Hij is 91 en dement. Zij is 86 en zorgt voor hem

Veel dementiepatiënten willen thuis blijven wonen. Bovendien is dat goedkoper. Om dat mogelijk te maken krijgen patiënten en hun partner hulp aan huis.

Nederland, Spanbroek, 31-10-2011 Jaap en Riet Kunst, Jaap is 91 jaar oud en lijdt aan dementie Riet is 86 jaar oud en verzorgd hem thuis zo goed als mogelijk met hulp van casemanager Harriet Dubero. Riet brengt jaap naar de dagbestdeding op de begane grond van het complex waar ze wonen. foto: Bram Budel Bram Budel

Jacob Kunst is in zijn stoel in slaap gedut. Af en toe vangt hij iets op en dan mompelt hij met gesloten ogen: ja, ja. „Hé droppie, wakker worden!”, zegt Riet Kunst. Het is elf uur ’s ochtends en meneer Kunst moet die avond ook nog kunnen slapen. Mevrouw Kunst zorgt voor het dagelijks ritme van haar man, en eigenlijk voor al zijn levensbehoeften. Zij helpt hem in hun moderne appartement in Spanbroek, vlakbij Hoorn, met aan- en uitkleden, met eten en naar de wc gaan. Ze brengt hem vier keer in de week naar de dagopvang en laat hem zo veel mogelijk bewegen. Want dat is goed voor hem. Niemand begrijpt hoe mevrouw Kunst het volhoudt met haar 86 jaar. Haar man is 91 en zwaar dement.

Klagen doet ze niet. Elke avond, een half uur voor middernacht, drinkt het echtpaar samen een glaasje wijn. Daarna gaan ze naar bed. Echte gesprekken voeren ze niet meer. Woorden gaan zijn ene oor in en het andere uit. Maar ze zijn tevreden. „Ik ben heel blij dat we nog samen zijn”, zegt zij. „Ik blijf op de been omdat hij altijd zo lief is. Dat is houden van. We deden vroeger alles samen. Ik heb hem nodig. In een verpleeghuis zou hij verpieteren.”

„Wakker worden Jacob, er is visite!”, zegt mevrouw Kunst. Harriët Dubero is gekomen, eigenlijk vooral voor mevrouw. Dubero is verpleegkundige, 26 jaar en noemt zich ‘casemanager’ van het echtpaar Kunst. Een casemanager is een emotionele en praktische steun voor een dementerende én zijn partner, een functie die in opmars is. Een casemanager is alles in één: zorgverlener, adviseur, regelaar, aanspreekpunt, luisterend oor en controlerend oog.

Harriët Dubero, in dienst van de zorgorganisatie Geriant, zorgt dat dementerenden zolang mogelijk thuis kunnen blijven wonen door steun te bieden aan de mensen om de patiënt heen. Zij helpt de diagnose stellen, zoekt uit welke hulp er nodig is en regelt die. Zij leert de partner omgaan met het veranderende gedrag van de patiënt. Daarbij onderhoudt zij nauwe contacten met andere hulpverleners: huisarts, thuiszorgmedewerker, geriater. Goede dementiezorg is geen solistenwerk.

Hans van Noorden, directeur bij zorgverzekeraar Univé-VGZ-IZA-Trias, zegt dat het mes aan twee kanten snijdt. Hij koopt deze zorg in. Niet alleen de patiënten zijn blij met de hulp aan huis, deze vorm van zorg spaart ook kosten uit omdat de periode in het verpleeghuis bekort wordt. De verzekeraar berekende hoeveel dat zou opleveren. „Als deze hulp in heel Nederland beschikbaar zou zijn, zou dat circa 200 miljoen euro per jaar besparen. Dit is een booming werkveld aan het worden”, zegt Van Noorden.

Begin 2008 merkte mevrouw Kunst dat er iets veranderde in het brein van haar man. Meneer Kunst is vrachtwagenchauffeur geweest en had zijn eigen zaak, een bodedienst. In zijn vrije tijd maakte hij met zijn vrouw lange fietstochten. Elk jaar legden ze een paar duizend kilometer af. In 2008 fietste hij nog steeds. Ook haalde hij gewoon nog brood bij de bakker. Hulp van buiten had hij nog niet nodig. Tot hij in 2009 werd geopereerd en een delier kreeg, een plotse ernstige verwardheid. Vanaf dat moment gingen zijn hersenfuncties snel achteruit. Hij kreeg een paar beroertes en ging, zoals zijn vrouw het zegt, steeds verder terug in de tijd.

Na het delier schakelde het ziekenhuis Dubero in. Zij ging direct bij het echtpaar langs. „De intake doe ik meestal bij mensen thuis. In hun eigen omgeving zie ik snel wat ze nog kunnen en nodig hebben”, zegt Dubero. Kan de patiënt voor gasten nog koffie zetten bijvoorbeeld, is het een rommeltje in huis? Hoe gaan partners met elkaar om, hoe staat het met de veiligheid in huis, de administratie?

