Schippers orkestreert iedereen over de elektronische snelweg

Minister Edith Schippers kwam donderdag in de Tweede Kamer met de schrik vrij. Een plafondlamp plofte spontaan naast haar spreekgestoelte neer. Of het even fortuinlijk afloopt met het cosmetisch  tot ‘persoonlijk gezondheidsdossier’ omgedoopte elektronisch patiëntendossier (EPD) is de vraag. Het EPD is uitgegroeid tot een schoolvoorbeeld van Nederlands openbaar bestuur. Hoe een voor de hand

Minister Edith Schippers kwam donderdag in de Tweede Kamer met de schrik vrij. Een plafondlamp plofte spontaan naast haar spreekgestoelte neer. Of het even fortuinlijk afloopt met het cosmetisch  tot ‘persoonlijk gezondheidsdossier’ omgedoopte elektronisch patiëntendossier (EPD) is de vraag.

Het EPD is uitgegroeid tot een schoolvoorbeeld van Nederlands openbaar bestuur. Hoe een voor de hand liggend idee door ieders goede bedoelingen plus een dosis ondoorzichtig zakendoen verwordt tot een monster. In dit geval een monster dat al meer dan eens definitief is verslagen. Kennelijk zijn de zakelijke belangen te groot.

Het idee dat medische zorg door veel handen en hoofden optimaal wordt verleend als zij van elkaar weten wie wat heeft gedaan, is niet ingewikkeld. De vaak gebruikte schattingen van het aantal vermijdbare sterfgevallen (‘1900 per jaar’) door het ontbreken van zulke informatie zijn natte vingerwerk. Maar mensen hebben natuurlijk meer kans op goede zorg als al hun gegevens beschikbaar zijn. Eind jaren ’90 zaten we volop in de droom dat grote computersystemen ieder vraagstuk zouden oplossen. De automatiseringsbranche beloofde graag wonderen.

Intussen weten we hoe vaak dat is misgegaan. Steeds nieuwe wensen, alles kon, tegen een aanzienlijke meerprijs. Het politie-communicatiesysteem C2000, de gewone informatie-uitwisseling binnen de politie, steeds meer uitkeringen en toeslagen via UWV en Belastingdienst, de OV-chipkaart, het beveiligingscertificaat van DigiNotar, het Digi-D-systeem waarmee burgers het stadhuis en de belastingdienst ‘veilig’ elektronisch kunnen bezoeken. 100-en miljoenen weg.

Geen wonder dat de Tweede Kamer heeft besloten een parlementair onderzoek in te stellen naar de lange reeks van mislukte en kostbare ict-projecten bij de overheid. Ook het EPD staat op de lijst. Extra curieus dat de Kamer vrijwel tegelijkertijd een motie van de VVD’er Mulder aannam waarin de minister van volksgezondheid wordt gevraagd het EPD te redden.

In april stemde de Eerste Kamer unaniem tegen het EPD-wetsontwerp. De Senaat had zich zeer uitvoerig laten voorlichten door een rij deskundigen en was tot de conclusie gekomen dat het in vele jaren ontwikkelde systeem log, achterhaald en onveilig was. Conclusie: begin met de regionale uitwisseling van medische gegevens. Die is verreweg het meest nodig. Wat op dat gebied bestaat rammelt ook, verbeter dat eerst. Zei ook de VVD.

In een poging het voor 300 miljoen opgebouwde landelijk schakelpunt (LSP) te redden probeerden een aantal koepels van zorgverleners in zomer en herfst hun leden zover te krijgen samen de landelijke boedel over te nemen. Huisartsen voelden er in meerderheid niet voor, apothekers waren niet veel enthousiaster. Het einde leek nabij.

Toen gooide de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) een dreigement in de strijd: goede zorg verloopt via elektronische gegevensuitwisseling. Onderbouwing was het rapport Staat van de Gezondheidszorg 2011 dat naar verluidt door een extern bureau werd geschreven. Ook dat leverde geen enthousiasme op bij de mensen die daadwerkelijk zorg verlenen. Dwang spreekt nooit zo aan bij professionals.

Toen greep de minister in met de motie-Mulder, die gerust de motie-Schippers mag worden genoemd. Het indienende Kamerlid toonde deze week in een Kamerdebatje over de miraculeuze wederopstanding van het oude monster niet dat hij wist waar het over ging. Dat gold ook voor het PvdA-lid Kuiken, die haar fractie liet meestemmen met de motie-Schippers – de PvdA bezorgde VVD en CDA zo een meerderheid voor deze ministeriële orkestratie van een lange neus naar de Eerste Kamer en uw privacy.

Nu wetgeving voor het EPD is gestrand in de Senaat, heeft de minister spontane actie ‘uit het veld’ geregeld. Het meer op inhoud en kwaliteit georiënteerde Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) doet niet mee, maar de koepel van huisartsen wel. Net als de apothekersclub en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, de gesubsidieerde patiëntenpoedel die al jaren met overheidsgeld pleit voor het EPD van WC Eend.

Grootste verrassing van deze ‘spontane actie’ is dat de zorgverzekeraars meebetalen. Zij mogen niet in de dossiers kijken. Dat is strafbaar, zegt de minister. Maar wie betaalt, bepaalt op den duur natuurlijk. Het bestaande systeem is onder meer onveilig omdat te veel mensen een pas krijgen (die op zichzelf ook weer makkelijk te kraken is). Hoe reageren verzekeringsartsen als de directie een uitdraai vraagt van mensen met een bepaalde aandoening, of juist een blanco medisch strafblad – aantrekkelijk marketingdoelwit?

Nog steeds dramt VWS, nu bij monde van minister Schippers, een centraal systeem door de strot van artsen en andere zorgverleners. Wie niet is aangesloten, krijgt niet vergoed, zeggen nu ook de verzekeraars. Het net sluit zich. Er mag niet geëxperimenteerd worden met echte persoonlijke gezondheidsdossiers (op een usb-stick). Regionale systemen, bekijk het maar. Ons centrale plan of de medische steppe.

Waarom dat erg is? In Engeland is voor nog veel meer geld zo’n centraal systeem vastgelopen. Privacybeloftes gegarandeerd door de onderbemande privacy-waakhond CBP of de IGZ met één ict-er? Lees hoe de voorzitter van de Raad voor Volksgezondheid en Zorg pleit voor de ‘weetplicht van de gemeente om zicht te hebben op de gezondheidstoestand van hun inwoners’. Hoe? Via de centrale toverdoos. De gemeentes zijn al lekker bezig met hun project ‘Mens Centraal’. Eén zieke gedachte en uw persoonlijke zorgambtenaar staat op de stoep.

    • Marc Chavannes