Voorlopig laat ik me niet meer opereren

Bor Verkroost (34) heeft de ernstige huidziekte EB (Epidermolysis Bullosa).

Hij las het boek Ik wens je het onmogelijke en reageert op het dilemma: is er een leven met deze ziekte mogelijk?

Het Amsterdamse appartement staat blauw van de rook. Bor Verkroost neemt af en toe een hijs van zijn joint. Helpt tegen de pijn. Waar bij andere mensen gezellig een schaaltje pinda’s tussen de borrelglazen staat, siert een bak paracetamol zijn salontafel.

Heb je nu pijn?

„Godzijdank is het nu even niet zo heftig. Sinds mijn laatste operatie, afgelopen dinsdag. Er is weer een pijnlijk stuk huidkanker uit mijn pols weggesneden.”

Ben je vaak geopereerd?

„59 keer.”

Aan huidkanker ...

„Nee, de eerste 28 operaties waren voor het rechtzetten en uit elkaar halen van mijn vingers die steeds aan elkaar groeiden. Door littekenvorming trekt de huid strak en door die kracht krijg je vergroeiingen aan je gewrichten. Toen ik een jaar of achttien was, haalden de operaties nauwelijks nog iets uit. Dat was het moment waarop ik dacht: misschien moet ik maar leren leven met twee handen zonder vingers. Ik kon toch al geen pen meer vasthouden.”

Kun je uitleggen wat Epidermolysis Bullosa precies is?

„Door erfelijke defecten in de eiwitten springt je huid open bij wrijving. Ik heb overal blaren en de open wonden zijn erg gevoelig voor infecties. Op mijn vijftiende kwam er huidkanker bij. Dat is niet te bestralen omdat de huid te kwetsbaar is. Ze moeten de aangedane plekken dus wegsnijden. Chop, chop.”

Je hebt dezelfde variant van de ziekte als baby Bente in het boek. Het is de versie waar je niet direct aan doodgaat, maar die wel veel pijn veroorzaakt. De ouders stuurden aan op levensbeëindiging. Wat vind je daarvan?

„Het is natuurlijk een verschrikkelijk dilemma en ik wil absoluut niet oordelen over de beslissing van een ander. Maar ik las in het boek dat de ouders vanaf het allereerste begin ‘nee’ zeiden tegen de mogelijkheid dat Bente zou blijven leven. Daar had ik moeite mee. Je laat je leiden door angstbeelden – pijn, pijn, alleen maar pijn – en kijkt niet meer naar wat er misschien nog wél kan. Ik had de beslissing beter begrepen als de ouders ook die andere kant op hadden gedacht, dan hadden ze een betere basis gehad. Ik had best eens met ze willen praten, toen.”

Wat had je willen zeggen?

„Dat mijn leven kei- en keihard is, maar dat ik ook veel plezier heb. Ik heb vier jaar samengewoond, ben weer aan het daten, ga geschiedenis studeren, maak reizen. Mijn moeder heeft mij als kind gewoon meegesleept naar de Sahara. Zonnehoedje op. ’s Avonds een paar extra blaren doorprikken. Er werd gezegd dat ik niet naar een gewone school kon, dat ik zou worden gepest. Op mijn gehandicaptenschool vond ik het verschrikkelijk. Die weeë mentaliteit: „Je hoeft geen ambities te hebben…” Ik stapte over naar het regulier onderwijs. Ben voor de klas gaan staan en heb gezegd: ik ben Bor en ik zal er soms niet zijn omdat ik naar het ziekenhuis moet. Dit is mijn ziekte. Soms vraag ik of iemand me wil helpen mijn laptop in het stopcontact te doen. Ik ben helemaal nooit gepest.”

En als je zelf vader van een kind met EB werd? Wat zou je doen?

„Daar heb ik het over gehad met mijn toenmalige vriendin, want ik zou graag kinderen krijgen. Stel dat ik er bij prenatale screening achter zou komen dat mijn kind mijn huidziekte had, dan zou ik het weg laten halen. Kwam het per ongeluk toch ter wereld, dan wist ik het echt niet.”

Had jouw moeder een keuze?

„Het was 1978. Levensbeëindiging was nicht in frage. Ik werd geboren als een gave baby. Na een half uur liet er een nagel van mijn vinger los, daarna volgden er meer. Ik viel uit elkaar. Ze hadden geen idee. De artsen bereidden mijn moeder erop voor dat ik dood zou gaan. Ik had blaren in mijn keel en op mijn tong, kon geen fles drinken. Hoe moesten ze me voeden? Ik had de mazzel dat ik een dik mormel was en kon interen op mijn speklaag. Pas na een maand volgde de diagnose EB. Met drie maanden liet het ziekenhuis ons gaan. Het advies was: Bor moet naar een verpleeghuis. Om de dooie donder niet, zei mijn moeder. Hij gaat lekker mee naar huis.”

