De weg naar het einde kan ook zonder de hulp van artsen

Boudewijn Chabot (1941) werd in 1994 landelijk bekend door een arrest van de Hoge Raad. Hij promoveerde op een onderzoek over hoe mensen in eigen regie hun leven beëindigen in gesprek met naasten. En zonder artsen. Deze week brengt hij een demonstratiefilm uit.

Als kind zette ik in de bergen van Java een houten prauw in de bergstroom en liep mee om te zien hoe het hem zou vergaan. Behendig gleed hij langs stenen, kwam na watervallen weer boven en hield mij in spanning welke afslag hij zou nemen langs rotsen van wel drie meter hoog. Als hij omsloeg of ergens vastraakte, mocht ik hem redden en in de stroom terugzetten. Later, in Haarlem aangeland en ontheemd, hielp een andere fantasie. Als een meeuw zou ik langs de kustlijn naar het zuiden zweven, verder en verder, tot ik thuiskwam in de delta van de rivier de Liwung met zijn duizend mondingen in zee.

De laatste twintig jaar fascineert mij die andere delta waardoor levens in ‘zee’ uitstromen. Welke keuzes maken mensen als het eind in zicht komt? Valt er nog iets te kiezen? Eén op de drie mensen overlijdt onverwacht en snel, door hartinfarct, hersenbloeding of verkeersongeluk. Bij de anderen zorgen artsen dat er een omweg door de delta volgt en de zee op afstand blijft. Sinds ik een hartoperatie onderging, behoor ik tot het legioen van de ‘geredden’ die, met de zee in zicht, in de late zon verder mogen dobberen. De vraag blijft mij bezighouden: kan ik straks, als het lot mij een beroerde vaargeul indrijft, een doorsteek naar zee kiezen?

De afgelopen tien jaar heb ik onderzocht hoe mensen proberen hun sterven te sturen in gesprek met hun dierbaren. Mijn aandacht ging niet uit naar euthanasie door een arts. Dat is door anderen in kaart gebracht. Mijn huisarts is overtuigd boeddhist en weigert principieel euthanasie. Hij denkt dat het mijn volgend leven zou belasten. Hoewel ik hem daarin niet kan volgen, mag ik hem te graag om een andere huisarts te zoeken. Hij is goed geschoold in palliatieve zorg en als er ooit een échte indicatie zou komen om mij in een diepe slaap te brengen, kan ik op hem rekenen. Maar, als ik van het lot straks iets te kiezen krijg, hoef ik het niet zo ver te laten komen.

Ik weet nu dat er drie manieren zijn om in mijn eigen bed, zonder pijn, in te slapen met mijn dierbaren om me heen: bewust versterven, een dodelijke combinatie van medicijnen of de heliummethode. Die staan nauwkeurig beschreven in het handboek Uitweg. Een waardig levenseinde in eigen hand dat nu met de heliummethode is uitgebreid. Dankzij journalist Stella Braam is dat ook voor leken een leesbaar boek geworden.

Uitsluitend bij ouderen boven de 60 jaar of bij ernstig zieken kan bewust versterven humaan verlopen. Afhankelijk van de fysieke conditie duurt dat een paar dagen tot hooguit twee weken als je niet drinkt. Hoe verzwakt je ook bent, meestal blijf je dagenlang helder en in contact met wie je verzorgt. Ik heb 110 gevallen opgespoord waarvan driekwart waardig en éénkwart onwaardig verliep. Die verhouding kan veel beter.

De artsenorganisatie KNMG heeft recent een nieuw standpunt ingenomen over de rol van de arts bij het levenseinde. Op grond van de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) heeft een arts de plicht om het lijden aan stoppen met eten en drinken te verzachten, óók als de arts het niet eens is met een weloverwogen besluit daartoe. Er komt een Richtlijn over palliatieve zorg daarbij.