Het is de bedoeling dat een casemanager niet alles op zich neemt, maar dementerenden en hun mantelzorgers de weg wijst om het zelf te rooien. Zo organiseerde Dubero een gesprek met de kinderen van het echtpaar om te bespreken wie wat doet. Alles om opname zo lang mogelijk te vermijden. Opname is voor de patiënt niet fijn en bovendien duur.

Dementie is een van de grootste volksziekten aan het worden. Volgens de organisatie Alzheimer Nederland lijden er 250.000 Nederlanders aan. Nu al heeft meer dan 20 procent van de 80-plussers een vorm van dementie, waarvan alzheimer de meest voorkomende is. Door de vergrijzing komt het aantal patiënten in 2050 naar verwachting uit op ruim een half miljoen. Verreweg de meesten willen zo lang mogelijk thuis blijven wonen. Het breekpunt voor opname, blijkt uit onderzoek, is niet de conditie van de patiënt, maar overbelasting van de mantelzorger.

Harriët Dubero heeft in totaal 65 cliënten. Die begeleidt zij van het begin tot het eind; vanaf de eerste tekenen van dementie tot de opname van de patiënt of tot zijn overlijden. Dubero bezoekt het echtpaar Kunst eens in de zes weken. Bij andere patiënten gaat zij slechts drie keer per jaar langs. Maar er zijn ook cliënten die ze elke twee weken ziet, of in tijden van crisis elke dag. De dementiepatiënten of hun partners hebben haar 06-nummer altijd bij de hand. Vaak wordt zij tussen de bedrijven door gebeld. Bijvoorbeeld als er zorgen zijn over een brief van een instantie.

Zo’n brief is vandaag ook het gespreksonderwerp van mevrouw Kunst en Harriët Dubero. Het echtpaar Kunst heeft een persoonsgebonden budget gekregen. Daarmee kunnen ze een kennis inschakelen om meneer Kunst twee keer in de week te wassen. Met hulp van Dubero heeft mevrouw Kunst ook een andere subsidie gevraagd, voor een oppas zo nu en dan. „Dinsdag is de uitvaart van een oom”, vertelt mevrouw Kunst. „Daar wil ik graag heen, maar ik kan mijn man niet alleen laten.”

Fysieke hulp biedt Dubero niet vaak. Ze speurt vooral problemen op en regelt een oplossing. Verzorgenden voeren dat werk uit. Emotionele steun biedt zij wel. „Laatst heb ik Harriët hier lang vastgehouden, omdat we over een oud fotoboek zaten gebogen”, vertelt mevrouw Kunst in haar woonkamer. „Ja, dan komen de verhalen los”, zegt Harriët Dubero.

Zo bouwt een casemanager een band op met de patiënt en zijn naasten. Mevrouw Kunst durft daardoor op Harriët te bouwen en neemt graag goede raad van haar aan. „Mevrouw Kunst probeert haar man voortdurend bij de tijd te houden”, geeft Dubero als voorbeeld. „Ze stelt hem vragen. Ook open vragen. Dat is lastig voor hem. Ik wijs haar erop dat gesloten vragen eenvoudiger voor hem zijn”, zegt Dubero terwijl de vrouw des huizes naar haar knikt. „Ja, zonder Harriët had ik het nooit gered.” Dubero maakt ook mee dat het karakter van patiënten verandert en dat partners daar moeilijk mee om kunnen gaan. De casemanager biedt partners hiervoor een cursus met andere mantelzorgers aan.

Dubero ziet dat ze tot steun is, maar houdt het echtpaar scherp in de gaten. „Het is bewonderenswaardig wat mevrouw Kunst doet, maar ik heb wel zorgen. Zij heeft veel doorgemaakt.” „Sinds een half jaar ben ik wel enorm moe soms”, beaamt mevrouw Kunst. „Dan sta ik voor het aanrecht en zak ik door mijn benen. Ik ben bang dat de zorg te zwaar wordt.” Zij schiet haar man nog eens aan: „Hallo Jacob. Zeg eens, hoe oud wil je worden?”

Hij denkt wat en zegt dan: „89.”

Zij: „Ben je nog een beetje gelukkig?”

Hij: „Jawel hoor.”

Zij: „Als je maar goed verzorgd wordt, hè?”

Hij: „Ja. Het gaat wel dacht ik.”

Ze kijkt op haar horloge en ziet dat het tijd is om naar de dagopvang te gaan. Die bevindt zich heel praktisch een paar verdiepingen lager in het appartementencomplex. „Ik breng je naar je cluppie, Jacob.”

In een rolstoel duwt mevrouw Kunst haar man naar een zaal waar een tiental ouderen aan tafels zit met koffie en spelletjes. Hé Kunst, ben je daar weer, roepen ze in koor. Mevrouw Kunst geeft haar man een afscheidszoen en gaat voor een paar uurtjes haar eigen gang.