Jelte móét beter worden Wat overblijft is goede verzorging

Kinderen als Jelte met ernstig beschadigde hersenen zijn uitbehandeld, zeggen Nederlandse artsen. Maar volgens de ouders is dat onzin. Zij vinden hoop over de grens.

Een rode matras, dik en zacht. Jelte Stronkhorst, 10 jaar, zweeft erboven als een vliegtuigje, op zijn buik, borst en benen in brede banden. Zijn armen hangen naar beneden en zijn vingertoppen raken de plastic bekleding net. Zijn hoofd hangt ook naar beneden.

Links van hem zit een slanke vrouw met bruin haar, bot afgeknipt. Haar stem klinkt opgewekt, ze glimlacht. Ze is fysiotherapeut, komt uit Fort Lauderdale in Florida, Verenigde Staten, en is naar Biddinghuizen, Nederland, gekomen. „Push, Jelte. Push.”

Jelte moet zichzelf opdrukken en zij duwt hem zachtjes op en neer, waardoor zijn vingers en polsen meebewegen, gebogen, gestrekt, gebogen, gestrekt. Het lijkt alsof Jelte zelf beweegt en volgens zijn moeder, die rechts van hem zit, is dat ook zo. „Voel maar.”

Dan trekt Jelte met een ruk zijn hoofd omhoog. Zijn gezicht is vertrokken, zijn wijdopengesperde ogen dwalen door de therapieruimte. „Oh, look”, zegt zijn moeder tegen de fysiotherapeut. „Lóók, he is lifting his head.” Ze knuffelt haar zoon en fluistert in zijn oor. „Til jij je hoofd maar goed op, hoor. Kijk maar goed rond.”

Na een paar seconden laat Jelte zijn hoofd weer hangen. De fysiotherapeut gaat door met duwen, zachtjes, heen en weer, heen en weer. „Good boy. Góód boy. Push. Push.”

Naast de rode matras hangt een schommel en daarop zit een andere fysiotherapeut, ook uit Fort Lauderdale. Tussen zijn knieën houdt hij Jayden Askari Javid geklemd, een jongetje van 5. Te vroeg geboren, twee hersenbloedingen, bijna gestikt in zijn eten en nu verlamd aan beide benen. Volgens zijn artsen is hij geestelijk een kind van anderhalf.

Volgens zijn ouders is dat onzin. Jayden, zeggen zij, is veel verder en hij kan nog enorm verbeteren. Daarom zijn ze hier, in de therapieruimte waar Jelte ook is. En waar nog zestien andere kinderen zijn, allemaal met ernstig beschadigde hersenen, en allemaal uitbehandeld, volgens hun Nederlandse artsen.

„Come, come.” De fysiotherapeut pakt Jayden onder zijn oksels en zet hem tegen een kussen aan. Jayden jammert. „Nee, dat kan ik niet.” Maar zijn vader moedigt hem aan. „Je kunt het.” De fysiotherapeut laat Jayden los en dan, heel even, staat het jongetje op zijn eigen benen. „Zien jullie dat”, zegt zijn vader. ,,Zíen jullie dat?” Zijn zoon zou nooit gaan lopen, nooit gaan praten. En kijk nu eens. Jayden staat.

De moeder van Jelte, vanaf de rode matras, knikt en straalt van plezier. Wat had de vader van Jayden dan gedacht? Hier, in de therapieruimte van Jelte Stronkhorst in Biddinghuizen, in de Flevopolder, gebeuren dingen waar Nederlandse artsen geen weet van hebben, geen weet van wíllen hebben, zegt de moeder van Jelte, omdat Nederlandse artsen „hard en liefdeloos” zijn, en kinderen als Jelte en Jayden zo maar opgeven. Amerikaanse artsen en fysiotherapeuten geven zulke kinderen nooit op, hoe slecht de prognose ook is.

Voor Jelte is de prognose dat hij nooit meer helemaal zal bijkomen uit zijn coma en in een vegetatieve of laagbewuste toestand zal blijven. Open ogen die niet kijken. Huilen en gapen, slapen en waken, ademen en misschien slikken als er eten in zijn mond wordt gestopt. Verder niets.

