Zeldzame ziekte? Pech

Er zijn nog duizenden mensen die met een open rug geboren zijn.

Maar nieuwe patiënten zijn er steeds minder. Daardoor verliezen artsen hun interesse.

Elke maandagmiddag komen de ‘spina’s’ naar het speciale spreekuur van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.

Het zijn kinderen die met een open ruggetje zijn geboren. Zij krijgen allemaal een eigen kamer in het ziekenhuis.

Om beurten brengen de kinderarts, neurochirurg, orthopeed, fysiotherapeut, revalidatiearts en uroloog deze jonge patiënten een bezoek. Kinderen van 0 tot 18 jaar, elke week zo’n acht à tien.

Spina bifida is een aanlegstoornis van het ruggemerg waardoor de ruggewervels niet goed sluiten. Dit leidt meestal tot een lichamelijke en soms ook tot een verstandelijke handicap. In het ene geval zwaar, in het andere licht.

Kinderen die ermee ter wereld komen, moeten jaren achtereen verschillende operaties ondergaan.

Na de geboorte sluiten artsen allereerst de rug van het kind. Omdat veel van de patiëntjes ook een waterhoofd hebben, krijgen zij na een week vaak nog een drain in het hoofd om het overtollige hersenvocht af te voeren. De kinderen kunnen klompvoeten hebben die geopereerd moeten worden. Op latere leeftijd kunnen blaas, ademhalings- of heupproblemen ontstaan. Hun levensverwachting is normaal.

De zorg voor deze mensen is complex en duur. En dreigt af te brokkelen. Sinds 2007 komen er nog maar zelden kinderen ter wereld met een open rug.

In dat jaar werd de 20-wekenecho ingevoerd en sindsdien besluit het merendeel van de vrouwen tot abortus als hun kind een open rug blijkt te hebben. Daardoor verliezen ziekenhuizen en artsen hun interesse voor deze ingewikkelde zorg. Het is economisch niet erg aantrekkelijk voor het ziekenhuis. „In ziekenhuizen wordt artsen gezegd dat ze hun energie beter ergens anders in kunnen steken”, zegt kinderneuroloog Rob Gooskens van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.

Specialisten die met pensioen gaan worden niet vervangen, en elders nemen hoogopgeleide verpleegkundigen de zorg voor mensen met spina bifida van medisch specialisten over. „Dat gebeurt overal”, zegt Gooskens, die ook samenwerkt met de patiëntenorganisatie BOSK.

Natuurlijk is het goed dat er minder kinderen met een ernstige handicap worden geboren, zegt Anke Procee van BOSK. „Maar wij vrezen dat de kwaliteit van zorg voor de duizenden bestaande patiënten en hun contact met medisch specialisten af zal nemen.”

Onlangs stuurde BOSK een vragenlijst naar alle ziekenhuizen om te peilen in welke mate de zorg bedreigd wordt.

Hoe minder patiënten er zijn, hoe minder ervaring dokters opdoen met de behandeling van hun specifieke klachten. Dat is een probleem, want oefening baart kunst; de kans op fouten is kleiner bij een ervaren specialist.

Artsen en patiënten zien dan ook dat bundeling van de zorg voor spina bifida-patiënten noodzakelijk is. „Ik denk dat we maar een paar centra met spina-bifidateams overhouden. De tendens om zorg te concentreren zie je in de hele geneeskunde”, zegt Gooskens.

Zo hebben bijvoorbeeld behandelaar en ouders van kinderen met kanker recentelijk nog besloten de kinderoncologie te concentreren in één centraal ziekenhuis in Utrecht. Kinderkanker is een relatief zeldzame ziekte, die jaarlijks 500 kinderen in Nederland treft. Bijna elke soort kinderkanker komt maar 5 tot 25 keer per jaar voor.

„De concentratie van spina-bifidateams is onvermijdelijk”, zegt Anke Procee. „Patiënten zullen dan verder moeten reizen. Wij hebben ouders daarover gepeild en die vinden het op zich geen bezwaar een paar keer per jaar een grotere afstand af te leggen als zij voor hun dagelijkse behandelingen maar wel dicht bij huis terecht kunnen.”

Niet alle spina-bifidateams in Nederland zeggen dat zij onder druk staan.

Het Academisch ziekenhuis in Maastricht laat weten nog niet om werk verlegen te zitten. Ook het VU Medisch Centrum in Amsterdam zegt dat inkrimping van het spina-bifdiateam nog niet aan de orde is, ook al loopt het aantal nieuwe patiënten af. „Bij ons is de afname niet zo sterk vanwege onze allochtone populatie”, zegt kinderneuroloog Jeroen Vermeulen uit Amsterdam. „Abortus na twintig weken is voor moslims niet toegestaan.”

Volgens kinderneuroloog Gooskes spelen de ziekenhuizen van Maastricht en Amsterdam mooi weer en staan alle spina-bifidateams in Nederland onder druk. „Ze zullen dat alleen niet openlijk zeggen omdat zij hún team natuurlijk overeind willen houden.”