Leven met de kinderen, hier en nu

In de rubriek ‘Het laatste woord’ praten mensen over hun laatste levensfase.

Daaronder staat wekelijks een necrologie van een niet per se bekende persoon.

„Zo lang mogelijk wil ik de persoon zijn die ik ben. Daarom zie ik af van verdere behandeling. Ik ben in 2010 verschrikkelijk ziek geweest. Toen dacht ik: ik ga dit redden, geef me alle middelen maar die er zijn. Mijn kracht haalde ik uit de kinderen.

„Afgelopen zomer voelde ik me beter dan ik me lange tijd had gevoeld. Toen ik hoorde dat de ziekte terug was, dacht ik direct: ik ga niet weer het terrein prijsgeven dat ik met zoveel moeite heroverd heb. Dan sta je voor een vreselijk moeilijke keuze. Wil ik nog zo lang mogelijk zo normaal mogelijk doorleven, gevolgd door een heftige laatste periode? Of stap ik weer in de patiëntenrol, waarin ik hoogstwaarschijnlijk direct doodziek zal zijn, met als enige voordeel dat ik misschien, heel misschien iets langer te leven heb? En wat betekent dat dan, ‘langer leven’? Hoe zit het met de kwaliteit van leven? Door niet te behandelen, kiezen wij voor kwaliteit boven kwantiteit.

„Voor mijn gevoel heb ik de goeie keuze gemaakt. Voor de kinderen kan ik nog steeds volledig hun moeder zijn. M’n energie is nog niet aangetast. Afgelopen maanden hebben we het druk gehad met allemaal leuke dingen. We genieten volop met elkaar. Twee weken geleden hebben we geschaatst. We hebben mijn verjaardag gevierd. Enerzijds was dat beladen: iedereen besefte dat het de laatste keer kan zijn. Anderzijds: we doen er heel open over, maar we willen niet dat mijn ziekte alles overschaduwt. Met glazen champagne stonden we in een kring en even ontstond een ongemakkelijk sfeer – gaan we nu ook zingen? Ik zei: ‘Ja, natuurlijk zingen we Lang zal ze leven, want dat willen we toch allemaal!’

„In het afgelopen half jaar hebben we als gezin geleerd vooral in het ‘hier en nu’ te leven. In zekere zin is het een voordeel dat onze kinderen nog zo jong zijn, want dat is precies zoals kinderen leven. Zij kunnen het ene moment heel verdrietig zijn en daarna weer gewoon gaan spelen alsof er niks aan de hand is.

„Tegenover de kinderen zijn we heel open over mijn ziekte, maar we geven de informatie alsof het puzzelstukjes zijn. Bas kan die stukjes zelf al combineren. Op het moment dat hij eraan toe is, praten we dan over de naderende dood. Je merkt dat hij veel behoefte heeft aan duidelijkheid; we proberen zijn vragen zo goed mogelijk te beantwoorden. Zo maakte hij zich zorgen dat zijn zusje het later ook kan krijgen. Ik zei: ‘Ik heb pech gehad dat het bij mij niet op tijd ontdekt is, helaas.’ Hij bleef stil en zei toen: ‘Helaas, pindakaas – hé, dat heb ik op mijn brood!’ Toen moesten we allebei zo lachen. Dan ben ik opgelucht. We hebben de beladen situatie kunnen bespreken, direct gevolgd door ontlading, waarna hij met z’n kinderdingen kon doorgaan.

„Met enige regelmaat herhaalt Bas zijn vragen. Dan biedt hij zelf de opening voor een gesprek. Toen we ’t er laatst over hadden, zei hij: ‘Ik zal nu niet de hele tijd huilen, want dan lijkt het net of je al dood bent.’ Het is ongelofelijk om te zien hoe wijs een zesjarige al kan zijn.

„Voor Nadine, die bijna vier is, valt het veel moeilijker te bevatten. Arjen zei laatst: ‘We moeten haar gewoon over je symptomen vertellen, de gevolgen zijn nog te ingewikkeld voor haar. De conclusies trekt ze straks zelf wel, dan begint ze erover op het moment dat zij eraan toe is.’ Dat lijkt me voor nu de juiste benadering.

„Op allerlei manieren zijn we bezig herinneringen voor later te verzamelen. Arjen en ik kennen elkaar al vanaf ons derde jaar. We komen uit hetzelfde dorp in Zeeland. Sinds ons 24ste zijn we echt samen. Hij zal dus later sowieso aan de kinderen kunnen vertellen hoe ik als kind was, hoe mijn leven is gelopen.

„In 2010 zijn we getrouwd. Van mijn beste vriendin, die ik ook al mijn hele leven ken, kreeg ik toen het 'Grote Madelon Boek’. Dit vormt de basis van mijn levensverhaal, dat ik nu samen met haar, Arjen en mijn familie aanvul met losse verhalen, brieven, foto’s en video’s. Ik maak opnamen van boeken die ik voorlees, zodat ze mijn stem kunnen blijven horen. Ik ben nu bezig met Otje, mijn favoriete kinderboek. Ik schrijf dingen op die Arjen later aan de kinderen kan laten lezen: bijvoorbeeld over hoe ik mijn puberteit heb beleefd, hoe ik seksualiteit heb ervaren. Dat soort moeder-kindgesprekken zal ik niet zelf kunnen voeren, maar op die manier hoop ik ze later toch te kunnen helpen.

„Als gezin nog zo lang mogelijk zo normaal mogelijk functioneren – dat is waarvoor we ons nu inzetten. Tot dusver is dat goed gelukt. Het is heerlijk om te zien dat onze kinderen vrolijk, sociaal en evenwichtig zijn. Ons allergrootste geluk is tegelijk ook ons grootste verdriet. Dat is een dubbel gevoel, ja – maar de balans is tot dusver meer dan positief, en dat telt, hier en nu.”

Tekst & foto’s Gijsbert van Es

Reacties: laatstewoord@nrc.nl.Twitter: #hetlaatstewoord

    • Gijsbert van Es