In de ontvangstruimte – voorheen schuur – zit Lotte van der Kort van 20. Twee jaar geleden knalde ze met de auto tegen een boom. Haar vriendje zat achter het stuur. Hij had niets, bij haar waren alle botten gebroken en ze lag acht maanden in coma. Daarna kon ze niet lopen en niet praten, en dat kan ze nog steeds niet. Haar vader, naast haar rolstoel, doet het woord en zij kijkt met grote ogen in zijn richting.

Haar vader praat tegen de verslaggevers van EenVandaag die filmen hoe de fysiotherapeuten uit Fort Lauderdale hun werk doen. De verslaggevers vragen welke verbeteringen hij al gezien heeft en hij zegt dat ze na vier dagen al veel soepeler is. En Lotte heeft op verzoek geluid gemaakt. Dat was tot nu toe niet gelukt.

De verslaggevers van EenVandaag willen weten hoe Lotte het vindt om hier te zijn. Haar vader legt zijn arm om haar hoofdsteun en zegt: „Vragen jullie het haar zelf maar.” De cameraman legt vast hoe ze haar duim omhoog steekt. Dan is hij klaar en loopt naar de therapieruimte. Lotte, het blonde haar in vlechten en de voeten in met bont gevoerde laarsjes, blijft achter. Haar duim gaat nog steeds omhoog, tot haar vader zegt dat het niet meer hoeft.

Een paar dagen later, 19 oktober, wordt de reportage uitgezonden. Er is een filmpje van Lotte voor het ongeluk. Een glamourachtig mooi meisje dat een helm opzet terwijl ze op haar scooter gaat zitten. Er is ook een filmpje van Jelte toen hij nog gezond was. Een stoer jongetje met kortgeknipt haar dat in Italië langs het strand schelpen zoekt. „Hij kwam uit zijn coma als een plantje”, zegt de commentaarstem. „Maar daar legden zijn ouders zich niet bij neer.” De moeder van Jelte vertelt wat de neuroloog in het ziekenhuis in Groningen „letterlijk” tegen haar gezegd had. „Zoekt u maar een mooi plekje voor hem in het verpleeghuis.” Ze klinkt verontwaardigd.

Hoe het precies gebeurd is, valt niet te achterhalen, maar dit is wat Jeltes moeder vertelt. Cindy van het Ende heet ze, ze is opgeleid tot ziekenverzorgster en ze werkte voor de geboorte van haar drie kinderen in een verpleeghuis. Ze zit in de ontvangstruimte die nog vol staat met spullen die teruggekomen zijn uit de Verenigde Staten. Ze is daar bijna een jaar geweest met Jelte. De andere kinderen waren mee en kregen les via de Wereldschool. Jeltes vader bleef in Nederland om te werken. Hij verhuurt graafmachines.

Op een zondag in september 2009, Jelte was 8, waren ze op verjaardagsvisite bij haar schoonzusje in Elburg. De nichtjes en neefjes gingen buitenspelen. Na een minuut of tien kwamen ze in paniek terug. ‘Help! Help! Jelte wordt in elkaar geslagen.’ Cindy van het Ende rende met de andere volwassenen naar de speelplaats en daar zagen ze Jelte liggen, bewusteloos. De jongens die hem geslagen hadden, twee broers van 10 en 14, waren al weg. De politie kwam.

Een uur bleef Jelte bewusteloos en toen hij bijkwam, begon hij over te geven. Hij vertelde, zegt zijn moeder, dat er ruzie was geweest, de neefjes en nichtjes met die twee jongens. Hij liep er naartoe, struikelde, en toen kwamen de jongens op hem af. Ze hadden hem geschopt en geslagen.

