Moeten we dit leven willen voor ons kind?

Wie beslist over het leven van een pasgeboren kind dat zwaar gehandicapt blijkt te zijn? Over die vraag gaat het boek Ik wens je het onmogelijke dat binnenkort verschijnt. Journalist Roos Schlikker reconstrueert ‘de zaak Bente’ uit 2001. Baby Bente werd geboren met EB (Epidermolysis Bullosa), een ernstige huidziekte waarbij bij aanraking blaren ontstaan. De aandoening gaat gepaard met veel pijn en jeuk en op latere leeftijd ontstaat vaak huidkanker.

Als journalist en moeder van een ernstig gehandicapt kind las ik de drukproeven van het boek. Ik herkende de worsteling van de ouders in het verhaal: moeten we dit leven willen voor ons kind?

De vader en moeder van Bente zeggen heel stellig ‘nee’. Uit liefde voor hun dochter dringen ze in het ziekenhuis direct aan op levensbeëindiging. De meeste artsen begrijpen het dilemma en classificeren het lijden van de baby als ‘ondraaglijk’ en ‘uitzichtloos’. Toch durft geen van de doktoren het aan Bente uit haar lijden te verlossen, omdat ze vervolging door het OM vrezen. In het ergste geval kunnen ze worden beschuldigd van moord.

Euthanasie is bij volwassenen gelegitimeerd als er sprake is van ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden’ maar bij baby’s ligt dat anders omdat zij wilsonbekwaam zijn. Is het dan niet logisch dat de ouders mogen beslissen over hun kind?

Nee dus, zo hebben de ouders van Bente ervaren. Ook wij kregen in 2004 te horen dat zodra het kind zelf ademt (niet meer in de buik zit), de arts een ‘behandelovereenkomst’ heeft met de baby. Vader en moeder hebben wel inspraak in mogelijke behandelingen, maar de dokter heeft de eindverantwoordelijkheid zolang de baby in het ziekenhuis ligt.

De ouders van Bente nemen hun dochter uiteindelijk mee naar huis. Daar sterft ze na ruim negen moeilijke maanden. Volgens de ouders gaf het door de huisarts voorgeschreven morfinepompje de ernstig verzwakte Bente het laatste zetje. De betreffende dokter houdt het echter op pijnbestrijding – hij heeft nooit de intentie gehad de baby te doden. Na tien jaar bestaat er nog steeds onduidelijkheid over de doodsoorzaak.

Naar aanleiding van deze zaak heeft het OM het Gronings protocol opgesteld voor artsen over hoe te handelen in vergelijkbare situaties. Het schrijft voor onder welke voorwaarden artsen een einde kunnen maken aan het leven van baby’s die ernstig lijden, zonder bang te hoeven zijn voor vervolging. Sinds de invoering van het protocol is het aantal meldingen van levensbeëindiging bij pasgeborenen echter niet toegenomen. Ouders en artsen zwijgen over het onderwerp.

Onze zoon Job (7) leeft nog. Hij viel niet onder het predicaat ‘ondraaglijk en uitzichtloos’ lijdend en zwak was hij evenmin. Elke dag lijkt hij tevreden met zijn bestaan, ondanks een rolstoel, meerdere operaties en een verstandelijke beperking. Hoe is het om te lezen dat anderen twijfelden aan jouw bestaan? Ik kan er met mijn zoon niet over praten, want hij zou de vraag niet begrijpen.

Bor Verkroost is een intelligente man van 34 jaar. Hij lijdt, net als baby Bente, aan EB (Epidermolysis Bullosa). Ik vroeg hem het boek over het dilemma van de ouders te lezen en daar op te reageren.

Annemarie haverkamp