. Je bent vaak misselijk, moe, doodziek. Je bent alleen maar aan het overleven.”

Dat duurt ongeveer een jaar.

Pas daarna, als alle behandelingen voorbij zijn, heb je tijd om te denken. „Opeens komen er geen bloemen meer of kaarten. Iedereen wil verder met het gewone leven. Je wilt ze ook niet meer lastig vallen. Het haar groeit weer aan en men roept: ‘wat zie je er goed uit!’ Maar je denkt: sodemieter op. Ik kan niet meer werken, ik mis een borst, ik moet nog vijf jaar hormonen slikken. Mijn leven is weg.”

Vooral van het leven zonder werk werd ze depressief. „Stond ik op een feestje en dan vroeg men: wat doe jij? ‘Nou, zei ik, ik ben vandaag naar de Albert Heijn geweest.’ Werk geeft je contacten. Je hoeft niet na te denken over je tijdsbesteding. Dat was ik allemaal kwijt. Ik wilde zo graag werken en tegelijk werd ik door de WAO-instanties wantrouwig bejegend. Ik moest aantonen dat ik niet kón werken. Anders gaven ze me geen uitkering.”

Inmiddels doet ze van alles. Ze coördineert de advieslijn van de Borstkanker Vereniging Nederland bijvoorbeeld. Er bellen jaarlijks 450 patiënten voor een gesprek. En ze zit in een adviesgroep van oud-patiënten die het academische ziekenhuis UMC Utrecht adviseert. Die bestaat drie jaar. Ze wijzen er steeds weer op dat artsen de patiënt als mens moeten zien, altijd, en niet alleen als medisch geval. Dat patiënten de weg moeten kunnen vinden van de reusachtige ingangshal tot de mammapoli of de bestralingskamers. Dat er altijd iemand op de mammapoli moet zijn die ze kunnen bellen en die tijd voor hen heeft.

Het ziekenhuis luistert wel. De patiënt wordt steeds meer gezien als consument – iemand die goede service verdient. In haar telefoongesprekken met patiënten, uit het hele land, hoort Van Barlingen dat ook. De ironie wil dat die moderne manier van kijken naar een patiënt – als mondig, ontwikkeld mens – weer nieuwe problemen geeft. Keuzestress. „Ik krijg steeds vaker vrouwen aan de lijn die in paniek zijn. De dokter heeft gezegd dat ze kunnen kiezen tussen een borstamputatie of een borstbesparende operatie gevolgd door bestraling. Wel of geen hormoonkuur. De voor- en nadelen van elke behandeling worden keurig opgesomd – de patiënt moet, wettelijk, informed consent geven. Maar veel patiënten kunnen die keus eigenlijk niet maken. Ze willen gewoon een dokter die duidelijk advies geeft. Die het beter weet. Ze wil namelijk maar één ding: overleven. Voor man en kinderen. En zichzelf.”