Zorg voor 'open rug' neemt af

Duizenden Nederlanders met de aandoening spina bifida (open rug) krijgen minder aandacht en zorg nu er haast geen kinderen meer met die handicap worden geboren.

Alle zwangere vrouwen krijgen sinds 2007 een echoscopie waarbij afwijkingen aan de foetus zoals spina bifida te zien zijn. 90 procent van de vrouwen breekt de zwangerschap af als zij op deze 20-wekenecho zien dat hun kind een open ruggetje heeft.

Anders dan vroeger hebben spina-bifidapatiënten nu een normale levensverwachting, zij het met veel gezondheidsklachten. Tien spina-bifidateams in het land hebben de afgelopen jaren kennis opgebouwd waarmee ze deze patiënten helpen. Artsen en patiënten vrezen nu dat teams worden opgeheven en dat de opgebouwde expertise verloren gaat. Patiënten zullen voor zorg verder moeten reizen.

„Beleidsmakers denken dat het probleem van spina bifida verdwijnt, daarom willen ze minder investeren in deze zorg”, zegt kinderneuroloog Rob Gooskens van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. „De duizenden levende ‘spina’s’ krijgen minder aandacht en zorg.”

De patiëntenorganisatie BOSK krijgt steeds meer klachten van patiënten die niet meer de juiste arts kunnen vinden.

Open rug wordt zeldzaam: pagina 7