Als versterven een te zware weg lijkt, kun je ook een afspraak maken met een consulent die samenwerkt met Stichting De Einder. Zij hebben een bestand van betrouwbare internetapotheken verzameld waar de dodelijke combinaties die in Uitweg worden besproken, online besteld kunnen worden. Binnen zes tot tien weken heb je de middelen in huis. Zelf kocht ik, bij wijze van veldonderzoek, zonder recept een dodelijke combinatie in enkele apotheken toen ik op vakantie was in Zuid-Europa. Maar via internet is het eenvoudiger. Afhankelijk van de gekozen medicijncombinatie, overlijd je na 4-48 uur in diepe slaap.

Mijn bevolkingsonderzoek onder 35.000 Nederlanders bracht in 2007 aan het licht dat de medicijnmethode regelmatig wordt toegepast: dat is minstens vijf keer vaker dan de 200 zelfdodingen met medicijnen of drugs die het CBS jaarlijks registreert. De frequentie van bewust versterven lag zelfs in dezelfde orde van grootte als euthanasie (± 2.800 per jaar). Dat zijn aantallen die te denken geven en voortzetting van het onderzoek noodzakelijk maken.

Versterven en medicijnen zijn elk een korte doorsteek naar de zee. Maar weinig of niet drinken vergt wilskracht. En tegen de medicijnroute wordt ingebracht dat die niet legaal zou zijn, omdat je als leek geen medicijnen online mag kopen. Voor ouderen die hun leven als voltooid beschouwen en die door dit soort kritiek ontmoedigd worden, breng ik nu op dvd een film uit over de heliummethode voor een snel en pijnloos levenseinde met middelen die legaal te verkrijgen zijn.

In de Verenigde Staten en Duitsland is met de heliummethode ervaring opgedaan door hulpverleners die het recht op een waardig sterven bepleiten. Van twee artsen die daarbij als waarnemer vaak aanwezig waren, hoorde ik hoe deze heliummethode verloopt. Zonder pijn of benauwdheid en zonder enig gevaar voor wie erbij is. Voor alle zekerheid deed ik met hulp van twee ingenieurs proeven op een kunstpop met kunstlong. De metingen bevestigden de observaties van de artsen. Ook ontving ik enkele meldingen van nabestaanden.

De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig levensEinde (NVVE) heeft kritiek op alle methoden voor ‘zelfeuthanasie’. Deze lobbygroep streeft wijziging van de euthanasiewet na. Ze wil voorkomen dat onder politici bekend wordt hoe iemand met een nare lichamelijke of geestelijke ziekte regelmatig overlijdt in eigen regie en omringd door familie. Als bekend zou worden dat er nu al humane routes naar de dood bevaren worden zonder dat een arts aan het roer staat, kan dat de druk op wetswijziging wegnemen.

De pleitbezorgers van het burgerinitiatief Uit Vrije Wil (UVW) noemen uitsluitend eenzame en gruwelijke methoden. Kopstukken als Jan Terlouw, Hedy d’Ancona of Paul van Vliet herhalen in koor dat als euthanasie bij voltooid leven door een arts is geweigerd, zich voor de trein werpen voor ouderen de enige uitweg is. Als het wetsvoorstel van UVW dezer dagen in de Tweede Kamer wordt besproken, zullen politici van D66 of GroenLinks, die graag wat stemmen binnenhalen van de honderdduizend NVVE-leden, doen alsof over zelfeuthanasie nog niets bekend is. Hoort dat bij het politieke spel?

Ook is er kritiek op mijn film die stap voor stap laat zien hoe eenvoudig de heliummethode is. Ligt misbruik voor een impulsieve zelfdoding niet voor de hand? Deze kritiek ziet over het hoofd dat voor elke depressieve puber een touw te koop is, en dat zich ophangen veel simpeler is dan met heliumgas te overlijden.

