'Ik heb mijn baan in de zorg ervoor opgegeven'

Mijn zoon Senna heeft een verstandelijke handicap in combinatie met ADHD en autisme. Hij is vijftien, maar sociaal-emotioneel heeft hij de ontwikkeling van een kind van zes. De hulpverlening wilde ons kind permanent in een zorginstelling plaatsen, maar wij vonden het instellingsleven vreselijk. Als ouders hebben we toen een radicale keuze gemaakt en gezegd: hij komt gewoon naar huis. We wilden hem de onvoorwaardelijke liefde van een gezin geven. We wisten dat we ons behoorlijk wat op de hals haalden. Senna was vaak onrustig en bang. En bovendien psychotisch en agressief. Ik heb mijn baan in de zorg ervoor opgegeven. Het was heel pittig. Mijn dag bestond alleen maar uit zorgen voor Senna. Je wereld wordt heel beperkt, je sociale contacten gaan eraan. Je bent moeder, maar je voelt je niet verbonden met andere moeders met gezonde kinderen. Die gingen gewoon naar school of samen dingen doen. Wij waren de eerste tien jaar alleen bezig met overleven.

We hebben een tijd in rustig vaarwater gezeten, maar nu is Senna vijftien en komt de puberteit eraan. Die dingen gaan wel gewoon door. Soms stelt hij mij ook de vraag: mama, waarom ben ik zo? Waarom kan mijn jonge zusje de tafel van twee wel onthouden en ik niet? Ik snap ik zijn frustratie heel goed. Hij is vijftien en heeft geen aansluiting in de buurt. De wereld is heel chaotisch en onvoorspelbaar voor hem. Als moeder moet ik altijd blijven uitleggen hoe die wereld eruitziet. Ik heb een fase gehad dat ik me kon schamen voor Senna’s gedrag, maar nu ben ik gewoon supertrots op hem. Hij is open en ontwapenend. Hij kan mensen ontroeren door de dingen die hij zegt. Vergeleken met tien jaar geleden gaat het eigenlijk hartstikke goed.

De grootste les die ik heb geleerd is dat je moedergevoel altijd de beste graadmeter is. In crisissituaties gaan ouders vaak af op de informatie van de hulpverlener, maar ik ben erachter gekomen dat de sleutel bij jezelf ligt. Ik ben ontzettend tegen de arrogantie van sommige hulpverleners aangelopen. Men is respectloos, verwijst totaal niet goed door en biedt geen luisterend oor. Dat heeft me soms nog meer geraakt dan de beperking van Senna. Ik vind dat de mantelzorg en de hulpverlening in balans moeten zijn. Wij vanuit onze expertise omdat het ons familielid is en zij vanuit hun vakgebied. Het gaat erom dat je je eigen keuzes mag maken.

Mirjam Hunze (39) schreef het boek ‘Gedachtegang’ over haar ervaringen als mantelzorger van haar zoon Senna. www.gedachtegang.nl