Jelte werd naar het ziekenhuis in Zwolle gebracht en daar kreeg hij een MRI-scan van zijn hoofd. Na een week, op maandagavond, vroeg Jelte aan zijn moeder of ze hem wilde voorlezen. Cindy van het Ende zei dat ze bij hem zou komen en op dat moment hoorde ze een snurkend geluid. Jelte raakte bewusteloos. Operatiekamer. Drain. UMC Groningen. Er was een slagader gesprongen bij de kleine hersenen. Net toen hij leek bij te komen kreeg hij nog een bloeding, en nog een, en nog een. De neurologe in het UMC Groningen zei dat er zoveel schade in zijn hoofd was ontstaan dat de oude Jelte er niet meer was en waarschijnlijk nooit meer zou terugkomen. „Ze wilde een afspraak maken voor een niet-reanimeerverklaring”, zegt Cindy van het Ende.

Ze loopt naar de therapieruime, waar Jelte oefent met zijn Nederlandse fysiotherapeut. Die buigt voorzichtig Jeltes armen en benen, en vraagt hem om zich op te trekken aan een koord. Het lukt niet, maar Jelte tilt wel zijn handen op als hem dat gevraagd wordt. ,,Hij begrijpt alles”, zegt Cindy van het Ende. „Hij hoort me en hij ziet me. Hij weet dat ik bij hem ben.” Ze knuffelt hem en hij maakt zachte geluidjes. Uh, uh. ’s Nachts, zegt ze, slaapt ze bij hem in bed, hij ligt in haar armen.

Eind 2009 gaat Jelte naar revalidatiecentrum Leijpark in Tilburg, dat kinderen met ernstig hersenletsel behandelt. Ze doorlopen een programma van veertien weken. Onderzocht wordt wat ze nog kunnen en of verbetering mogelijk is. Door zijn coma, zegt zijn moeder, zijn Jeltes armen en benen stijf geworden, ze staan in een dwangstand. ’s Nachts wordt hij vastgebonden. Hij krijgt twintig verschillende medicijnen. Hij kan niet slikken. Voedsel krijgt hij via een sonde. De verbetering waarop ze gehoopt heeft, komt niet. En die zal, zeggen de artsen, niet meer komen. Zijn hersenen zijn te ernstig beschadigd.

Cindy van het Ende kan het niet geloven. Ze is boos. Ze wordt nog bozer als ze met haar man wordt ontboden bij de officier van justitie in Harderwijk, in februari 2010. Ze horen dat de zaak geseponeerd is. De jongen van 10 is te jong om vervolgd te worden. Tegen zijn broer van 14 zijn geen bewijzen. Cindy van het Ende en haar man krijgen geen gelegenheid om hun verhaal te doen. Het doet niet meer ter zake.

Ze halen Jelte weg uit Tilburg en Cindy van het Ende gaat via internet op zoek naar artsen en therapeuten die Jelte wél beter kunnen maken. Die vindt ze in Engeland en de Verenigde Staten, in Mexico. Artsen en therapeuten die commercieel werken, in privéklinieken. Op hun websites zeggen ze niet dat ze hersenbeschadigingen kunnen genezen. Maar ze beloven wel verbetering door ‘hyperbare zuurstoftherapie’, of door stamceltherapie. Spieren en gewrichten van comapatiënten kunnen weer soepel worden gemaakt met intensieve fysiotherapieën.

Cindy van het Ende wil het allemaal. Maar daar is geld voor nodig, zeker honderdvijftigduizend euro. De zorgverzekeraar betaalt dat niet, want de werking van die behandelmethoden is onbewezen. Jelte heeft recht op een vergoeding voor zijn verzorging en dat is het.

Onbewezen? Cindy van het Ende hoort over kinderen die een plantje waren en toch weer zijn gaan lopen en praten, en dan zal zij zich erbij moeten neerleggen dat Jelte die kans niet krijgt? Dat die behandelmethoden volgens wetenschappelijke maatstaven nutteloos zijn, is voor haar een mening, geen feit.

