Meet uzelf, help een ander

Dataliefhebbers die meten hoeveel ze eten, slapen en lopen stellen hun gegevens voor onderzoek beschikbaar.

En zieken vergelijken hun ziektebeeld online.

Vier verschillende pillen had Nancy Dougherty zelf gemaakt: blauwe voor concentratie, rode voor wilskracht, groene voor kalmte en gele voor geluk. Ze wist dat het suikertabletten waren, maar toch werkten ze. „Het placebo-effect werkt ook als je weet dat het een placebo is”, zegt de blogger en technicus bij het bedrijf Proteus Biomedical in Silicon Valley, een frêle twintiger met felblauw geverfd haar.

Meetgegevens leverde dit experiment ook op: in iedere pil zat een microchip van Proteus. Een buikband met radiosensor registreerde wanneer Dougherty een van de pillen innam, en mat bijvoorbeeld zaken als hartslag en beweging. Dougherty dacht niet alleen dat de placebopillen werkten, na een concentratie- of wilskracht-pil ging de hartslag vaak vanzelf omhoog, laat Dougherty op een grafiekje zien.

Ze is een van de sprekers op de Quantified Self (QS)-conferentie, die afgelopen weekeinde in een kleurloos hotel in Amsterdam ruim 250 bezoekers trok: zelf-experimentatoren, internetvisionairen, gadgetliefhebbers, ictondernemers, kunstenaars en ook een paar wetenschappers. Allemaal bovenmatig geïnteresseerd in het automatisch vastleggen van gegevens, veel gegevens, over zichzelf. Met talloze draadloze hartslagmeters, ademhalingsmeters en stappentellers.

Daarnaast is er natuurlijk de smartphone. Daarmee schotelen selftrackers zichzelf automatisch vragenlijsten over eetgedrag, stemming of werkdiscipline voor. Met de ingebouwde GPS houden ze hun hardloop- of fietsprestaties bij.

Naast dit vertoon van narcistische gadgetliefde maakt de QS-beweging ook serieuze gezondheidaanspraken. Jezelf streng volgen, met hulp van technologie, kan helpen bij het volhouden van een dieet of het afzweren van drank of sigaretten. Het overdenken van de prestaties motiveert en maakt duidelijk hoe het soms spaak loopt: toch weer te laat naar bed gegaan. Big Brother draag je op zak, voor je eigen bestwil.

Maar gadgets zijn geen vereiste. Alexandra Carmichael, een van de organisatoren van de conferentie, is de oprichter van de patiëntenwebsite curetogether.com. Voor bijna zeshonderd kwalen, van teenschimmel tot keelkanker, kunnen patiënten enquêtes invullen over symptomen, patronen en de effectiviteit van therapieën. De effectiviteitsscores voor verschillende middelen worden in handige grafiekjes uitgezet. Tegen migraine helpt bijvoorbeeld ‘een donkere kamer en stilte’ redelijk, beter nog dan sommige migrainemiddelen.

„We hebben nu dertigduizend gebruikers”, zegt Carmichael. Geanonimiseerde gegevens worden verkocht aan universitaire onderzoekers, die de eerste wetenschappelijke publicaties in voorbereiding hebben, voorlopig vooral bevestigingen van de resultaten van traditionele patiëntenenquêtes. „Maar wij zijn natuurlijk veel goedkoper en sneller”, zegt Carmichael, die erkent dat online-enquetes lang niet voldoen aan de gouden standaard van het medisch onderzoek: de dubbelblinde placebo-gecontroleerde patiëntenstudie. „Maar je ziet wel dat kwakzalverij, bijvoorbeeld kristallen tegen migraine, snel naar beneden gestemd wordt.”

Maar voor de Amerikaan Gary Wolf, journalist voor het technologieblad Wired, mede-organisator en een van de aanjagers van QS, biedt deze juist een betere vorm van kennis vergaren dan de institutionele medische praktijk. „Met medische trials is van alles mis”, zegt hij fel, „ze testen bijvoorbeeld vooral nieuwe medicijnen, of richten zich alleen op standaardpatiënten.”

Quantified Self-technieken, belooft Wolf, kunnen dat veranderen, „Ten eerste leveren ze meer gegevens op, verzameld onder natuurlijke omstandigheden. Ten tweede vormen ze een sociaal instrument om meer hersenkracht op een ziekte te zetten. Als gemeenschap van hoogopgeleide patiënten kunnen we bergen aan goede data verzamelen en zelf dingen gaan ontdekken. Goede onderzoekers beseffen dat ook.”

    • Bruno van Wayenburg