Lieve Friso

Gaan er nog gedachten door je hoofd? Het is de meest gestelde vraag bij patiënten in coma. Terri Schiavo kreeg op 25 februari 1990 een hartstilstand en raakte in coma. Twee maanden later opende ze haar ogen, maar communicatie bleef onmogelijk, een zogenaamd coma vigil. Wat volgde was vijftien jaar strijd tussen ouders en echtgenoot over het al dan niet beëindigen van haar leven. Uitgevochten tot bij de hoogste rechters, inclusief bemoeienis van president George Bush. De echtgenoot won: in 2005 werd de sondevoeding gestaakt en zij stierf dertien dagen later van honger en dorst. Zonder dat iemand ooit heeft geweten wat Terri Schiavo er zelf van vond.

Een jaar later publiceerden Engelse en Belgische onderzoekers spectaculair onderzoek over patiënten in coma vigil. Met behulp van hersenscans werd vastgesteld dat bij sommigen wel degelijk sprake was van bewustzijn. De hersenen reageerden op instructies als ‘beeld je in door de kamer te wandelen’, of ‘speel tennis’ met ongeveer dezelfde hersensignalen als bij gezonde, wakkere proefpersonen. Ook werden via de hersenscan vragen beantwoord, na te hebben afgesproken dat denken aan tennis ‘Ja’ betekent, en denken aan de woonkamer ‘Nee’.

Wat er aan de buitenkant hopeloos uitziet, kan aan de binnenkant heel anders voelen. Patiënten met ‘locked in’-syndroom zijn volledig bij kennis, maar kunnen door een beschadiging diep in het brein op geen enkele manier meer reageren op de buitenwereld. Behalve dan door het knipperen met de ogen (en soms zelfs dat niet). Er zijn beroemde gevallen bekend die boeken of gedichten schreven met hun oogknippers. Dezelfde Belgische onderzoekers vroegen deze patiënten hun kwaliteit van leven een cijfer te geven. Het gemiddelde was een zeven, ongeveer hetzelfde wanneer je studenten die vraag stelt.

Lieve Friso, er is dus altijd hoop. Zolang je in Oostenrijk blijft. Hier in Nederland is het protocol dat wie na 24 uur niet reageert, wordt opgegeven. Men hecht hier sowieso weinig waarde aan het leven. Een bejaarde die ooit een euthanasieverklaring had getekend, werd door haar man gedwongen zich aan die belofte te houden, ook toen ze – eenmaal dement – niet meer wilde. Artsen vonden het ‘zorgvuldig handelen’. Gisteren stond in de Volkskrant het verhaal van een verstandelijk gehandicapt meisje wier moeder zeker wist dat zij ondraaglijk leed. Afspuiten was het pleidooi.

Zorg dus dat de RVD nog lang zijn mond houdt. Wat je toestand ook is, hier in het verwende Nederland zal die onmiddellijk als ‘ondraaglijk’, ‘mensonterend’ of ‘zinloos medisch handelen’ worden bestempeld. Gelukkig kent je moeder haar pappenheimers, en houdt ze je buiten de landsgrenzen. Ze heeft groot gelijk.

    • Victor Lamme