Veel hergebruik genetische data

Gebruikte onderzoeksgegevens die liggen opgeslagen in een databank voor genetisch onderzoek worden vaak opnieuw onderzocht. Van de erfelijkheidsstudies in de Amerikaanse databank dbGaP zijn de afgelopen jaren van driekwart de onderzoeksgegevens opgevraagd voor nieuw onderzoek.

Dit blijkt uit een analyse die vier Amerikaanse onderzoeksters afgelopen woensdag als een commentaar hebben gepubliceerd in ScienceTranslationalMedicine. Volgens de onderzoekers, die zijn verbonden aan het Institute for Public Health Genetics in Seattle, toont hun analyse aan dat het delen van data door onderzoekers zijn vruchten afwerpt. Wel moeten genetische databanken opener worden, vinden de onderzoekers, om het nut van datadelen te vergroten.

Collectieve databanken worden gezien als belangrijk voor het wetenschappelijke onderzoek naar erfelijke ziekten en andere erfelijkheidstudies.

De dbGaP-databank slaat gegevens op over kenmerken en ziekten van personen, samen met analyses van hun DNA. De gegevens zijn de resultaten van onderzoek naar het verband tussen genotype en fenotype. dbGaP is het acroniem voor data base Gentype and Phenotype.

In de Verenigde Staten verplicht daarom het National Institute of Health (NIH) om de data van door NIH gefinancierd erfelijkheidsonderzoek onder te brengen bij dbGaP.

Bij dbGaP bekeken de onderzoekers 2.724 verzoeken voor het hergebruik van data die tussen juni 2007 en augustus 2010 werden goedgekeurd door speciale commissies. De meeste onderzoeksgegevens werden opgevraagd door Amerikaanse instituten (68 procent) en verder vooral door instellingen uit Canada, het Verenigd Koninkrijk en Nederland.

De meeste onderzoeksgegevens (39 procent) werden opgevraagd voor het toetsen van nieuwe wetenschappelijke vondsten, verder voor het testen van onderzoeksmethoden (26 procent) en het repliceren van eerdere vondsten (18 procent).

De onderzoekers beklagen zich er over dat met name buitenlandse onderzoeksinstellingen te weinig informatie geven over wat ze met de data doen. Dat laatste is volgens de onderzoeksters belangrijk voor het het nut van en het draagvlak voor de databank.

Het grootscheeps delen van data is niet onomstreden, doordat sommige partijen vrezen voor de anonimiteit van de patiënten en het misbruik van de data. In Nederland laaide onlangs een discussie op, nadat de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) verklaarde het delen van data voortaan verplicht te stellen. Om het de wetenschappelijke voordelen van datadelen te tonen, moet databanken volgens de Amerikaanse onderzoeksters veel meer opening van zaken geven.