‘Baby’s met open rug hebben nauwelijks pijn’

Baby’s die worden geboren met een open ruggetje lijden bijna nooit pijn. In de zeldzame gevallen dat de baby’s wel pijn hebben valt die goed te bestrijden. Hierdoor is levensbeëindiging niet zo vaak nodig is als in de praktijk wel gebeurt, concludeert kinderneurochirurg van het Erasmus MC Rotterdam Rob de Jong na onderzoek.

Baby’s die worden geboren met een open ruggetje lijden bijna nooit pijn. In de zeldzame gevallen dat de baby’s wel pijn hebben valt die goed te bestrijden. Hierdoor is levensbeëindiging niet zo vaak nodig is als in de praktijk wel gebeurt, concludeert kinderneurochirurg van het Erasmus MC Rotterdam Rob de Jong na onderzoek.

Er wordt volgens de neurochirurg te snel besloten het leven van baby’s met een open ruggetje te beëindigen. Dat schrijft de Volkskrant vanochtend. Het onderzoek is gisteren gepubliceerd in het Pediatrics, een Amerikaans wetenschappelijk tijdschrift voor kinderartsen.

De onderzoekers volgden vijf jaar lang 28 kinderen die werden geboren met een open ruggetje. Van deze kinderen is herhaaldelijk gemeten of zij pijn leden. Dat was volgens de onderzoekers maar in 3,3 procent van de metingen het geval. De pijn die ze leden was eenvoudig te bestrijden met morfine of paracetamol.

Grote twijfels over ‘uitzichtloos lijden’

Spina bifida, oftewel een open rug, is een aanlegstoornis van het ruggemerg waardoor de ruggewervels niet goed sluiten. Dit leidt meestal tot een lichamelijke en soms ook tot een verstandelijke handicap. In het ene geval zwaar, in het andere licht. Kinderen die ermee ter wereld komen, moeten jaren achtereen verschillende operaties ondergaan.

In een protocol uit 2005 staat dat euthanasie is toegestaan als bij baby’s sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. De Jong heeft grote twijfels of dit bij een open ruggetje het geval is, meldt persbureau Novum vanochtend.

De kinderen worden volgens hem geen ‘kasplantjes’, maar krijgen wel meer lichamelijke problemen. Dat kan variëren van een verlamming vanaf het middel tot een verlamde voet of minder. “Dat betekent niet dat deze kinderen ondraaglijk zullen gaan lijden.”

Kinderarts van het UMC Groningen Eduard Verhagen, die de richtlijnen opstelde, vindt dat er niets mis is met het protocol. “Er kunnen wel degelijk ook kinderen bestaan met een open ruggetje die ondraaglijk lijden.”

Sinds 2007 volgt in de meeste gevallen abortus

Antoinette Reerink, redacteur voor NRC Handelsblad schreef vorige maand over de behandeling van baby’s die met een open rug worden geboren. Volgens haar komt het sinds 2007 komen er nog maar zelden kinderen ter wereld met een open rug. In dat jaar werd de 20-wekenecho ingevoerd en sindsdien besluit het merendeel van de vrouwen tot abortus als hun kind een open rug blijkt te hebben. De kinderen die wel met de aandoening ter wereld komen wacht een groot aantal behandelingen:

“Na de geboorte sluiten artsen allereerst de rug van het kind. Omdat veel van de patiëntjes ook een waterhoofd hebben, krijgen zij na een week vaak nog een drain in het hoofd om het overtollige hersenvocht af te voeren. De kinderen kunnen klompvoeten hebben die geopereerd moeten worden. Op latere leeftijd kunnen blaas, ademhalings- of heupproblemen ontstaan. Hun levensverwachting is normaal.”

    • Annemarie Coevert