Jouw moeder moest elke dag jouw verbanden verwisselen. De ouders van Bente hebben daar veel moeite mee omdat dat de baby verschrikkelijk veel pijn doet. Hoe ging dat bij jou?

„Volgens mijn moeder was ik een rustige baby. Ik krijste het nooit uit, al zag ze wel aan mijn gezicht dat het pijn deed. Ik heb ook nooit morfine gekregen bij de verbandwissels zoals Bente. Dat gaven ze in die tijd helemaal niet. Misschien past jouw pijngrens zich aan als je er vanaf het begin mee geconfronteerd wordt, zou kunnen. Nog steeds zijn wiet – liefst via een vaporizer – en paracetamol de enige pijnstillers die ik gebruik.Mijn moeder is een paar jaar na mijn geboorte fulltime gaan werken en ze heeft nog een studie Nederlands gevolgd. Natuurlijk had ze veel zorgen, nog steeds. Maar ze is heel veerkrachtig. Dat heb ik van haar geërfd. Je veegt voor de duizendste keer de scherven bij elkaar en gaat er weer voor.”

Had je jouw leven willen missen?

„Er zijn momenten geweest dat ik me afvroeg welk nut mijn bestaan diende. EB brengt veel psychosociale problemen met zich mee. Vooral in de puberteit had ik daar last van. Het is moeilijk een relatie te krijgen. Ik wijk af en heb een beschadigde huid. Wat betreft intelligentie en het voeren van gesprekken kom ik prima mee, maar het fysieke vormt een drempel. Vorig jaar was een ellendig jaar voor mij, ik kwam niet verder dan operaties ondergaan en herstellen. Intussen trouwden mijn vrienden en de eerste is nu zwanger. Dan denk ik wel eens: slik.”

De artsen kwalificeren jouw lijden als ‘ondraaglijk’. Is het dat voor jou?

„Nee. Maar ik heb nu wel uitgesproken dat ik me voorlopig niet meer laat opereren. Ik wil niet alleen maar dáár mee bezig zijn. Er moeten leuke dingen tegenover staan. Nu kom ik nergens aan toe, terwijl ik wil studeren en meer wil daten. Het gaat mij om de kwaliteit van leven en niet om het aantal jaren dat ik hier ben.”

Als je je niet laat opereren, wint de kanker dus terrein en komt de dood dichterbij.

„Die keuze zie ik op dit moment als de minst slechte optie. Als ik me wel laat opereren, moeten er ledematen geamputeerd worden en dat wil ik niet. Waar houdt het op? Ik ben heel ter wereld gekomen en wil er ook heel weer vanaf. Nu ga ik eerst werken aan kwaliteit van leven, misschien vind ik het daarna de moeite waard toch over te gaan tot een operatie. De weegschaal moet in balans blijven.”

Waar ligt jouw grens?

„Als de kanker uitzaait naar mijn hersenen, wil ik niet meer leven. Ik heb geen angst voor de dood, denk dat er daarna ook nog wel leuke dingen gebeuren. En zo niet, dan merk ik dat toch niet meer. Hoe dan ook betekent de dood voor mij een einde aan het fysieke lijden, dat is een mooie bijkomstigheid. Maar ik wil heengaan als de persoon die ik was en niet als iemand anders. Dat ga ik binnenkort laten vastleggen. Better safe than sorry.”

Als je zelf niet meer kan beslissen over jouw leven, wie moet het dan doen: jouw moeder of de behandelend arts?

„Mijn moeder, omdat die het beste van mijn wensen op de hoogte is. Ik weet zeker dat zij die zou respecteren, hoeveel pijn het haar ook zou doen. Ik ben zeer voor het recht op zelfbeschikking, dus bij een baby zou ik de beslissingsbevoegdheid toch in hoofdzaak bij de ouders willen leggen. Het is alleen van essentieel belang dat ze goede begeleiding krijgen en worden ingelicht over het meest positieve, maar ook het meest negatieve scenario. Een eenmalige gedegen uitleg; zoiets als het gevarenbord aan het begin van de Godthardtunnel.”

Meer over Bor Verkroost is te vinden op www.vaporizerblog.com.Meer info over EB op www.vlinderkind.nl