Relativeren van autisme is in de mode

Het past in de tijdgeest om autistische kinderen en ADHD’ers af te doen als lastpakken die gewoon wat beter moeten worden opgevoed. Dit maakt het voor ouders nog moeilijker, constateert Ingrid Robeyns.

In een lezersbrief schreef M.H. Taal-Klever vorige week dat de oorzaak van de verdubbeling van het aantal kinderen met een ontwikkelingsstoornis bij ouders en de samenleving ligt. Basisscholen willen onrustige leerlingen liever niet in de klas. Ouders zouden „opgelucht” zijn met een etiket. Het zou hen, samen met medicatie, „ontslaan van de plicht hun eigen opvoedmethode onder de loep te nemen”.

Deze brief is symptomatisch voor de bagatellisering van ontwikkelingsstoornissen en psychiatrische problemen. Als de ouders van deze lastpakken hen maar wat beter zouden opvoeden en zelf wat minder lui zouden zijn in hun rol als ouders, zouden deze kinderen heus gewoon kunnen functioneren. Dit zou de samenleving een hoop geld schelen. De mensen die uit de heup hun mening verkondigen en de politici die een excuus nodig hebben om op deze kwetsbare groep te bezuinigen, denken dat deze kinderen met een beetje meer moeite niet naar het speciaal onderwijs hoeven en dat ze deze diagnoses ook niet nodig hebben.

Uiteraard zijn er gevallen van kinderen die een label krijgen waar ze ook zonder kunnen. Er is een schimmig gebied tussen een stoornis en alleen een paar trekken van die stoornis. Er zullen altijd grensgevallen zijn. Als goede zorg alleen maar met een officiële diagnose te verkrijgen is, zullen heel wat mensen in dit grensgebied een diagnose zoeken, maar zelfs overdiagnose betekent nog niet dat al die kinderen naar het speciaal onderwijs gaan. Gegeven het stigma en de slechtere arbeidsmarktperspectieven is het eerder aannemelijk dat ouders proberen om hun kinderen uit het speciaal onderwijs te houden.

Bovendien is het opmerkelijk dat er vooral over overdiagnose gesproken wordt en nauwelijks over onderdiagnose – het niet diagnosticeren van kinderen die de facto wel een ontwikkelingsstoornis hebben. Dit gebeurt zonder twijfel ook en kan tot drama’s leiden voor de kinderen die niet begrepen worden en niet de juiste opvoeding krijgen, ook in hun latere leven als volwassene, als allerlei problemen niet worden herleid tot de ware oorzaken. Onderdiagnose en overdiagnose kunnen tegelijk voorkomen binnen een samenleving. De relevante vraag is niet alleen welk proces meer voorkomt, maar ook welk proces meer schade berokkent aan de getroffene en de omgeving.

We kijken niet met een open blik naar de mogelijke verklaringen voor de toename van kinderen met een diagnose en kinderen in het speciaal onderwijs, maar schieten liever in het gemakkelijke blaming the victim-vertoog. Misschien is er geen sprake van overdiagnose, maar van een inhaalmanoeuvre. We vinden gevallen die vroeger een psychiatrisch probleem hadden, maar nooit werden gediagnosticeerd. Deze zorgkinderen krijgen nu wel toegang tot gespecialiseerde zorg en speciaal onderwijs. In vorige generaties kregen kinderen met autisme, zware vormen van ADHD of andere psychiatrische problemen niet de benodigde hulp. Simon Baron-Cohen van het Autisme Centrum aan de Universiteit van Cambridge heeft onderzoek gedaan waaruit blijkt dat veel kinderen zonder diagnose ook voldoen aan het profiel van autisme, maar geen professionele hulp krijgen. Hij vond dus evidentie voor onderdiagnose.

De toename van kinderen met deze psychiatrische profielen kan ook zijn veroorzaakt door een veranderde partnerkeuze door ouders.

Het ligt in de tijdgeest dat we prediken en mensen verwijten dat ze wat flinker moeten zijn en ‘eigen verantwoordelijkheid’ moeten dragen in plaats van dat we ons inleven in wat het betekent om een kind op te voeden dat het gedrag vertoont dat hoort bij autisme of zware ADHD. Deze kinderen trekken vaak een zware wissel op de andere gezinsleden, die met veel inspanningen proberen de situatie voor iedereen zo leefbaar mogelijk te houden. Speciaal onderwijs, therapeuten, gezinsbegeleiders en medicatie of partners in de opvoeding helpen hierbij.

Alle ouders van deze zorgkinderen moeten zich enorm inspannen. Voor veel ouders is het opvoeden van hun andere kinderen – zonder stoornis of gedragsprobleem – ‘een eitje’ in vergelijking met het opvoeden van het kind met problemen. Een deel van deze zorgkinderen kan in de publieke ruimte doorgaan als ‘normaal, maar onopgevoed’.

Dit leidt tot veel onbegrip. De ouder van een zorgkind met gedragsproblemen zou dus best extra steun en begrip kunnen gebruiken – maar dit vergt van medeburgers en beleidsmakers inlevingsvermogen en de bereidheid zich te verdiepen in deze materie in plaats van een mening of ideologie te ventileren als ‘kennis’.

Bagatellisering van autisme en ADHD en de ‘argumenten’ achter de 300 miljoen euro aan bezuinigingen van minister Van Bijsterveldt (Onderwijs, CDA) zijn een klap in het gezicht van bezorgde en oververmoeide ouders van deze zorgkinderen, die het beste voor hun kinderen proberen te bereiken. Laten we ons voor 2012 voornemen om geen uitspraken te doen over dingen waar we geen verstand van hebben en wat meer begrip te tonen voor onze kwetsbare medemensen en hun ouders en verzorgers.

Ingrid Robeyns is hoogleraar ethiek en politieke filosofie aan de Erasmus Universiteit Rotterdam.

    • Ingrid Robeyns