Behandeling na coma beperkt

Prins Friso heeft „massieve” hersenschade. Ook moet hij weg uit het ziekenhuis in Innsbruck. Of en hoe hij verder behandeld wordt, hangt af van waar zijn familie hem heen brengt. In Nederland is revalidatie voor vegetatieve patiënten zeer beperkt.

Dutch Prince Constantijn, Queen Beatrix, her sister Margriet Van Vollenhoven, wife of Prince Johan Friso Princess Mabel and Prince Willem Alexander leave the main hospital in Innsbruck, western Austria, Friday, Feb 24, 2012, one week after the Queen's second son Prince Johan Friso was rushed to the intensive care unit of the clinic after he was buried by an avalanche. Doctors treating the Dutch Prince say he suffered massive brain damage and he may never regain consciousness. (AP Photo/Kerstin Joensson) AP

Comapatiënten kunnen drie dingen doen: wakker worden, overlijden, of in vegetatieve toestand raken. Prins Friso is in ieder geval niet wakker. De Oostenrijkse behandelend arts Wolfgang Koller zei tijdens de persconferentie vrijdag in het ziekenhuis in Innsbruck: „Er kan niet worden voorspeld of hij ooit weer tot bewustzijn zal komen.” Comapatiënten zijn in een staat van diepe bewusteloosheid. Na enkele dagen of weken kan het overgaan in een vegetatieve toestand. Ze lijken soms wakker, maar zijn zich niet bewust van hun omgeving.

Wat de Oostenrijkse arts ook zei: de prins is geen patiënt meer die op de intensive care (IC) hoort te liggen. Hij sprak over de „afloop” van de behandeling op zijn IC. En „de familie van prins Friso zal nu eerst een geschikt revalidatiecentrum zoeken”. Neurologen die in de media commentaar gaven, veronderstelden dat het betekent dat de prins weer helemaal of grotendeels zelfstandig kan ademen.

Het is de Nederlandse traditie om vegetatieve patiënten niet chronisch te beademen. Als er geen kans is op herstel, is het de gewoonte om de beademing te stoppen en de patiënt te laten overlijden. Een vorig jaar uitgekomen richtlijn, opgesteld door en voor neurologen en IC-artsen, schrijft: „Als de uitkomst niet beter zal kunnen zijn dan overleven in een vegetatieve toestand, is het staken van alle behandelingen die niet enkel gericht zijn op het comfort van de patiënt (inclusief beademing) gerechtvaardigd.”

De Nederlandse Gezondheidsraad legde in 1994 vast dat bij patiënten die in een permanente vegetatieve toestand verkeren, het staken van alle medische handelingen, inclusief het toedienen van voeding en vocht, is toegestaan. Klinisch neuropsycholoog Henk Eilander legt uit dat in sommige andere landen, zoals Duitsland, Oostenrijk en Italië patiënten in vegetatieve toestand wel chronisch beademd worden.

In Nederland kunnen patiënten in vegetatieve toestand eigenlijk nergens goed revalideren, zegt Eilander. „Er zijn verpleeghuizen die hem goed zullen verzorgen. Ze doen ook wel wat aan revalidatie. Maar een uitgebreid revalidatieprogramma voor dit soort patiënten is er niet. Er zijn in Nederland jaarlijks 40 tot 60 volwassenen die in vegetatieve toestand raken en voor wie geen behandeling is.”

Eilander wijst erop dat nabij de woonplaats van de prins, Londen, wel zo’n gespecialiseerde kliniek bestaat: The Royal Hospital for Neuro-disability in Putney, een voorstad van Londen.

Het is niet voor het eerst dat Eilander verontwaardigd is over het gebrek aan goed begeleiding voor dit soort patiënten in Nederland. Hij stond aan de wieg van een behandelprogramma voor jonge patiënten met niet-aangeboren hersenletsel in revalidatiecentrum Leijpark in Tilburg. Eilander: „Het is het enige revalidatiecentrum voor dit soort patiënten in Nederland. Maar alleen patiënten tot 25 jaar worden er behandeld.

