Dan maar de beste rolstoelrugbyer

Geneeskunde De ene mens leeft prima door met een blijvend letsel, de andere helemaal niet. Het verschil zit ’m in de levenshouding.

Nienke Beintema

Griekenland, Athene, 25-09-2004 Paralympics, paralympic games, paralympische spelen, gehandicapte sport,invalieden sport. Rolstoelrugby Open 7/8class. Japan tegen Duitsland, Duitsland won. De teams groeten elkaar na de wedstrijd. Foto: Evelyne Jacq Evelyne Jacq

In één klap is het voorbij, het leven zoals je dat kende. Door een dwarslaesie of een hersenbloeding kun je van de ene op de andere seconde vrijwel niets meer. Enig herstel is vaak wel mogelijk. Maar kun je met dat letsel nog een fijn, bevredigend leven hebben? Dat hangt ervan af. Niet zozeer van je lichamelijke herstel, maar veel meer van je persoonlijkheid en de manier waarop je met je situatie omgaat. Dat blijkt uit de proefschriften van twee onderzoekers van het UMC Utrecht, die daarop in de afgelopen twee weken promoveerden.

In Nederland leven tien- tot vijftienduizend mensen met een dwarslaesie. Jaarlijks komen daar enkele honderden bij. Meestal is de oorzaak een ernstig ongeluk, zoals een verkeersongeval, een val van een bouwsteiger of een sportongeluk, bijvoorbeeld met kitesurfen. Een dwarslaesie kan ook ontstaan door een ontsteking, een bloeding of een goedaardige tumor in het ruggenmerg. Psycholoog Christel van Leeuwen onderzocht de kwaliteit van leven van dwarslaesiepatiënten tijdens en na hun revalidatie.

Wat is dat eigenlijk, kwaliteit van leven? “Zoveel onderzoekers, zoveel definities”, zegt ze. “Daarom is het ook zo moeilijk te onderzoeken. Maar grofweg kun je er op twee manieren naar kijken. Ten eerste is er de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, die afkomstig is uit de medische hoek. Die kun je als buitenstaander objectief meten aan de hand van wat iemand fysiek wel en niet kan. En dan is er de meer psychologische benadering, die uitgaat van welbevinden en mentale gezondheid. Vaak heeft deze tweede benadering een subjectiever karakter: daarbij geven patiënten zelf aan wat ze van hun leven vinden.”

Met datzelfde onderscheid had revalidatiearts Patricia Passier te maken tijdens haar onderzoek. Zij onderzocht de kwaliteit van leven van mensen die een subarachnoïdale bloeding (SAB) hebben gehad. Dat is een bloeding die onder de hersenen ontstaat als daar een uitstulpende zwakke plek in een slagader (een aneurysma) knapt. Dat overkomt zo’n duizend mensen per jaar, meestal tussen de 40 en 60 jaar oud. Sommigen hebben daar een genetische aanleg voor, maar ook roken, overmatig alcoholgebruik en hart- en vaatziekten zijn belangrijke risicofactoren. Een op de drie SAB-patiënten overlijdt binnen een paar weken. De overlevers zijn meestal na een maand of drie fysiek redelijk hersteld. Maar daarmee zijn ze er vaak nog niet. “Zo’n 80 procent heeft na drie maanden nog cognitieve klachten”, zegt Passier. “Ze zijn bijvoorbeeld langzamer geworden, hebben moeite om nieuwe dingen te onthouden, de aandacht ergens bij te houden of twee dingen tegelijk te doen.” De helft van de patiënten is overmatig vermoeid, de helft heeft last van angsten en 40 procent kampt met depressiviteit.

“Het zijn uiteindelijk vooral die psychosociale factoren die iemands kwaliteit van leven bepalen”, vertelt Passier. “Iemand kan fysiek volledig hersteld zijn en normaal scoren op psychologische tests, dus op papier geheel ‘genezen verklaard’ zijn, maar toch nog ziek thuis zitten. Vaak is zo iemand nog afhankelijk van hulp van buitenaf, en niet in staat oude activiteiten weer op te pakken.”

