Zorgindustrie is Kafka in de polder

In de rubriek ‘Het laatste woord’ praten mensen over hun laatste levensfase.

Daaronder staat wekelijks een necrologie van een niet per se bekende persoon.

„Van nature ben ik een vrolijk en sociaal mens. Wel fel. ‘D’r zit een kop op.’ Maar altijd was ik in gezelschap. Tientallen mensen had ik om me heen. Uitgaan, kraken, reizen, actievoeren: wat dat betreft heb ik al twee levens achter de rug.

„De zorg die ik nodig heb door de ziekte heeft mij in een isolement gebracht. Al negen jaar voel ik me vluchteling in eigen land.

„In 2002 kwam ik in een rolstoel terecht. En dat niet alleen. Om de haverklap had ik longontsteking, blaasontsteking, problemen met spijsvertering. Medicijnen heb ik altijd geweigerd. Er bestaan geen medicijnen tegen mijn vorm van MS, de secundair progressieve. Dokters kunnen je alleen volstoppen met prednison. Dat kan dan een tijdelijke opleving geven, maar meestal volgt daarop een keiharde terugval.

„Na een jaar of twee kwam taoïstische tai chi in mijn leven: Chinese bewegingskunst, met training van spieren, ademhaling en ontspanningsoefeningen. Keihard heb ik gewerkt om mezelf te ontworstelen aan de rol van patiënt. Tai chi heeft me veel steun en troost gebracht.

„Het allerergste symptoom van MS vind ik dat je eindeloos moet shoppen in zorgland. Met meer dan twintig instanties heb ik te maken, allemaal met hun eigen brieven en formulieren en regels en loketten en telefoonnummers. Er is die hele bureaucratie van afkortingen: de WAO, WMO, CIZ, CAK, CER, IZZ, WTCG, enzovoorts. Dan heb je de leveranciers van hulpmiddelen voor invaliden, zoals Harting-Bank, en die andere, voor scootmobielen en aangepaste bedden, met de geweldige naam Beenhakker. Voor drie soorten hulp heb ik een persoonsgebonden budget, waaronder de PGB-VP, voor verpleging in huis, en de PGB-PV, voor begeleiding wanneer ik naar buiten ga. Voor beide kan ik maximaal 6,9 uur hulp per week inschakelen: 6 uur en 54 minuten, ik verzin het niet, hier is de brief waarin het staat.

„Vier jaar geleden kon ik deze fokuswoning krijgen: een huis dat geschikt is voor bewoners in een rolstoel, met op afroep hulp van ADL-assistenten, voor de ‘algemene dagelijkse levensverrichtingen’. Die ADL’ers hoeven geen zorgopleiding te hebben. Hun bruto uurloon is 10,15 euro. Het personeelsverloop is groot: half Amsterdam-Zuidoost heeft me al onder de douche gezet. Niemand zou raar opkijken als ik naakt in m’n scootmobiel door het winkelcentrum reed.

„Het klinkt misschien vervelend als ik zoiets zeg, maar ik heb de energie niet om steeds maar weer aan iemand anders te moeten uitleggen welke hulp ik precies nodig heb, waar ze wat kunnen vinden in m’n huis. Ik wil een band opbouwen met mensen die me helpen. Ik wil een beetje rust en regelmaat om me heen. Maar die is er niet. Ze weten amper wat MS is. Dat het ook een hersenziekte is, waardoor je pieken en dalen in je emoties krijgt, dat je karakter verandert. Ik weet van mezelf dat ik een lastige tante kan zijn. Maar hallo – ik ben ziek. Dat ik soms dwarslig, zou wel eens onderdeel van m’n ziekte kunnen zijn. Leren ze zoiets niet in hun opleiding? Steeds moet ik weer die strijd aangaan. Wil je mijn rolstoel achterin de auto tillen? ‘Nee, die is zwaarder dan 11 kilo, zo zwaar mag ik niet tillen, heeft de locatiemanager gezegd.’ Er zijn twee mannen in m’n huis aan het werk, wil je soms wat extra water in de koffiepot doen? ‘Nee, dat moeten die mannen zelf doen, ik zet alleen voor jou koffie.’ Kafka in de polder is het – die hele zorgindustrie.

„Zorgstress, dat is wat me verlamt. Ik wil de regie over m’n eigen leven houden, maar aan alle kanten wordt me dat onmogelijk gemaakt. Ik maak me grote zorgen over de toekomst van deze fokuswoningen. Er komt een andere manier van financiering. In de politiek is ook besloten dat het totale aantal woningen wordt ingekrompen, omdat ze te duur zijn. Ik lig daar echt wakker van. Word ik straks m’n huis uitgezet? Word ik in een of ander tehuis in een kamertje weggestopt? Ik ben aan het twitteren geslagen om een uitlaatklep te hebben voor m’n zorgen. Ik krijg veel reacties, ook van mensen die in dezelfde ellende zitten als ik.

„Door al deze toestanden sta ik sinds augustus in de ‘nee’-stand. De neuroloog, bij wie ik tweemaal per jaar onder controle sta, heeft me doorverwezen naar een psychiater. Die moet bekijken of ik depressief ben. De huisarts zou iemand voor me zoeken, maar tot dusver is dat niet gelukt. Bij de ene bleek ik met m’n scootmobiel niet naar binnen te kunnen. Een ander heeft pas 11 januari tijd voor me.

„Sinds september heb ik een nieuwe huisarts. Ik heb erop gelet dat ze ook SCEN-arts is, want ik wil mijn eigen grenzen en m’n gedachten over euthanasie gaan vastleggen. Ik heb niet het gevoel dat ik leef op dit moment, ik ben bezig met overleven.”

Tekst & foto’s Gijsbert van Es

Reacies: laatstewoord@nrc.nl.Twitter: #hetlaatstewoord, #weakylegs