Behandeling is gericht op het intensief stimuleren van alle functies die vanuit de hersenen worden aangestuurd. Het is eigenlijk heel simpel. Als een patiënt wakker is, moet je de hersenen laten weten dat er activiteit wordt gevraagd. Vegeterende patiënten hebben vaak een dag-nachtritme. Ze doen hun ogen open en ze ‘slapen’. Ze bewegen hun handen, verleggen een been en kunnen soms plotseling rechtop gaan zitten. Maar die patiënten reageren niet of nauwelijks op prikkels – van geluid, bekende stemmen en gezichten. Ze zijn wakker, maar niet bij bewustzijn.

Je laat, zegt Eilander, iemand bijvoorbeeld zitten, in plaats van liggen. Als dat kan natuurlijk. Je biedt visuele prikkels en verschillende soorten geluiden aan. Eenvoudige geluiden als fluiten, of in de handen klappen, of ingewikkelde, zoals een liedje. We weten dat het brein actiever is als je de geluiden afwisselt.”

Volgens Eilander blijkt uit onderzoek dat kinderen en jongeren met hersenletsel met intensieve revalidatie twee keer zo vaak herstellen als kinderen en jongeren die deze behandeling niet kregen. „We hebben toestemming gevraagd om ook volwassenen te mogen behandelen. Die kregen we niet omdat er geen wetenschappelijk bewijs was, maar hoe kan dat bewijs worden verkregen als je ze niet mag behandelen?”

Bij patiënten in vegetatieve toestand is vrijwel altijd binnen zes weken duidelijk of er kans is op herstel van het bewustzijn, zegt Eilander. „Daarna behandelen we voor de zekerheid nog zes weken door. Maar zelden zie je dan nog herstel, ook niet op een langere termijn. Er zijn patiënten die ik nog twee of drie jaar lang gezien heb.”

Juist om een lange lijdensweg voor vegetatieve patiënten te voorkomen, is in Nederland dus vorig jaar die richtlijn ‘Prognose van Post-Anoxisch Coma’ opgesteld, door neurologen en IC-artsen. Hij geldt voor patiënten zoals prins Friso die na zuurstofgebrek een hartstilstand kregen, hersenschade opliepen en in coma raakten. Het doel van de richtlijn is onomwonden om patiënten te identificeren die een slechte uitkomst hebben, „zodat bij hen de behandeling kan worden gestaakt”.

Wat opvalt is dat bij patiënten die met kou zijn behandeld (hypothermie) om de hersenschade te beperken, zoals prins Friso, een zekere slechte uitkomst eigenlijk niet goed te voorspellen is. Dat komt doordat het vaak onzeker is of de koudebehandeling en de bijbehorende verdoving al helemaal zijn uitgewerkt. En het komt ook doordat die hypothermiebehandeling nog nieuw is. Er is relatief weinig onderzoek naar verricht.

Duidelijk is wel welke neurologische tests er toe doen: de afwezigheid van gerichte beweging, het ontbreken van een corneareactie (knipperen tegen fel licht, of bij aanraking van het oogoppervlak), het niet-samentrekken van de pupil als er fel licht op wordt geschenen, een slecht elektro-encefalogram (EEG) en het falen op de neurologische SSEP-test, waarbij de patiënt in de armen wordt geprikt, waarna wordt gekeken of een reactie op het EEG zichtbaar is. Dat zijn tests die ertoe doen om een slechte prognose te geven.

Over die neurologische tests zei behandelend arts Wolfgang Koller op de persconferentie dat ze – samen met een MRI-opname – tot de conclusie leidden dat prins Friso „massieve” hersenschade heeft en dat daarom onvoorspelbaar is of hij ooit bij bewustzijn zal komen.

De Nederlandse richtlijn acht CT-scans en MRI-beelden onbruikbaar voor het bepalen van een uitkomst. Datzelfde geldt voor de reanimatieduur.

De Nederlandse richtlijn gaat dus over het met zekerheid voorspellen van een slechte uitkomst (de dood of de vegetatieve toestand). Uit de wetenschappelijke literatuur is duidelijk dat het voorspellen van een goede uitkomst al helemaal moeilijk is. Dat is een kwestie van afwachten.

    • Esther Rosenberg
    • Wim Köhler