Maar is er een goede reden om deze methode breed bekend te maken? Die reden is dat er een grote en nog steeds toenemende behoefte bestaat aan informatie over hoe men in eigen regie, dus zonder hulp van een dokter, humaan kan sterven. Die behoefte aan eigen regie blijkt uit de overweldigende respons op UVW. Het plan van de NVVE voor rondreizende euthanasie-artsen, aangestuurd vanuit een levenseindekliniek, roept zowel bezorgdheid als instemming op. Met name de angst voor dementie als volksziekte nummer één van de toekomst, voedt de behoefte aan een antwoord op de vraag: hoe kan ik tijdig uitstappen als mijn arts niet wil meewerken? Kan ik de lange afdaling in afhankelijkheid ontlopen, waarmee ik mijn dierbaren als mantelzorger zal belasten? Zij zeggen wel dat ze die zorg voor me over hebben. Maar ook als dat waar is, wil ik zelf, als de diagnose vaststaat, die geestelijk aftakeling, mijn ‘ontgeesting’, meemaken?

Overlijden door helium komt, als alle voorzorgen in acht worden genomen, even snel als wanneer een dokter euthanasie verleent. Voor sommige ouderen is juist dat de reden om deze methode te kiezen (zie kader). Dokters komen toenemend onder druk om vaker euthanasie toe te passen. Ik beluister bij velen van hen een tendens om de hakken in het zand te zetten. Iemand anders dood maken is emotioneel heel moeilijk en alleen te verwerken binnen een ‘professionele vriendschap’, zoals huisarts Gerrit Kimsma het noemt. De ethicus Govert den Hartogh beargumenteert in een vakblad dat rondreizende euthanasieartsen tot georganiseerde onzorgvuldigheid zullen leiden.

De wens om het sterven te sturen, om een beslissende stem te krijgen in hoe en wanneer je doodgaat, leeft in alle landen met een hoogontwikkelde gezondheidszorg. Ook daar waar het verbod nu nog absoluut lijkt. Ook onder de meest repressieve wetgeving bestaat een ‘underground euthanasia’, constateerde de Australische jurist Roger Magnusson. Nederland is het enige land waar de omvang ervan kwantitatief is onderzocht. We weten dat versterven en de medicijnmethode niet zeldzaam voorkomen.

Ik bepleit op weg naar het levenseinde een meerstromenland. Euthanasie en palliatieve sedatie zijn in de Benelux culturele verworvenheden. In Frankrijk, Duitsland en Engeland daarentegen bepaalt de macht van kerken en artsen nog de politieke agenda waardoor de stem van de meerderheid van de bevolking genegeerd blijft.

Nederlandse artsen zullen echter niet in staat zijn de wassende stroom euthanasieverzoeken bij voltooid leven, bij beginnende dementie en vanuit de psychiatrie in te dammen. Ook rondreizende euthanasieartsen kunnen slechts een fractie ervan inwilligen, als ze tenminste binnen de wet willen blijven. En wanneer het UVW-wetsvoorstel aan gediplomeerde stervensdeskundigen ooit wettelijke bevoegdheid zou geven om dodelijke pillen te verstrekken, moet de burger nog steeds een euthanasie-light-examen afleggen. Dat zal het huidige, zwaardere euthanasie-examen uithollen. Het UVW-voorstel is bovendien strijdig met zélf beschikken.

De drie methoden van zelfeuthanasie die in kaart zijn gebracht, bieden wegen naar een waardige dood. Zeker is dat daaraan nog veel te verbeteren valt. Justitie zal alert moeten blijven op de vraag of het overlijden door zelfeuthanasie uit een diep gekoesterde wens voortkwam. De naasten moeten leren hun betrokkenheid bij de voorbereidingen te documenteren en daarmee te verantwoorden.

Dat neemt echter niet weg dat elke potentieel betrouwbare en humane weg naar een sterfbed in eigen regie, een onmisbare aanvulling is op het dokterspakket. Nu er brede steun is gegroeid voor het besturen van het eigen sterven, laten belangrijke vaargeulen in de rivierdelta die voorafgaan aan het einde, zich moeilijk afsluiten.

Chabot en Braam: Uitweg. Handboek. Een waardig levenseinde in eigen hand 5e herziene en uitgebreide editie. Nijgh en Van Ditmar Amsterdam. Zie ook www.metheliumthuissterven.nl en www.eenwaardiglevenseinde.nl