Nieuwe demente is de oude niet

Dorothea Touwen vindt dat een vergeten euthanasieverzoek niet mag worden ingewilligd.

Uit het debat over euthanasie bij dementerenden blijkt dat het niet eenvoudig is om iemand te euthanaseren die zelf niet meer beseft dat ze dood wilde. Dat wijst op een structureel probleem, namelijk dat we niet weten hoe het werkelijk is om te dementeren. De ziekte maakt het moeilijk om dat precies te zeggen, en bovendien verschilt de ene dementerende van de andere.

Mensen die liever euthanasie zouden willen dan dementie, maken zich er zorgen over dat ze deze voorkeur vergeten. In de hier besproken situatie was dit het geval. Mevrouw had nooit het moment bereikt dat ze zei: ‘Nu wil ik dood’. Inmiddels antwoordde ze ontkennend op de vraag of ze dood wilde. Dat duidt erop dat ze geen bewuste doodswens meer had.

Het oordeel vooraf dat je die situatie voor jezelf nooit zou willen, kan niet worden opgelegd aan de nieuwe en veranderde persoon die je wordt. De veranderde mening van de dementerende doet ertoe. Als iemand geen signalen afgeeft te lijden en niet bevestigend antwoordt op de vraag ‘Wilt u dood?’, kan hij niet gehouden worden aan zijn vroeger opgestelde euthanasieverklaring.

Wil je zo’n situatie voorkomen, dan zul je ervoor moeten zorgen dat je op tijd je actuele doodswens en de ondraaglijkheid van lijden uitspreekt. Zolang de patiënt tijdens zijn dementeringsproces zelf kan laten weten dood te willen, is euthanasie een mogelijkheid. Dat blijkt ook uit de toename van het aantal euthanasiegevallen bij beginnend dementerenden, van wie de toetsingscommissies erkent dat zij zo ernstig leden aan het vooruitzicht te zullen dementeren, dat hun euthanasie gerechtvaardigd was.

Timing is dus een belangrijke kwestie. Natuurlijk willen we niet dat mensen zich gedwongen voelen eerder om euthanasie te vragen dan nodig, om te voorkomen dat ze het vergeten. Maar als ze het eenmaal vergeten zijn, is euthanasie een gepasseerd station.

‘Ik zie alleen maar blije dementerenden’, schijnt de geraadpleegde specialist ouderengeneeskunde te hebben gezegd. Omdat we als omstanders niet echt weten hoe het is om te dementeren, gaan we af op wat we waarnemen. Daarbij is er een opvallend contrast tussen de visie van familieleden en die van professionele zorgverleners.

Familieleden zien de patiënt in het licht van wie hij was. Hun blik is historisch: de waardering van de huidige staat wordt gekleurd door het contrast met hoe hij was. Dat contrast veroorzaakt lijden. De professionele hulpverlener daarentegen heeft een a-historische blik, gecombineerd met de gewenning die voortkomt uit het dagelijks waarnemen van dementerenden. De hulpverlener heeft de taak om goed te kijken naar en op te komen voor de belangen van de patiënt die aan haar zorgen is toevertrouwd – dat is per definitie die patiënt in het nu.

Daar komt bij dat je als zorgprofessional je werk alleen volhoudt wanneer je erin kunt geloven dat je het goed (genoeg) doet. Dat leidt ertoe dat je blik gekleurd raakt: je schat voor het merendeel van je patiënten de kwaliteit van leven in als acceptabel. Misschien dat de specialist ouderengeneeskunde daarom sprak over blije dementerenden.

Niemand van ons vindt dementie een aantrekkelijk vooruitzicht. Dat mensen een mogelijkheid zoeken om die situatie te voorkomen is dus begrijpelijk. Aan de andere kant willen we niet dat de ene mens over de andere mens kan beslissen dat hij zo’n kommervol bestaan leidt dat hij doodgemaakt moet worden. Bij wijze van extreme uitzondering blijft doodmaken alleen ongestraft als het gebeurt op weloverwogen en consistent verzoek van die persoon zelf, en mits de arts die het doet ervan overtuigd is dat dit de enige manier is om het lijden te beëindigen. Als deze mevrouw door was gegaan met vragen om de dood, had ik de euthanasie onderschreven. Nu ben ik bang dat te lang is gewacht. Misschien diende de euthanasie bij deze mevrouw inmiddels vooral voor het beëindigen van het lijden van de omstanders, inclusief de arts die het deed, ter nagedachtenis aan haar wens. Maar ik betwijfel of euthanasie daarvoor het juiste middel is.

Dorothea Touwen is docent en onderzoeker medische ethiek bij het Leids Universitair Medisch Centrum en promoveerde op de vraag hoe de belangen van wilsonbekwame verpleeghuispatiënten door anderen kunnen worden vastgesteld.

    • Dorothea Touwen