Eerst zijn het mensen uit de buurt die met haar meeleven en diep verontwaardigd zijn over zoveel onrecht. Vermeende daders die vrijuit gaan en een slachtoffer met levenslang terwijl er mogelijkheden zijn om hem te redden. Er wordt gepraat en geblogd, er worden oproepen geplaatst. Op 27 mei 2010 doet Omroep Flevoland verslag: ‘Actie voor hulp aan de 9-jarige Jelte.’ Dan, op 1 juni, kopt De Telegraaf: ‘Wie helpt in coma geschopte Jelte?’ Diezelfde avond zit Cindy van het Ende bij Knevel & Van den Brink. Daarna: weer De Telegraaf, en Hart van Nederland, en het Algemeen Dagblad, en weer De Telegraaf.

Na een paar dagen is er vijftigduizend euro binnen, na een paar maanden is het hele bedrag er. Op Jeltes website verschijnen de namen van tientallen sponsors. Tweehonderdvijftig vrijwilligers blijken bereid om Jelte dagelijks te komen helpen met zijn oefeningen zolang hij nog niet in de Verenigde Staten is. Nooit wordt de vraag gesteld waarom Jelte uitbehandeld is verklaard en hoe waarschijnlijk het is dat hij zal genezen.

Tijs van den Brink, van Knevel & Van den Brink, vertelt wat de overwegingen zijn geweest om uitzendingen aan Jelte te wijden, ook afgelopen zomer weer, toen Jelte was teruggekeerd uit de Verenigde Staten. „Cindy’s situatie was schrijnend”, zegt hij. „Je kind is in coma geslagen en dan wordt zijn behandeling ook nog eens niet vergoed. Toen hebben we gezegd: dit is voor veel mensen relevant, laat haar maar komen.”

Of zijn redactie heeft uitgezocht welke behandelingen Jelte in de Verenigde Staten zou krijgen. „Waarom zouden we?”, zegt hij. „We zijn een praatprogramma. Je gaat op je gevoel af. De moeder van Jelte is geen domme vrouw. Ik snap heel goed dat zij alles uit de kast wil halen om haar kind te redden. Dat zou ik zelf ook doen.”

Of hij Cindy van het Endes wantrouwen in de Nederlandse gezondheidszorg deelt? „Alle autoriteiten hebben toch aan gezag ingeboet”, zegt hij. „Vroeger geloofden we de dominee ook allemaal. Die vanzelfsprekendheden zijn weg. Ik geloof artsen niet zomaar. Je hoort zo vaak dat ze er helemaal naast zitten.”

Jelmer Geerds van De Telegraaf vertelt waarom hij over Jelte schrijft.

„Het is een verhaal dat alles in zich heeft”, zegt hij. „Onrecht, het leed van een moeder, een kind dat hier door artsen is opgegeven, maar in Amerika wel kan worden geholpen. Dat grijpt onze lezers aan. Ze kunnen iets doen voor Jelte en dat geeft ze een groot gevoel van saamhorigheid. Wij zijn een krant die de mensen graag hoop geeft.” En hij heeft dus ook nooit bedacht dat die hoop misschien wel vals is. „Als de artsen in Nederland en Amerika het al niet eens zijn, moet ik dan degene zijn die daarover moet oordelen?”

Marc Schrikkema van EenVandaag reageert geïrriteerd als hem wordt gevraagd of hij heeft overwogen om in zijn reportage kritische vragen te stellen aan de Amerikaanse fysiotherapeuten. „Kritische vragen?”, zegt hij. „Waarom? Die uitzending ging over Jelte, hoe het met hem is. Het is een menselijk verhaal en zo hebben we het gebracht.”

In het najaar van 2010 krijgt Jelte hyperbare zuurstoftherapie in Delray Beach, Florida. Het idee van die therapie – bedacht in het AMC in Amsterdam – is dat weefselschade beter herstelt door patiënten onder hoge druk extra zuurstof toe te dienen. De heilzame werking bij bepaalde bacteriële infecties of bij koolmonoxidevergiftiging is bewezen. Maar dat afgestorven hersencellen ermee tot leven kunnen worden gebracht, is nooit aangetoond. Het is onwaarschijnlijk dat het ooit zal gebeuren.