Waar ligt dat nu aan? Hoe kan het dat de ene patiënt zijn oude leven weer oppakt, en de ander helemaal niet, terwijl ze er beiden fysiek hetzelfde aan toe zijn?

Persoonlijkheidskenmerken

Bij dwarslaesiepatiënten probeerde Christel van Leeuwen daar de vinger op te leggen; vijf jaar nadat zij waren ontslagen uit een revalidatiekliniek. “Het liefst wil je dat ook al eerder onderzoeken, vlak na het letsel en gedurende de revalidatie”, merkt ze op, “maar op dat moment in mijn onderzoek was nog niet duidelijk dat die psychosociale factoren zo belangrijk zijn.” Vijf jaar later waren er in elk geval duidelijke verschillen tussen de mensen die wel en niet de draad weer hadden opgepakt. En dat waren geen fysieke verschillen. “Drie persoonlijkheidskenmerken bleken doorslaggevend”, vertelt Van Leeuwen. “Emotionele stabiliteit, vertrouwen dat je goed met je letsel kunt omgaan, en ziektecognities. Dat zijn denkbeelden die mensen over hun ziekte hebben. Bijvoorbeeld: nu kan ik nóóit meer dit of dat. Of juist: nu kan ik mij op andere aspecten van het leven gaan richten, bijvoorbeeld meer tijd aan familie en vrienden besteden.” De mensen met de hoogste mate van welbevinden, concludeerde Van Leeuwen, zijn de mensen die veel zelfvertrouwen hebben, die hun letsel accepteren en die zich niet hulpeloos opstellen. Ze vertelt over jonge jongens die zich na hun dwarslaesie vol overgave op een nieuwe sport storten, zoals rolstoelrugby of -basketbal, en dáár dan de beste in willen worden.

Bij mensen met een hersenbloeding, zoals de SAB-patiënten van Passier, ligt de zaak iets anders: bij hen wordt de kwaliteit van leven sterk bepaald door denkproblemen. “Maar ook hier zien we een sterk effect van wat we copingstijl noemen”, zegt Passier. “Mensen met een passieve copingstijl laten zich door de problemen in beslag nemen en hebben het gevoel dat ze hun lot niet meer in eigen hand hebben. Zij hebben meer last van vermoeidheid en een verminderde kwaliteit van leven.” Daarnaast heeft iemands stemming een belangrijke invloed op denkproblemen, vermoeidheid en welbevinden, concludeerde Passier.

Die relaties zijn moeilijk in getallen uit de drukken, aldus de beide onderzoekers. En oorzaak en gevolg zijn soms lastig van elkaar te onderscheiden. Maar in elk geval moeten hulpverleners zich hiervan bewust zijn tijdens en na de revalidatie van mensen met ernstig letsel. Nu ligt de meeste nadruk op het fysieke herstel. Nazorg is er meestal niet. Naast de arts, fysiotherapeut en ergotherapeut zou daarom ook een psycholoog deel moeten uitmaken van elk revalidatieteam, aldus Van Leeuwen en Passier. Al in een vroeg stadium zou die moeten vaststellen welke patiënten risico lopen op langdurige psychosociale klachten. “Dat kan al met twee eenvoudige vragen”, vertelt Van Leeuwen. “Hoe kijk je nu naar je leven als geheel? En hoe is je leven nu in vergelijking met vroeger, voor het letsel?” In beide gevallen drukken patiënten die waardering uit in een cijfer. De totaalscore voorspelt al in een vroeg stadium of iemands welbevinden op de lange termijn goed, slecht of wisselend zal zijn. Hulpverleners kunnen dan vaststellen wie er waarschijnlijk extra hulp nodig heeft.

Hoe die hulp eruit moet zien, willen de onderzoekers in de toekomst verder uitzoeken. Is cognitieve gedragstherapie het effectiefst, of een cursus in ‘zelfmanagement’? Tijdens welke fase van de revalidatie? Individueel of in een groep? En in een revalidatiecentrum of juist thuis, via internet? Van Leeuwen: “Dat wordt een kwestie van proberen, samen met patiënten, hun familieleden en hulpverleners.”