Hulp bij het helpen van een zieke dierbare

Voor een zieke is aandacht en zorg van vrienden en familie belangrijk. Voor die omgeving is het vaak zoeken naar de goede manier van helpen. Er zijn sites die uitkomst bieden.

De e-mails bovenaan deze pagina zijn persoonlijk. Ze komen van vrienden. Het zijn ‘medische bulletins’, zoals een van hen het noemt, van patiënten aan familie en vrienden. Of het zijn tekenen van medeleven. Uit de meeste rechtse e-mail blijkt dat wie hulp aan een zieke wil bieden, niet altijd weet wat vanzelfsprekend is. Bellen? Maar het verhaal is al zo vaak verteld. Koken? Ja, maar als we dat allemaal doen... Op bezoek gaan? Je weet niet of het uitkomt.

Voor de patiënt is de wisselwerking ook niet altijd eenvoudig: honderd keer hetzelfde verhaal vertellen kan inderdaad vermoeiend zijn, de telefoon gaat zelden op een geschikt moment, en wat voor de patiënt het allermoeilijkste is: hulp vragen terwijl je dat niet gewend bent.

De Amsterdamse marketeer Octave Regout (34) onderzocht dit dilemma de afgelopen jaren. De patiënt wil wel vertellen, maar zal niet om hulp vragen. De omgeving wil wel helpen, maar weet niet hoe. Eén ding werd duidelijk: of je nu chronisch ziek bent, door kanker wordt overvallen, moet herstellen van een opname in het ziekenhuis – hulp van vrienden en familie is altijd welkom.

Regout begon daarom eind september het online sociaal netwerk ContactDays: een website die lang- en kortdurig zieken, familie en vrienden helpt met elkaar in contact te komen en te blijven. De zieke kan zijn omgeving informeren over hoe het gaat, mensen kunnen reageren en zien op de site hoe ze steun kunnen bieden. Een zieke maakt zijn eigen profiel aan en nodigt vrienden en familie uit dat profiel (gratis) te bezoeken.

Op de site, die inmiddels bijna 200 gebruikers heeft (zieken en bezoekers), kan de profielhouder zijn ziekteverloop beschrijven. Er staat ook een rooster op, waarin hij kan aangeven wanneer hij bezoek wil ontvangen. En wanneer die ovenschotel van harte welkom is. De bezoekers tekenen zelf op het rooster in en kunnen berichten achterlaten. De profielhouder kan de groep zo groot of klein maken als hij zelf wil.

Volgens Regout werkt het systeem drempelverlagend in het contact met de zieke: „De schroom om te bellen of langs te gaan, wordt juist weggenomen omdat je weet waar, wanneer en hoe je iets kunt betekenen. Het contact wordt gestimuleerd, want de gasten tekenen zelf in op de wensen van de patiënt.”

ContactDays is niet uitsluitend bedoeld voor zieken, maar ook voor mensen die in een bepaalde periode van hun leven extra hulp kunnen gebruiken. Zo kan je ook de kraamvisite via ContactDays regelen, zodat die niet alle dagen komt of met z’n vieren tegelijk. Er bestaan ook andere sites voor patiënten en hun mantelzorgers, maar Regout onderscheidt zich door de patiënt zelf het contact met de buitenwereld te laten onderhouden.

In het onderzoek dat hij deed, onder vijftig langdurig zieken, gaf 86 procent te kennen dat contact met familie en vrienden hen gelukkiger maakt. Tegelijkertijd zegt bijna acht op de tien zieken zich vaak eenzaam te voelen. Dat gaat als volgt: op het moment dat je ziek wordt, word je overstelpt met lieve telefoontjes, bloemen en bezoek. Maar na een aantal weken wordt het stil, terwijl de ziekte niet verdwenen is.

Hetzelfde geldt voor mensen die een dierbare hebben verloren: de eerste week puilt de brievenbus uit, daarna lijkt ieders leven weer zijn gewone loopt te nemen. Op ContactDays kun je dan nog vragen wie er morgen met je mee gaat zwemmen, als het alleen nog niet lukt.

    • Margot Poll