In januari en mei 2011 gaat Jelte naar de kliniek van de arts Omar González in Nuevo Progreso, Mexico. Daar krijgt hij stamceltherapie. Het idee is dat nieuw ingebrachte stamcellen zich in het lichaam kunnen ontwikkelen tot zenuw- en hersencellen. In theorie misschien ooit mogelijk, in werkelijkheid is het nog nooit gebeurd.

De Telegraaf schrijft dat Jeltes zenuwstelsel na de behandeling een „flinke oppepper” heeft gekregen. „Van een zielig comapatiëntje is de jongen opgebloeid tot een alerte tiener, die nieuwsgierig in de rondte kijkt.” Cindy van het Ende is in het dagboek op Jeltes website eerlijker. Na een jaar Verenigde Staten vraagt ze zich af hoeveel Jelte nu eigenlijk verbeterd is. Ze denkt: tien procent.

Dat zijn dan vooral zijn spieren, die weer soepel zijn geworden door de dagelijkse drie uur fysiotherapie in het Ocean Therapy Center in Fort Lauderdale. Jelte heeft ook geen sonde meer nodig. Hij krijgt geen medicijnen meer. En dan de manier waarop de fysiotherapeuten daar met hem omgingen, zegt Cindy van het Ende in juli 2011. „In Amerika hebben ze zoveel respect voor Jelte. Ze gaan voor hem op hun knieën zitten en zeggen hoe geweldig ze hem vinden omdat hij zo hard vecht.”

Evert Schouten is revalidatiearts en medisch manager in Revalidatiecentrum Leijpark, Larja de Letter is kinderrevalidatiearts. Ze hebben hun beroepsgeheim, dus ze kunnen niet over Jelte praten. Maar „in het algemeen” willen ze wel iets zeggen over kinderen die door hersenletsel in een vegetatieve of laagbewuste toestand zijn geraakt. Dat zijn er in Nederland twintig tot dertig per jaar.

Leijpark is het enige revalidatiecentrum in Nederland dat bij dit soort kinderen kijkt of er nog verbetering inzit. Als die verbetering er na een programma van veertien weken niet is, zeggen Evert Schouten en Larja de Letter, is het onwaarschijnlijk dat die er zal komen. Wat overblijft is goede verzorging. Drie uur fysiotherapie per dag houdt het lichaam soepel en het kan zijn, zeggen ze, dat het prettig is voor patiënten. Maar het kan ook zijn dat alleen de ouders er baat bij hebben. Hun kind blijft er normaler uitzien. Het is gemakkelijker om te denken dat alles nog goed kan komen. Maar de hersenfuncties, zeggen Evert Schouten en Larja de Letter, keren er niet door terug.

Wat ze vaker zien dan vroeger: dat ouders het onacceptabel vinden dat hun kind niet beter wordt. Ze gaan op zoek naar artsen en therapeuten die wel hoop bieden. In hun woede en verdriet vergeten ze dat die hoop duur betaald wordt. Privéklinieken zien hen als goede klanten en natuurlijk treden ze hen met alle egards tegemoet. „It’s all about the money”, zegt Evert Schouten.

Hoe moet het verder met Jelte? Cindy van het Ende weet dat ze de belangstelling voor Jelte gaande moet houden, anders komen er geen donaties meer en hoe moet ze dan de fysiotherapie van haar zoon betalen? Een eigen centrum voor de behandeling van kinderen als Jelte, volgens de Amerikaanse methode, dat is het plan. Hoe denkt ze over het commerciële belang van het Ocean Therapy Center? „Je merkt het snel genoeg als beloften niet worden waargemaakt.” Welke beloften zijn dat voor Jelte? De Amerikaanse fysiotherapeut die Jelte behandelt, wil het wel uitleggen. „Jeltes lichaam blijft door de oefeningen soepel en lenig.” Heeft Jelte daar wat aan? „Oh yes”, zegt ze. „Als zijn hersenen het ooit weer gaan doen, moet hij toch kunnen bewegen?”