Aandacht voor detail

Michelle Dawson is autist, onderzoekt autisme en wil autist worden genoemd.

En dus niet ‘patiënt met autisme’, zoals tijdschrift PloS ONE onlangs deed.

Hier en daar heeft het voordelen om autist te zijn. In het wetenschappelijk tijdschrift Nature van gisteren beschrijft autismeonderzoeker Laurent Mottron, van de universiteit van Montreal hoe de autistische Michelle Dawson in zijn lab kwam en een onmisbare onderzoeker werd. Mottrons stuk is geen wetenschappelijk artikel zoals Nature er wekelijks een tiental afdrukt, maar een commentaar. In dit geval op de positie die autisten vaak in de maatschappij krijgen. Mottron heeft kritiek op de toenemende neiging om autisten als patiënten te behandelen, waardoor hun goede kanten worden genegeerd. Mottrons openingszin is: „Veel subsidieaanvragen voor onderzoek naar autisme beginnen met ‘Autisme is een verschrikkelijke ziekte’. De mijne niet.”

Michelle Dawson, de autistische collega over wie Mottron nu vooral schrijft, kwam twee weken geleden in het nieuws omdat ze in woede was ontstoken (zie haar tweet op deze pagina) nadat een redacteur van het tijdschrift PLoS ONE vlak voor publicatie in een van haar artikelen overal het woord ‘autist’ had vervangen door ‘patiënt met autisme’. Gelukkig is het een online publicatie. De redactie verving de politiek-correcte term schielijk door ‘autist’, wat Dawson wilde.

Haar baas beschrijft in Nature dat hij Dawson voor het eerst ontmoette tijdens een praatprogramma van een Canadese tv-zender, in een uitzending over autisme. Dawson werkte toen op het postkantoor, kreeg daar kort daarna ruzie – over haar autisme – en Mottron vroeg of ze onderzoeksassistent op zijn lab wilde worden.

Ze gaf uitzonderlijk inhoudelijk commentaar op de manuscripten die ze redigeerde. Ze bleek alle literatuurverwijzingen te hebben gelezen. Tien jaar geleden kreeg ze een aanstelling als onderzoeker.

‘Ik weet ook wel’, schrijft Mottron, ‘dat autisme een handicap is die het dagelijks leven kan bemoeilijken. Eén op de tien autisten kan niet spreken, negen op de tien hebben geen vaste baan en vier van de vijf volwassen autisten zijn nog steeds van hun ouders afhankelijk.’

Maar in sommige omgevingen is autisme een voordeel. En heus niet alleen voor de paar hyperintelligente en beroemde savants. Dawson bijvoorbeeld, is gewoon flink intelligent, zoals veel mensen op een universiteit. En dat zijn veel autisten, vooral als je hun intelligentie meet met een niet-verbale intelligentietest. Die bestaan, maar ze worden voor autisten vaak niet gebruikt, moppert Mottron. Autisten hebben vaak veel aandacht voor gegevens, dingen en detail. Een overheid die voorzieningen treft voor doven, blinden en gehandicapten, hoort dat ook te doen voor autisten, stelt Mottron.

Waarmee hij autisme toch weer echt in een rijtje ziekten en aandoeningen zet. En daarmee rijst de vraag hoe autisme ontstaat.

Het antwoord erop is verder weg dan ooit, valt te concluderen uit een review over de genen die een rol spelen bij autisme dat afgelopen zondag verscheen in Nature neuroscience.

Hieruit wordt duidelijk dat er na jaren zoeken geen eenvoudige set van, zeg, een tiental genen bestaat die, als er een variatie in zit, autisme veroorzaken. De paar autismegenen die zijn gevonden zijn vooral belangrijk omdat ze inzicht kunnen geven in het ontstaansmechanisme. Duidelijk is wel dat nieuw-ontstane genveranderingen, die niet al lang ‘in de familie zitten’, waarschijnlijk een grote rol spelen. Hoe die veranderingen ontstaan, en of ze vaker ontstaan dan vroeger, dat is onbekend. Net zoals we wel weten dat autisme veel vaker wordt gediagnosticeerd dan vroeger, maar niet weten of dat komt doordat er meer zijn, of dat ze beter opvallen, bijvoorbeeld doordat de maatschappij intoleranter is voor die autisten.

Lees Michelle Dawson op @autismcrisis (Twitter) en autismcrisis.blogspot.com

    • Wim Köhler